Patient organisation umbrella bodies
Umbrella bodies connect the national patient organisations of a disease, or of patients in general. They rarely help one person directly, but they know the groups that do.
131 umbrella bodies
ABC Global Alliance (Advanced Breast Cancer)
Nemzetközi platform az előrehaladott emlőrákról: sorstársi kalauzprogram, Honestly Spoken történetmesélés, webináriumok és taglista.
For Áttétes emlőrák
Weboldal megnyitása: abcglobalalliance.org
Acute Leukemia Advocates Network (ALAN)
69 akut leukémiás betegszervezet nemzetközi hálózata (a Swiss Leukemia Patient Advocates Foundation befogadásában); a taglista segít megtalálni a hazai csoportot.
For Akut mieloid leukémia (AML), Akut limfoid leukémia (ALL)
Weboldal megnyitása: acuteleuk.org
AGORA - Platform of organisations of people with rheumatic and musculoskeletal diseases from Southern Europe
Dél-európai reumatikus és mozgásszervi betegszervezetek regionális ernyőszervezete; segíti a betegek által vezetett csoportok létrejöttét, és hangot ad nekik országosan és európai szinten.
For Rheumatoid arthritis
Weboldal megnyitása: agora-platform.eu
AIDS Action Europe
Európai és közép-ázsiai civil szervezetek tagsági hálózata; érdekképviselet a gyógyszerekhez való hozzáférés, a stigma, a tesztelés, az ártalomcsökkentés és a HIV kriminalizálása terén; Clearinghouse forrásgyűjtemény.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: aidsactioneurope.org
Alzheimer Europe
Nemzeti Alzheimer-egyesületek ernyőszervezete 39 országban, taglistával.
For Alzheimer-kór, Frontotemporális demencia, Lewy-testes demencia
Weboldal megnyitása: alzheimer-europe.org
Alzheimer's Disease International (ADI)
Több mint 100 ország demencia-egyesületeinek nemzetközi szövetsége: tagegyesületek listája, helyi támogatás keresése, tájékoztatás a demenciáról, World Alzheimer Report.
For Alzheimer-kór, Frontotemporális demencia
Weboldal megnyitása: alzint.org
Amyloidosis Alliance
Amiloidózisos betegcsoportok nemzetközi szövetsége: érdekképviselet, figyelemfelhívás és korábbi diagnózis, hozzáférés az ellátáshoz, betegek bevonása a kutatásba, Amiloidózis Világnap, forrástár és eszköztár.
For Amiloidózis
Weboldal megnyitása: amyloidosisalliance.org
Autism-Europe
Autizmussal foglalkozó szervezetek európai egyesülete az autista emberek és családjaik jogaiért: uniós érdekképviselet az ENSZ fogyatékossági egyezménye alapján, kongresszusok, figyelemfelhívó kampányok, a tagok és szolgáltatások térképe.
For Autizmus spektrumzavar
Weboldal megnyitása: autismeurope.org
Axial Spondyloarthritis International Federation
Axiális spondyloarthritises (köztük spondylitis ankylopoeticás) betegegyesületek világszövetsége: AS Világnap, IMAS/IMAP betegfelmérések, kampányok a késlekedő diagnózis ellen, betegforrások.
For Spondylitis ankylopoetica (Bechterew-kór)
Weboldal megnyitása: asif.info
Breakthrough T1D (formerly JDRF)
1-es típusú cukorbetegséggel foglalkozó kutató és érdekképviseleti szervezet: forrástár, útmutatás frissen diagnosztizáltaknak, közösség, tájékoztatás a klinikai vizsgálatokról; több országban működő tagszervezetekkel.
For 1-es típusú cukorbetegség
Weboldal megnyitása: breakthrought1d.org
Childhood Cancer International (CCI)
Szülői és túlélői szervezetek nemzetközi hálózata: tagjegyzék a hazai csoport megtalálásához, túlélői hálózat és tudásportál.
For Gyermekkori daganatok, Akut limfoid leukémia (ALL), Neuroblasztóma
Weboldal megnyitása: childhoodcancerinternational.org
Childhood Cancer International Europe (CCI Europe)
Szülői és túlélői szervezetek hálózata 38 országban, térképpel a hazai csoport megtalálásához.
For Gyermekkori daganatok, Akut limfoid leukémia (ALL), Neuroblasztóma
Weboldal megnyitása: ccieurope.eu
CLL Advocates Network
CLL-es betegcsoportok nemzetközi hálózata: érdekképviseleti eszköztár, klinikai vizsgálati és forrásközpont, workshopok és webináriumok; segíti a CLL-támogatás kiépítését minden országban (az egyéni támogatás a hazai csoportoknál marad).
For Krónikus limfoid leukémia (CLL)
Weboldal megnyitása: clladvocates.net
CML Advocates Network
CML-es betegcsoportok betegek és gondozók által vezetett nemzetközi hálózata: érdekképviseleti képzés, CML Világnap, 'Know Your CML' alkalmazás, CML Horizons konferencia és a jó gyakorlatok megosztása.
For Krónikus mieloid leukémia (CML)
Weboldal megnyitása: cmladvocates.netCystic Fibrosis Europe
Nemzeti cisztás fibrózisos betegszervezetek szövetsége: a betegek szempontjai az ellátási standardokban, képzés és tájékoztatás a tagoknak, betegek által irányított kutatás (PORG) és uniós érdekképviselet.
For Cisztás fibrózis
Weboldal megnyitása: cf-europe.eu
Digestive Cancers Europe (DiCE)
Emésztőrendszeri daganatos betegszervezetek európai ernyőszervezete, a tagok listájával.
