Építés alatt – nem éles oldal
Belépés

Pompe-betegség

Set up email alert
Where research stands todayFrissítve: 2026. nov. 11.
Trial-stage treatments you can join–open now
in Egyesült Államok
Studies published in the last 12 months104 in people · 5 in animals · 1 in the lab
Szervezetek, amelyek segíthetnek5organisations
in Egyesült Államok
Offer tissue or dataGive a sample or your health data to research.Treatments outside Egyesült ÁllamokWhere it is offered, and who pays.“Miracle cure” fact checkerSaw a cure online? Check it before you pay.

Trial-stage treatments and research studies you can join

Filters

Country
City
A távolságot a böngésződ számolja. A városod nem jut el hozzánk.
Típus
Get notified of new trialsEgyesült Államok, all cities, all phases
Set up email alert
Your ageShows only trials that take people your age.
Phase

Support organisations

Patient organisations and helplines in Egyesült Államok, for you and your family.

Pompe-betegség organisations in Egyesült Államok

  • Acid Maltase Deficiency AssociationPatient groupAll of Egyesült Államok

    Amerikai nonprofit szervezet (AMDA), amely támogatja a Pompe-betegséggel (savas maltázhiány) élőket és családjukat, és elősegíti a kutatást.

    amda-pompe.org
  • Genetic and Rare Diseases Information CenterPatient groupAll of Egyesült Államok

    Az NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.

    rarediseases.info.nih.gov
  • National Organization for Rare DisordersUmbrella organisationAll of Egyesült Államok

    Amerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.

    rarediseases.org

Általános segítség – Egyesült Államok

Bármilyen betegséggel élőknek: betegjogok és jogsegély, lelki elsősegély-vonalak, hospice és palliatív ellátás, ellátás egy másik uniós országban, betegszervezetek ernyőszervezetei.

Egyesült Államok

  • 988 Suicide & Crisis LifelineHelplineAll of Egyesült Államok

    Amerikai nemzeti, éjjel-nappali, ingyenes és bizalmas lelkisegély-vonal öngyilkossági krízisben vagy lelki megrázkódtatásban: hívás vagy SMS a 988-ra, chat.

    988lifeline.org
  • MedlinePlusPatient groupAll of Egyesült Államok

    Az amerikai Nemzeti Orvosi Könyvtár (NIH) ingyenes, közérthető egészségügyi tájékoztató szolgáltatása betegségekről, gyógyszerekről, életmódról.

    medlineplus.gov

Nemzetközi

  • European Patients' Forum (EPF)Umbrella organisation

    Európai betegszervezetek és nemzeti betegszövetségek ernyőszervezete.

    eu-patient.eu
  • International Alliance of Patients' OrganizationsUmbrella organisation

    Minden betegségre kiterjedő betegszervezetek nemzetközi szövetsége, amely a betegközpontú egészségügyet támogatja.

    iapo.org.uk

Ernyőszervezetek (nemzeti szervezeteket fognak össze)

  • EURORDIS – Rare Diseases EuropeUmbrella organisation

    Több mint 1000 ritkabeteg-szervezet szövetsége, országonkénti ritkabeteg-segélyvonal-listával.

    eurordis.org/information-support/rare-disease-help-lines
  • International Pompe AssociationUmbrella organisation

    Pompe-betegcsoportok világszövetsége: betegkiadványok 15 nyelven, Nemzetközi Pompe Nap, közösségi tanácsadó testület, betegfelmérés és tudásmegosztás a csoportok között.

    worldpompe.org

Offer tissue or data

There are three ways to help research move faster.

Give tissue or bloodA biobank stores your sample so many research teams can use it.No open programme yet
Share your health dataA patient registry collects your health data, without your name, for research.How to join
Take part as a healthy volunteerStudies also need people without the disease, for comparison. Family and friends can help.Volunteer

“Miracle cure” fact checker

Social media spreads misinformation. Paste what you read here, and we'll tell you whether there is scientific evidence behind it.

What you paste is checked with AI (Anthropic, USA) and is not stored. Please leave out names and other personal details.

Before you pay for anything, ask three things

  1. Is there a published study in people?
  2. Can I have the full price in writing?
  3. What does my doctor say?