NCT02329210Toboroz
Clinical Registry Investigating Bardet-Biedl Syndrome
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2022. júl. 19. · Több mint 12 hónapja nem frissült - kérdezd meg a helyszínt, nyitott-e még
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
Bardet-Biedl Syndrome (BBS) is a rare genetic disorder associated with a vast array of symptoms. The features of BBS are highly variable, even between siblings, making long-term follow-up and centralization of information vital to better understanding this complex disease and designing effective treatments. Marshfield Clinic has developed the Clinical Registry Investigating Bardet-Biedl Syndrome (CRIBBS) to gather comprehensive health information from patients diagnosed with BBS in a single repository. This information will be used to inform patients, families, and physicians about the complex features of BBS and will serve as a platform for researchers to develop effective and targeted treatment strategies for patients with BBS. CRIBBS is a web-based, confidential database and the privacy of patients enrolled in the registry will always be respected. Information maintained in the database will be identifiable only by an assigned study identification number, not by name. The registry strictly complies with HIPAA regulations. CRIBBS participants may be contacted periodically with information regarding clinical trials or research studies, but participation is entirely voluntary. CRIBBS will bring together complex genetic and clinical information from BBS patients to accelerate research into effective treatments, attract additional researchers, and make it easier for researchers to identify patients and find funding for innovative studies.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 1200 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2014. dec. 26.
- Kezdés
- 2014. jún.
- Elsődleges befejezés
- 2030. dec.
- Fő szponzor
- Marshfield Clinic Research Foundation
- NCT-szám
- NCT02329210
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 1200
- 2014. jún. és az elsődleges befejezés (2030. dec.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- Individuals not meeting established genetic and/or phenotypic criteria
Kiket keres a vizsgálat
- Primary Features: Rod-Cone dystrophy, Polydactyly, Obesity, Learning disabilities, Hypogonadism in males, Renal anomalies
- Secondary Features: Speech disorder/delay, Strabismus/cataracts/astigmatism, Brachydactyly/syndactyly, Developmental delay, Polyuria/polydipsia, Ataxia/poor coordination/imbalance, Mild spasticity (especially lower extremities), Left ventricular hypertrophy/congenital heart disease, Hepatic fibrosis
Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Marshfield Clinic Research Foundation | Marshfield | Egyesült Államok | Toboroz |
Kapcsolódó publikációk
- Streamlining Diagnosis of Bardet-Biedl Syndrome: New Diagnostic Algorithm With Updated Criteria.Am J Med Genet A · 2026 · PMID 42175648
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.