For Vastagbélrák, Máj- és epeúti rák, Gyomor- és nyelőcsőrák and 1 more
Weboldal megnyitása: digestivecancers.eu
ENGAGe - European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups (ESGO)
Az ESGO több mint 80 nőgyógyászati daganatos betegcsoportot összefogó hálózata; taglista országszűrővel.
For Petefészekrák, Méhnyakrák, Méhtestrák
Weboldal megnyitása: engage.esgo.org
ERN PaedCan – ERN for paediatric oncology
Gyermekonkológiai központok európai hálózata virtuális onkoteammel és külön résszel betegeknek és családoknak.
For Gyermekkori daganatok, Glioblasztóma
Weboldal megnyitása: paedcan.ern-net.eu
EULAR PARE (EULAR network of organisations of People with Arthritis/Rheumatism in Europe)
Reumatikus és mozgásszervi betegséggel élők nemzeti betegszervezeteinek hálózata; uniós érdekképviselet, kutatási betegpartnerek képzése, Young PARE, webináriumok és a nemzeti csoportok támogatása.
For Rheumatoid arthritis, Lupus (SLE), Arthritis psoriatica and 4 more
Weboldal megnyitása: eular.orgEURACAN – ERN for rare adult solid cancers
Ritka felnőttkori daganatok európai szakértői központhálózata, az agydaganatokat is beleértve; az orvosod tudja bevonni.
For Glioblasztóma, Máj- és epeúti rák, Gyomor- és nyelőcsőrák and 1 more
Weboldal megnyitása: euracan.eu
Euro-Ataxia
Nemzeti ataxia-egyesületek (köztük a Friedreich-ataxiával foglalkozók) európai szövetsége: megosztja az ellátással és a kutatások előrehaladásával kapcsolatos információkat.
For Friedreich-ataxia
Weboldal megnyitása: euroataxia.orgEUROPA DONNA - The European Breast Cancer Coalition
Nemzeti emlőrákfórumok koalíciója 47 országban; a tagországok listája (Magyarországnál, Németországnál, Ausztriánál és az Egyesült Királyságnál nincs feltüntetve honlap). Kiemelt területe az áttétes emlőrák érdekképviselete.
For Áttétes emlőrák, Tripla negatív emlőrák
Weboldal megnyitása: europadonna.org
Europa Uomo - The European Prostate Cancer Coalition
Nemzeti prosztatarákos csoportok betegek által vezetett európai koalíciója: tájékoztatás a szűrésről, a kezelési döntésekről és az életminőségről, MI-alapú csevegőrobot és érdekképviselet.
For Prosztatarák
Weboldal megnyitása: europa-uomo.org
European AIDS Treatment Group
HIV-aktivisták betegek által vezetett hálózata a WHO európai régiójában; érdekképviselet a kezelés és az életminőség terén, megelőzés, részvétel a kutatásban (Partners in Science) és EATG Training Academy.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: eatg.org
European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations
Nemzeti neuromuszkuláris betegegyesületek európai szövetsége (minden neuromuszkuláris betegség): érdekképviselet, nemzetközi konferenciák, webináriumok, ifjúsági táborok és betegkiadványok.
For Myasthenia gravis, Spinális izomatrófia (SMA), Duchenne-izomdisztrófia
Weboldal megnyitása: eamda.eu
European Blind Union
Vak és gyengénlátó emberek nemzeti szervezeteinek európai ernyőszervezete; érdekképviselet az akadálymentesség, a Marrakeshi Szerződés, a Braille-írás és a közlekedés terén; hírek, webináriumok és podcastok.
For Retinitis pigmentosa, Időskori makuladegeneráció, Zöldhályog (glaukóma)
Weboldal megnyitása: euroblind.orgEuropean Cancer Patient Coalition (ECPC)
Európai daganatos betegszervezetek ernyőszervezete, betegeknek szóló eszköztárral és jogi hálózattal.
For Glioblasztóma, Tüdőrák, Gyermekkori daganatok and 30 more
Weboldal megnyitása: ecpc.org
European Coalition for People living with Obesity
Nemzeti elhízással élő betegcsoportok betegek által vezetett európai koalíciója: kampányok (People First nyelvhasználat, #LivingWithObesity), betegfelület, podcastok, anyagok családoknak és érdekképviselet.
For Elhízás
Weboldal megnyitása: eurobesity.orgEuropean Depression Association
Nemzeti partnerekkel szervezi az Európai Depresszió Napot (októberben); 14 nyelven kiadott kézikönyvet jelentetett meg a depresszióról.
For Depresszió
Weboldal megnyitása: europeandepressionday.euEuropean Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations
Nemzeti allergiás, asztmás és COPD-s betegegyesületek szövetsége: AboutAsthma.org betegútmutató, betegakadémia, szakértő betegek hálózata és uniós érdekképviselet.
For Asztma, Krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD), Atópiás dermatitisz (ekcéma)
Weboldal megnyitása: efanet.orgEuropean Federation of Associations of Families of People with Mental Illness
Családtagok és gondozók egyesületeinek európai szövetsége: útmutatás gondozóknak (például Schizophrenia Carer Playbook), érdekérvényesítési képzés hozzátartozóknak, családokkal kapcsolatos kutatás és uniós szakpolitikai munka.
For Skizofrénia, Bipoláris zavar
Weboldal megnyitása: eufami.orgEuropean Federation of Neurological Associations (EFNA)
21 páneurópai neurológiai betegcsoport ernyőszervezete; az európai neurológiai betegszervezetek térképe.
