Retinitis pigmentosa
in Egyesült Államok
in Egyesült Államok
Trial-stage treatments and research studies you can join
Filters
Support organisations
Patient organisations and helplines in Egyesült Államok, for you and your family.
Retinitis pigmentosa organisations in Egyesült Államok
- Foundation Fighting BlindnessPatient groupAll of Egyesült Államok
Amerikai nonprofit alapítvány, amely az öröklött retinabetegségek (pl. retinitis pigmentosa) és az időskori makuladegeneráció kutatását hajtja, betegtájékoztatással.
- Genetic and Rare Diseases Information CenterPatient groupAll of Egyesült Államok
Az NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.
- National Organization for Rare DisordersUmbrella organisationAll of Egyesült Államok
Amerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.
Általános segítség – Egyesült Államok
Bármilyen betegséggel élőknek: betegjogok és jogsegély, lelki elsősegély-vonalak, hospice és palliatív ellátás, ellátás egy másik uniós országban, betegszervezetek ernyőszervezetei.
Egyesült Államok
- 988 Suicide & Crisis LifelineHelplineAll of Egyesült Államok
Amerikai nemzeti, éjjel-nappali, ingyenes és bizalmas lelkisegély-vonal öngyilkossági krízisben vagy lelki megrázkódtatásban: hívás vagy SMS a 988-ra, chat.
- MedlinePlusPatient groupAll of Egyesült Államok
Az amerikai Nemzeti Orvosi Könyvtár (NIH) ingyenes, közérthető egészségügyi tájékoztató szolgáltatása betegségekről, gyógyszerekről, életmódról.
Nemzetközi
- European Patients' Forum (EPF)Umbrella organisation
Európai betegszervezetek és nemzeti betegszövetségek ernyőszervezete.
- International Alliance of Patients' OrganizationsUmbrella organisation
Minden betegségre kiterjedő betegszervezetek nemzetközi szövetsége, amely a betegközpontú egészségügyet támogatja.
Ernyőszervezetek (nemzeti szervezeteket fognak össze)
- European Blind UnionUmbrella organisation
Vak és gyengénlátó emberek nemzeti szervezeteinek európai ernyőszervezete; érdekképviselet az akadálymentesség, a Marrakeshi Szerződés, a Braille-írás és a közlekedés terén; hírek, webináriumok és podcastok.
- EURORDIS – Rare Diseases EuropeUmbrella organisation
Több mint 1000 ritkabeteg-szervezet szövetsége, országonkénti ritkabeteg-segélyvonal-listával.
- Retina InternationalUmbrella organisation
Öröklött és szerzett retinabetegségek (köztük retinitis pigmentosa, AMD) betegszervezeteinek nemzetközi ernyőszervezete: tájékoztatás a betegségekről, betegforrások, kutatás és érdekképviselet.
- World Blind UnionUmbrella organisation
Vak és gyengénlátó emberek szervezeteinek nemzetközi ernyőszervezete: érdekképviselet az akadálymentességért, a Marrákesi Szerződésért, a Braille-írástudásért és a befogadó fejlesztésért; ösztöndíjak és díjak.
Offer tissue or data
There are three ways to help research move faster.
“Miracle cure” fact checker
Social media spreads misinformation. Paste what you read here, and we'll tell you whether there is scientific evidence behind it.
What you paste is checked with AI (Anthropic, USA) and is not stored. Please leave out names and other personal details.
“Cures” others already fact-checked
- Omega-3 fatty acids (fish oil) & Retinitis pigmentosaChecked 2026. nov. 11.
- Curcumin (turmeric) & Retinitis pigmentosaChecked 2026. nov. 11.
- Stem cell treatment & Retinitis pigmentosaChecked 2026. nov. 11.
- CBD (cannabidiol) & Retinitis pigmentosaChecked 2026. nov. 11.
Before you pay for anything, ask three things
- Is there a published study in people?
- Can I have the full price in writing?
- What does my doctor say?