NCT02745158Toboroz
The Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Registry
FOP Registry: A Global Registry for the Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Community
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2026. ápr. 8.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) Registry is a global, non-interventional, voluntary database that captures demographic and disease data directly from FOP patients and their caregivers via a secure, web-based patient portal. A physician portal (in development) will allow physicians to enter clinical data about their patients. The objectives are to organize the international FOP community for participation in clinical trials; to enable FOP patients worldwide to report data in a shared forum; to improve the collective understanding of FOP natural history; and to advance the understanding of FOP treatment outcomes.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 800 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2016. márc. 6.
- Kezdés
- 2015. júl.
- Elsődleges befejezés
- 2035. júl. 31.
- Fő szponzor
- The International FOP Association
- NCT-szám
- NCT02745158
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 800
- 2015. júl. és az elsődleges befejezés (2035. júl. 31.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- There are no exclusion criteria.
Kiket keres a vizsgálat
- Participants must have a confirmed diagnosis of FOP.
- Participants (or a parent or legal guardian) must be willing and able to provide written informed consent.
Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| The International Fibrodysplasia Ossificans Progressiva Association (IFOPA) | North Kansas City | Egyesült Államok | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.