For Alzheimer-kór, Parkinson-kór, Sclerosis multiplex (SM) and 1 more
Weboldal megnyitása: efna.netEuropean Glaucoma Society - Experts by Experience (EbE) patient group
Az Európai Glaukóma Társaság keretében működő betegcsoport, amely hangot ad a betegeknek az orvosok felé; felsorolja az európai nemzeti glaukómás betegtámogató csoportokat. Szakmai testület (benne működő betegcsoporttal).
For Zöldhályog (glaukóma)
Weboldal megnyitása: eugs.org
European Haemophilia Consortium
Nemzeti hemofíliás és ritka vérzékenységi betegcsoportok európai ernyőszervezete: uniós szakpolitikai érdekképviselet, figyelemfelhívó kampányok, közösségi rendezvények, EHC Academy, támogatások és ifjúsági ösztöndíj.
For Hemofília
Weboldal megnyitása: ehc.eu
European Heart Network
Nemzeti szívalapítványok és -egyesületek szövetsége (némelyikük betegeket képvisel); uniós szintű megelőzési szakpolitika és a betegérdekek képviselete. Vegyes szervezet, nem kizárólag betegek vezetik.
For Szívelégtelenség, Koszorúér-betegség, Magas vérnyomás
Weboldal megnyitása: ehnheart.org
European Huntington Association
Nemzeti Huntington-kóros egyesületek ernyőszervezete: összeköti az érintett családokat Európa-szerte, figyelemfelhívás, tájékoztatás és a kutatás támogatása.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: eurohuntington.org
European Kidney Patients' Federation
Nemzeti vesebeteg-szervezetek szövetsége: tájékoztató anyagok, webináriumok, éves csúcstalálkozó, ifjúsági tábor és uniós érdekképviselet.
For Krónikus vesebetegség, IgA-nefropátia, Policisztás vesebetegség
Weboldal megnyitása: ekpf.euEuropean Liver Patients' Association (ELPA)
Nemzeti májbeteg-csoportok európai ernyőszervezete: tájékoztatás a májbetegségekről, HCC-betegútmutató (az ESMO-val közösen), klinikaivizsgálat-kereső és érdekképviselet a májrák terén; a betegeket a tagcsoportokhoz irányítja.
For Máj- és epeúti rák, Zsírmáj (MASLD/MASH), Primer biliáris cholangitis (PBC) and 1 more
Weboldal megnyitása: elpa.eu
European ME Alliance (EMEA)
Mintegy 20 ország nemzeti ME-szervezeteinek csoportja: ME-irányelvek, tájékoztató lapok, országonkénti tagoldalak; vezeti a betegek bevonását az uniós DISCOVER-ME projektbe.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: euro-me.org
European ME Coalition
Betegek és gondozók által vezetett európai ME/CFS-érdekképviselet az orvosbiológiai kutatások finanszírozásáért (petíció és határozat az Európai Parlamentben).
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: europeanmecoalition.com
European Migraine & Headache Alliance
Európai fejfájás-szervezetek betegernyőszervezete: Migraine Friendly Workplaces program, fejfájás-klinikák térképe, MAPGRAINE hozzáférési térkép, figyelemfelhívó kampányok és uniós érdekképviselet.
For Migrén
Weboldal megnyitása: emhalliance.orgEuropean Multiple Sclerosis Platform (EMSP)
Nemzeti SM-társaságok ernyőszervezete 37 országban, taglistával.
For Sclerosis multiplex (SM)
Weboldal megnyitása: emsp.org
European Myasthenia Gravis Association
Európai nemzeti myasthenia gravis-egyesületek nonprofit ernyőszervezete: tájékoztatás, támogatás, figyelemfelhívás (Európai MG Nap), folyóirat és rendezvények.
For Myasthenia gravis
Weboldal megnyitása: eumga.eu
European Organization for Professionals and Patients with ALS
ALS-egyesületek európai ernyőszervezete: kiáll az ALS-sel élő európaiak jogaiért, szorgalmazza az egyenlő hozzáférést a vizsgálatokhoz és a gyógyszerekhez, és megosztja a kutatási híreket.
For Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)
Weboldal megnyitása: als.eu
European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies
A CIDP-vel, MMN-nel, GBS-sel és rokon neuropátiákkal élők európai hangja: együttműködik az európai referenciahálózatokkal és orvosi társaságokkal, segít betegcsoportokat létrehozni az egyes országokban, és megszervezi a DIN Napot (június 11.).
For Krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátia (CIDP)
Weboldal megnyitása: epodin.orgEuropean Pulmonary Fibrosis Federation
Európai tüdőfibrózisos betegszervezetek ernyőszervezete: tájékoztatás a PF-ről és az IPF-ről, konzultációs útmutatók, havi webináriumok, klinikaivizsgálat-kereső, Európai IPF Betegcharta és betegcsúcstalálkozó.
For Idiopátiás tüdőfibrózis
Weboldal megnyitása: eu-pff.org
European Reference Networks (European Commission)
Az Európai Bizottság 24 szakértői hálózata ritka és összetett betegségekre; az orvosod veheti fel velük a kapcsolatot.
For Glioblasztóma, Gyermekkori daganatok, Akut mieloid leukémia (AML) and 1 more
Weboldal megnyitása: health.ec.europa.euEuropean Sickle Cell Federation
Sarlósejtes betegcsoportok európai ernyőszervezete: képzés és kapacitásépítés, éves csúcstalálkozó, figyelemfelhívó kampányok ('Sickle Cell Has No Colour'), újszülöttkori szűréssel és betegregiszterrel kapcsolatos munka.
For Sarlósejtes vérszegénység
Weboldal megnyitása: escfederation.eu
EURORDIS – Rare Diseases Europe
Több mint 1000 ritkabeteg-szervezet szövetsége, országonkénti ritkabeteg-segélyvonal-listával.
