Építés alatt – nem éles oldal
Belépés

NCT02745158Toboroz

The Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Registry

FOP Registry: A Global Registry for the Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Community

Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2026. ápr. 8.

Következő lépések

Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)

The Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Registry is a global, non-interventional, voluntary database that captures demographic and disease data directly from FOP patients and their caregivers via a secure, web-based patient portal. A physician portal (in development) will allow physicians to enter clinical data about their patients. The objectives are to organize the international FOP community for participation in clinical trials; to enable FOP patients worldwide to report data in a shared forum; to improve the collective understanding of FOP natural history; and to advance the understanding of FOP treatment outcomes.

Állapot (regiszter)
Toboroz
Vizsgálattípus
Megfigyeléses
Résztvevők száma
800 (tervezett)
Első benyújtás
2016. márc. 6.
Kezdés
2015. júl.
Elsődleges befejezés
2035. júl. 31.
Fő szponzor
The International FOP Association
NCT-szám
NCT02745158

Mit vállalsz

  • Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
  • Tervezett résztvevők: 800
  • 2015. júl. és az elsődleges befejezés (2035. júl. 31.) között
  • 1 helyszín, 1 országban
  • Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket

A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.

Ki nem vehet részt

Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.

Egyéb

  • There are no exclusion criteria.

Kiket keres a vizsgálat

  • Participants must have a confirmed diagnosis of FOP.
  • Participants (or a parent or legal guardian) must be willing and able to provide written informed consent.

Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad

A teljes feltétellista: ClinicalTrials.gov

Helyszínek (1)

Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.

HelyszínVárosOrszágHelyszín állapota
The International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA)North Kansas CityEgyesült ÁllamokToboroz

Te vagy a koordinátor? Erősítsd meg az adatokat

Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.