For Glioblasztóma, Akut mieloid leukémia (AML), Gyermekkori daganatok and 35 more
Weboldal megnyitása: eurordis.org
Fabry International Network
Fabry-betegcsoportok nemzetközi hálózata: forrásútmutató, fiatal felnőttek közössége, humanitárius kezelési programok, webináriumok és segítség a hazai betegcsoport megtalálásában.
For Fabry-betegség
Weboldal megnyitása: fabrynetwork.org
Federation of European Scleroderma Associations
Európai szklerodermás betegtámogató és érdekképviseleti szervezetek ernyőszervezete; Szkleroderma Világnap (június 29.), európai betegfelmérés, Patient World Congress és oktatóvideók; az egyéneket a nemzeti csoportokhoz irányítja.
For Szisztémás szklerózis (szkleroderma)
Weboldal megnyitása: fesca-scleroderma.eu
FH Europe Foundation
Familiáris hiperkoleszterinémiával és örökletes lipidbetegséggel élők betegcsoportjainak európai hálózata (FH, HoFH, Lp(a), FCS): betegtájékoztatás, útmutatás az életmódról és a kezelésről, figyelemfelhívás és érdekképviselet a korai diagnózisért.
For Familiáris hiperkoleszterinémia
Weboldal megnyitása: fheurope.org
Friedreich's Ataxia Research Alliance
Friedreich-ataxiás betegszervezet (egyesült államokbeli székhellyel, nemzetközi kutatási kapcsolatokkal): tájékoztatás, útmutató frissen diagnosztizáltaknak, klinikaivizsgálat-kereső, közösségi rendezvények és kutatásfinanszírozás.
For Friedreich-ataxia
Weboldal megnyitása: curefa.org
GAMIAN-Europe
Betegek által irányított páneurópai lelki egészségi szövetség: betegérdek-képviselet és betegjogok, stigma elleni kampányok, sorstársi támogatást segítő anyagok és MEP Alliance for Mental Health.
For Depresszió, Skizofrénia, Bipoláris zavar
Weboldal megnyitása: gamian.eu
GBS|CIDP Foundation International
Nemzetközi betegszervezet GBS-sel, CIDP-vel és ezek változataival élőknek: egészségügyi kalauz, oktatás, online fórum, helyi csoportok, betegregiszter és kutatási támogatások.
For Krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátia (CIDP)
Weboldal megnyitása: gbs-cidp.orgGI Cancers Alliance
Több mint 120 emésztőrendszeri daganatos érdekképviseleti csoport nemzetközi szövetsége; tájékoztatás a biomarker-vizsgálatokról és áttekintések a gyomor-, nyelőcső-, máj- és epeúti daganatokról.
For Gyomor- és nyelőcsőrák, Máj- és epeúti rák, Hasnyálmirigyrák and 1 more
Weboldal megnyitása: gicancersalliance.orgGlobal Allergy & Airways Patient Platform
Allergiás, asztmás, COPD-s és atópiás betegszervezetek nemzetközi platformja: tájékoztatás a betegségekről, GAAPP Academy, gyógyszer-útmutatók és kampányok.
For Asztma, Krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD)
Weboldal megnyitása: gaapp.org
Global Coalition of TB Advocates
Tuberkulózissal érintett közösségek és érdekképviselők nemzetközi platformja: közösségi monitorozás, érdekképviselet a jobb DR-TB kezelési sémákért, stigma elleni eszközök és ifjúsági kampány.
For Tuberkulózis
Weboldal megnyitása: gctacommunity.orgGlobal Colon Cancer Association
Vastagbélrákos betegszervezetek nemzetközi hálózata: betegoktatás, Know Your Biomarker, sztómaprogram és mentorálás érdekképviselőknek.
For Vastagbélrák
Weboldal megnyitása: globalcca.org
Global Heart Hub
Szívbeteg-szervezetek nemzetközi ernyőszervezete; Heart Failure Patient Network hálózatot működtet, figyelemfelhívó kampányokkal, érdekképviselettel és betegforrásokkal.
For Szívelégtelenség, Koszorúér-betegség, Hipertrófiás kardiomiopátia and 1 more
Weboldal megnyitása: globalhearthub.org
Global Liver Institute (GLI)
Nemzetközi májegészségügyi érdekképviseleti szervezet Liver Cancers Council testülettel, beteg- és gondozóoktatási rendezvényekkel és érdekképviselői képzéssel; nem közvetlen támogató szolgálat.
For Máj- és epeúti rák, Zsírmáj (MASLD/MASH), Primer biliáris cholangitis (PBC)
Weboldal megnyitása: globalliver.org
Global Lung Cancer Coalition (GLCC)
32 ország 44 tüdőrákos betegszervezetének koalíciója: tájékoztató lapok, felmérések, szűrési és kutatási források.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: lungcancercoalition.org
Global Myeloma Action Network (International Myeloma Foundation)
Az IMF által működtetett, mielómás betegcsoportokat tömörítő nemzetközi koalíció: éves csúcstalálkozó, a mielómás betegek nemzetközi jogainak chartája, oktatási támogatások, más nyelvű források és érdekképviselet a hozzáférésért.
For Mielóma multiplex
Weboldal megnyitása: myeloma.org
Global Network of People Living with HIV
HIV-vel élők által működtetett nemzetközi hálózat: érdekképviselet a megelőzéshez, kezeléshez, ellátáshoz és támogatáshoz való hozzáférésért; közösségi kutatás és mozgalomépítés hazai és regionális hálózatokkal.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: gnpplus.netGlobal Obesity Patient Alliance
Elhízással élők betegszervezeteinek nemzetközi koalíciója, amely egységes hangot ad az érintetteknek az érdekképviseletben.
For Elhízás
Weboldal megnyitása: gopa.org
Global RA Network
Rheumatoid arthritises betegszervezetek és vezetők nemzetközi hálózata; tájékoztatást, ellátási modelleket és érdekképviseleti forrásokat oszt meg.
For Rheumatoid arthritis
Weboldal megnyitása: globalranetwork.orgHepatitis B Foundation
Egyesült államokbeli nonprofit szervezet, amely világszerte dolgozik a hepatitis B-vel és D-vel élőkért: betegtájékoztatás több mint 16 nyelven, online támogató csoportok, orvoskereső, tájékoztatás a klinikai vizsgálatokról és nemzetközi programok. Nem szövetség.
For Hepatitis B (krónikus)
Weboldal megnyitása: hepb.org
Hypertrophic Cardiomyopathy Association International
Az egyesült államokbeli HCM Association nemzetközi részlege: lefordított tájékoztatás a HCM-ről, országonkénti források, segítség a szakellátás megtalálásában és együttműködés más országok HCM-csoportjaival.
For Hipertrófiás kardiomiopátia
Weboldal megnyitása: 4hcm.orgIDF Europe
Az IDF európai régiója: érdekképviselet, uniós kutatási projektek, ifjúsági vezetőképző programok és források cukorbetegeknek.
For 1-es típusú cukorbetegség, 2-es típusú cukorbetegség, Diabéteszes retinopátia
Weboldal megnyitása: idf.org
IgA Nephropathy Foundation
Betegek által működtetett IgA-nephropathiás nonprofit szervezet (egyesült államokbeli székhellyel, 'Go Global Network'): oktatás, ellátókereső, betegregiszter, alkalmazás, betegsegély, tájékoztatás a kutatásokról és a klinikai vizsgálatokról.
For IgA-nefropátia
Weboldal megnyitása: igan.orgInternational Agency for the Prevention of Blindness
Nemzetközi szemegészségügyi szövetség (vegyes: civil szervezetek, szakmai testületek, ipar, WBU): Látás Világnapja, Vision Atlas, érdekképviselet; DR Barometer vizsgálat a diabéteszes retinopátiáról az IDF-fel és az IFA-val. Nem betegek által vezetett.
For Diabéteszes retinopátia
Weboldal megnyitása: iapb.orgInternational Alliance of ALS/MND Associations
ALS/MND-egyesületek nemzetközi hálózata: hazai egyesület keresése, források betegeknek és gondozóknak, érdekképviselet, kutatás és rendezvények.
For Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)
Weboldal megnyitása: als-mnd.orgInternational Alliance of Dermatology Patient Organizations (GlobalSkin)
Számos bőrbetegséget átfogó bőrgyógyászati betegszervezetek nemzetközi szövetsége: kutatás (például nemzetközi betegfelmérések), érdekképviselet és a tagcsoportok kapacitásépítése.
For Pikkelysömör, Atópiás dermatitisz (ekcéma)
Weboldal megnyitása: globalskin.org
International Brain Tumour Alliance (IBTA)
Agydaganatos beteg- és hozzátartozói csoportok világhálózata ingyenes magazinnal és klinikaivizsgálat-portállal.
For Glioblasztóma
Weboldal megnyitása: theibta.orgInternational Community of Women Living with HIV
HIV-vel élő nők által és számukra létrehozott nemzetközi hálózat: érdekképviselet a nemzetközi szakpolitikai fórumokon, alulról szerveződő prioritások, tíz regionális hálózat, köztük Európa és Közép-Ázsia.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: icwglobal.orgInternational Diabetes Federation
Hazai cukorbeteg-egyesületek (cukorbetegek és szakemberek) ernyőszervezete: tájékoztatás a cukorbetegségről, Diabétesz Világnap, érdekképviselet, KiDS iskolai program és Blue Circle Voices.
For 1-es típusú cukorbetegség, 2-es típusú cukorbetegség, Diabéteszes retinopátia
Weboldal megnyitása: idf.org
International Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (formerly EFCCA)
Hazai Crohn- és colitises betegegyesületek szövetsége: betegoktatás (IFCCA Academy), jelentések, részvétel kutatásokban, IBD Világnap és érdekképviselet.
For Crohn-betegség, Colitis ulcerosa
Weboldal megnyitása: ifcca-ibd.org
International Federation of Kidney Foundations - World Kidney Alliance
Vesealapítványok és néhány vesebeteg-egyesület nemzetközi szövetsége; az ISN-nel közösen szervezi a Vese Világnapot, érdekképviselet a vese-egészségért. Vegyes, főként alapítványok.
For Krónikus vesebetegség
Weboldal megnyitása: ifkf.org
International Federation of Psoriasis Associations
Hazai és regionális pszoriázisos betegegyesületek nemzetközi szövetsége; érdekképviselet a pszoriázis és a pszoriázisos ízületi gyulladás ellátásához való hozzáférésért, a Pszoriázis Világnap összehangolása.
For Pikkelysömör, Arthritis psoriatica
Weboldal megnyitása: ifpa-pso.com
International Gaucher Alliance
A Gaucher-betegcsoportok nemzetközi hangja: tájékoztatás a betegségről, támogatás frissen diagnosztizáltaknak, segítség a jótékonysági kezelési programokhoz, webináriumok, érdekképviseleti képzés és Nemzetközi Gaucher Nap.
For Gaucher-kór
Weboldal megnyitása: gaucheralliance.org
International Gynecologic Cancer Advocacy Network
Az International Gynecologic Cancer Society érdekképviseleti hálózata: éves érdekképviseleti csúcstalálkozó, oktatás, érdekképviselők jegyzéke és ingyenes betegoktatás túlélőknek és gondozóknak.
For Petefészekrák, Méhnyakrák, Méhtestrák
Weboldal megnyitása: igcs.org
International Huntington Association
Világszövetség, amely a Huntington-kórral élőket, a veszélyeztetett családtagokat és a szakembereket a hazai egyesületekhez kapcsolja; HD Focus hírek és segítség helyi egyesületek alapításához.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: huntington-disease.orgInternational Kidney Cancer Coalition
Veserákos betegcsoportok nemzetközi együttműködése: nemzetközi betegfelmérés, döntéstámogató eszközök, táplálkozási útmutató, vizsgálati adatbázis és Veserák Világnap.
For Vesedaganat
Weboldal megnyitása: ikcc.orgInternational Migraine & Headache Alliance
Az EMHA által 2026 júliusában indított új nemzetközi bizottság, amely a migrénes betegek érdekképviseletét világszintre viszi.
For Migrén
Weboldal megnyitása: emhalliance.orgInternational Neuroendocrine Cancer Alliance
Neuroendokrin daganatos betegcsoportok nemzetközi szövetsége: helyi csoport kereső, NET tájékoztató csomagok, tájékoztatás a vizsgálatokról, érdekképviseleti eszköztár és NET Cancer Day.
For Neuroendokrin daganatok
Weboldal megnyitása: incalliance.org
International Osteoporosis Foundation
Hazai csontritkulásos (beteg- és orvosi) társaságok nemzetközi hálózata: kockázatfelmérő, betegtájékoztatás, Global Patient Charter, Csontritkulás Világnap és a hazai társaság keresése.
For Csontritkulás
Weboldal megnyitása: osteoporosis.foundationInternational Pompe Association
Pompe-betegcsoportok világszövetsége: betegkiadványok 15 nyelven, Nemzetközi Pompe Nap, közösségi tanácsadó testület, betegfelmérés és tudásmegosztás a csoportok között.
For Pompe-betegség
Weboldal megnyitása: worldpompe.org
Lewy Body Dementia Association
A legnagyobb Lewy-testes demenciával foglalkozó betegszervezet (egyesült államokbeli székhellyel): Lewy Line támogató vonal, ingyenes online Lewy Learning Center, támogató csoportok, vizsgálatkövető és webináriumok.
For Lewy-testes demencia
Weboldal megnyitása: lbda.org
Lewy Body International
Lewy-testes demenciával foglalkozó szervezetek nemzetközi együttműködése: figyelemfelhívás (Lewy-testes Demencia Világnap, január 28.), oktatás és támogatás a gondozótársaknak a tagokon keresztül.
For Lewy-testes demencia
Weboldal megnyitása: lewybodyint.org
Long COVID Europe
Long COVID-egyesületek betegek által működtetett európai hálózata: információkat és elérhetőségeket oszt meg, szorgalmazza a betegség elismerését, a betegközpontú kutatást és a rehabilitációt; a WHO európai irodájának együttműködő partnere.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: longcovideurope.org
Lung Cancer Europe (LuCE)
Tüdőrákos betegszervezetek európai ernyőszervezete 28 országban.
For Tüdőrák, Mezotelióma
Weboldal megnyitása: lungcancereurope.euLupus Europe
Nemzeti lupuszos betegszervezetek európai ernyőszervezete; betegtájékoztató könyvtár, videók, LupusGPT, mozgásprogram, tájékoztatás klinikai vizsgálatokról, ifjúsági és betegpanelek és uniós érdekképviselet.
For Lupus (SLE)
Weboldal megnyitása: lupus-europe.org
Make Sense Campaign
Európai figyelemfelhívó kampány a fej-nyaki daganatokról: tájékoztatás a tünetekről és a HPV-ről, anyagok túlélőknek és éves figyelemfelhívó hét rendezvényekkel sok országban.
For Fej-nyaki daganatok
Weboldal megnyitása: makesensecampaign.euMelanoma Patient Network Europe
Európai melanomás betegek, gondozók és érdekvédők önkéntes hálózata: tudományos források, eligazítás a klinikai vizsgálatokról, workshopok, fórum és levelezőlista.
For Melanóma
Weboldal megnyitása: mpneurope.org
MPN Advocates Network
MPN-es betegcsoportok nemzetközi hálózata: érdekképviseleti képzés, MPN Awareness Day, nemzetközi betegfelmérés, webináriumok és MPN Horizons konferencia.
For Mieloproliferatív neopláziák
Weboldal megnyitása: mpn-advocates.net
MS International Federation (MSIF)
Nemzetközi SM-szövetség: országonként kereshető 'Find MS support near you' és Atlas of MS.
For Sclerosis multiplex (SM)
Weboldal megnyitása: msif.org
Myeloma Patients Europe (MPE)
Mielómás betegszervezetek európai ernyőszervezete, országonkénti taglistával.
For Mielóma multiplex, Amiloidózis
Weboldal megnyitása: mpeurope.orgPancreatic Cancer Europe
Szakértők és betegcsoportok többszereplős platformja: hírek, kutatási térkép, klinikai vizsgálatok listája és betegtájékoztatás.
For Hasnyálmirigyrák
Weboldal megnyitása: pancreaticcancereurope.euPKD International
Hazai PKD-betegcsoportok genfi székhelyű nemzetközi egyesülete (klinikusok és kutatók számára is nyitott): ADPKD betegút-térkép, kiadványok, vizsgálatok és nemzetközi tagtalálkozó.
For Policisztás vesebetegség
Weboldal megnyitása: pkdinternational.orgPulmonary Hypertension Association Europe
Nemzeti pulmonális hipertóniás betegegyesületek szövetsége (világszerte társult tagokkal): tájékoztatás a pulmonális hipertóniáról, szakorvoskereső, figyelemfelhívó kampányok és érdekképviselet a kezeléshez való hozzáférésért.
For Pulmonális artériás hipertónia
Weboldal megnyitása: phaeurope.org
Retina International
Öröklött és szerzett retinabetegségek (köztük retinitis pigmentosa, AMD) betegszervezeteinek nemzetközi ernyőszervezete: tájékoztatás a betegségekről, betegforrások, kutatás és érdekképviselet.
For Retinitis pigmentosa, Időskori makuladegeneráció, Diabéteszes retinopátia
Weboldal megnyitása: retina-international.org
Sarcoma Patient Advocacy Global Network (formerly Sarcoma Patients EuroNet)
Hazai szarkómás, GIST- és dezmoid-betegcsoportok nemzetközi hálózata: forrásközpont, tájékoztatás a betegségekről, konferenciák, webináriumok és Szarkóma Figyelemfelhívó Hónap.
For Szarkóma
Weboldal megnyitása: sarcoma-patients.org
Sjögren Europe
Nemzeti Sjögren-szindrómás betegegyesületek európai szövetsége; figyelemfelhívás, a betegek bevonása a kutatásba és a szakpolitikába, tájékoztatás és érdekképviselet az ellátásért.
For Sjögren-szindróma
Weboldal megnyitása: sjogreneurope.org
SMA Europe
SMA-val élők és családjaik által vezetett nemzeti SMA-betegszervezetek ernyőszervezete: klinikaivizsgálat-kereső, kutatásfinanszírozás, érdekképviselet a hozzáférésért és ellátási szimpóziumok.
For Spinális izomatrófia (SMA)
Weboldal megnyitása: sma-europe.eu
Stroke Alliance for Europe
A stroke-túlélők hangja Európában: Európai Stroke Cselekvési Terv, European Life After Stroke Forum, megelőzési tájékoztatás és a nemzeti stroke-támogató szervezetek segítése.
For Stroke (szélütés)
Weboldal megnyitása: safestroke.eu
T1International
Betegek által vezetett nemzetközi nonprofit szervezet az inzulinhoz és a cukorbeteg-eszközökhöz való hozzáférésért: érdekképviseleti képzés, #insulin4all csoportok, források és segítség azoknak, akik nem tudják megfizetni az inzulint.
For 1-es típusú cukorbetegség
Weboldal megnyitása: t1international.com
TB Europe Coalition
Civil szervezetek és aktivisták hálózata a WHO európai régiójában; támogatja a nemzeti tbc-érdekképviseletet, összehangolja a regionális és nemzetközi érdekképviseletet, és megerősíti a tbc-vel érintett közösségeket.
For Tuberkulózis
Weboldal megnyitása: tbcoalition.eu
Thalassaemia International Federation
Thalassaemiával, sarlósejtes betegséggel és más ritka vérszegénységekkel foglalkozik: betegoktatás, TIFLIX videótár; létrehozta és titkárságként működteti az International Active SCD Group (IASG) csoportot, a betegek által vezetett sarlósejtes szervezetek informális hálózatát.
For Sarlósejtes vérszegénység, Thalassaemia
Weboldal megnyitása: thalassaemia.org.cyThe Guthy-Jackson Charitable Foundation
NMOSD-vel foglalkozó alapítvány (egyesült államokbeli székhellyel, nemzetközi kapcsolatokkal): útmutatók frissen diagnosztizáltaknak, betegforrás-útmutató, NMO Patient Days, érdekképviseleti csoportok jegyzéke, szakorvos-térkép és kutatás.
For Neuromyelitis optica (NMOSD)
Weboldal megnyitása: guthyjacksonfoundation.org
The Sumaira Foundation for NMO
NMOSD-vel és MOGAD-dal élők betegalapítványa (egyesült államokbeli székhellyel): támogató csoportok, beszélgetések gondozóknak, betegnapok, oktató füzetek, webináriumok és segítő programok.
For Neuromyelitis optica (NMOSD)
Weboldal megnyitása: sumairafoundation.org
Thyroid Federation International
Pajzsmirigybetegek szervezeteinek nemzetközi szövetsége (minden pajzsmirigybetegség, néhány pajzsmirigyrákos csoport is): figyelemfelhívó hét, kongresszus, hírlevelek és webináriumok.
For Pajzsmirigyrák
Weboldal megnyitása: thyroid-federation.org
Vasculitis International
Vasculitises betegérdekképviseleti csoportok és szakértői központok nemzetközi ernyőhálózata: a betegcsoportok országonkénti és a szakértői kórházak jegyzéke, betegcsúcsok és segítség csoportalapításhoz ott, ahol még nincs.
For ANCA-asszociált vasculitis
Weboldal megnyitása: vasculitisint.com
Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks
Páneurópai daganatos beteg-ernyőszervezetek hálózata (a vérképzőszervi daganatos hálózatokkal együtt): közös érdekképviselet, WECAN Academy képzés betegérdekvédőknek és tanfolyamok a betegtapasztalati adatokról.
For Mielóma multiplex, Akut mieloid leukémia (AML), Diffúz nagy B-sejtes limfóma (DLBCL) and 8 more
Weboldal megnyitása: wecanadvocate.eu
World Bladder Cancer Patient Coalition
Hólyagrákos betegcsoportok nemzetközi koalíciója: beteg- és gondozófelmérés, figyelemfelhívó hónap, éves betegfórum, tájékoztató lapok és indulási útmutató új csoportoknak.
For Hólyagrák
Weboldal megnyitása: worldbladdercancer.org
World Blind Union
Vak és gyengénlátó emberek szervezeteinek nemzetközi ernyőszervezete: érdekképviselet az akadálymentességért, a Marrákesi Szerződésért, a Braille-írástudásért és a befogadó fejlesztésért; ösztöndíjak és díjak.
For Retinitis pigmentosa, Időskori makuladegeneráció
Weboldal megnyitása: wbu.ngo
World Duchenne Organization
Duchenne- és Becker-szülő- és betegcsoportok nemzetközi ernyőszervezete (korábban UPPMD): tájékoztatás az ellátásról és a kutatásról, Accredited Duchenne Centers, DMD Emergency Program és Duchenne Patient Academy.
For Duchenne-izomdisztrófia
Weboldal megnyitása: worldduchenne.org
World Endometriosis Organisations
Nonprofit endometriózisos betegszervezetek világméretű koalíciója (a World Endometriosis Society társszervezete), amely az oktatásban, az érdekképviseletben és a kutatásban működik együtt.
For Endometriózis
Weboldal megnyitása: endometriosis.org
World Federation for Mental Health
Nemzetközi lelki egészségügyi érdekképviseleti szövetség; a Lelki Egészség Világnapjának alapítója; kongresszusok és tanfolyamok.
For Depresszió, Skizofrénia, Bipoláris zavar
Weboldal megnyitása: wfmh.global
World Federation of Hemophilia
Hazai hemofíliás és vérzékenységi társaságok nemzetközi szövetsége: kezelési irányelvek, e-learning, humanitárius segítség feltörekvő országoknak, érdekképviseleti képzés és segítség a hazai társaság vagy kezelőközpont megtalálásában.
For Hemofília
Weboldal megnyitása: wfh.orgWorld Glaucoma Patient Network (formerly World Glaucoma Patient Association)
Glaukómás betegtámogató csoportok világméretű jegyzéke, útmutató helyi csoport alapításához és források támogató csoportoknak; kapcsolódik a Glaukóma Világhéthez.
For Zöldhályog (glaukóma)
Weboldal megnyitása: worldgpa.com
World Heart Federation
Nemzetközi szív- és érrendszeri szövetség (vegyes: szívalapítványok, orvostársaságok és érdekképviseleti csoportok, nem tisztán betegek által vezetett): kampányok, szakpolitika és Szív Világnap.
For Szívelégtelenség, Pitvarfibrilláció, Koszorúér-betegség and 1 more
Weboldal megnyitása: world-heart-federation.orgWorld Hepatitis Alliance
Vírusos hepatitisszel érintettek szervezeteinek nemzetközi hálózata: Hepatitisz Világnap, érdekképviselet a 2030-ig tartó felszámolásért, közösségi kutatás és ingyenes Community Impact Programme tanfolyam.
For Hepatitis B (krónikus)
Weboldal megnyitása: worldhepatitisalliance.orgWorld Hypertension League
Szakmai testület: hazai magasvérnyomás-társaságok szövetsége, amely a vérnyomás-megelőzésen és -kontrollon dolgozik; nyilvános tájékoztatás. Nem betegek által vezetett.
For Magas vérnyomás
Weboldal megnyitása: whleague.org
World Lupus Federation
Lupuszos betegszervezetek nemzetközi koalíciója: Lupusz Világnap (május 10.), nemzetközi betegfelmérések, képzés és eszközök lupuszos csoportoknak.
For Lupus (SLE)
Weboldal megnyitása: worldlupusfederation.orgWorld ME Alliance
Hazai ME/CFS-szervezetek nemzetközi szövetsége (korábban IAfME): összehangolt szakpolitikai párbeszéd, közös érdekképviseleti források; a COVID utáni állapotokkal is foglalkozik.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: worldmealliance.org
World Obesity Federation
Szakmai testület (vegyes): hazai és regionális elhízás-egyesületek szövetsége, amelyek közül néhány saját tapasztalattal rendelkezőket képvisel; Elhízás Világnap, szakpolitika és betegportál.
For Elhízás
Weboldal megnyitása: worldobesity.org
World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC)
Hasnyálmirigyrákkal foglalkozó szervezetek nemzetközi koalíciója: tagjegyzék keresőtérképpel és profilokkal, Hasnyálmirigyrák Világnap.
For Hasnyálmirigyrák
Weboldal megnyitása: worldpancreaticcancercoalition.org
World Stroke Organization
A Stroke Világnapot szervező nemzetközi stroke-testület; támogatja a stroke-támogató szervezeteket (SSO), laikus tagsággal és regionális SSO-keresővel.
For Stroke (szélütés)
Weboldal megnyitása: world-stroke.org
Youth Cancer Europe (YCE)
Daganatos betegséggel érintett fiatalok (kamaszok és fiatal felnőttek) betegek által vezetett hálózata: sorstársi közösség, segítség helyi támogatás kereséséhez és érdekképviselet.
For Gyermekkori daganatok
Weboldal megnyitása: youthcancereurope.orgEuropean Patients' Forum (EPF)
Európai betegszervezetek és nemzeti betegszövetségek ernyőszervezete.
For any disease
Weboldal megnyitása: eu-patient.eu
International Alliance of Patients' Organizations
Minden betegségre kiterjedő betegszervezetek nemzetközi szövetsége, amely a betegközpontú egészségügyet támogatja.
For any disease
Weboldal megnyitása: iapo.org.uk