NCT03382158Toboroz
International PPB/DICER1 Registry
International Pleuropulmonary Blastoma/DICER1 Registry (for PPB, DICER1 and Associated Conditions)
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2026. okt. 26.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
PPB has strong genetic implications, with a unique set of conditions in an individual or their family, occurring mostly in childhood and adolescence. The International PPB/DICER1 Registry first reported DICER1 germline loss-of-function variations in individuals with PPB and their family members. Conditions associated with DICER1 include Sertoli-Leydig cell tumor (SLCT), gynandroblastoma, ovarian sarcoma, peritoneal PPB, lung cysts, renal cysts, cystic nephroma (CN), anaplastic sarcoma of the kidney (ASK), Wilms tumor, primary DICER1-associated central nervous system (CNS) sarcoma, pineoblastoma, pituitary blastoma, multinodular goiter, thyroid carcinoma, nasal chondromesenchymal hamartoma, ciliary body medulloepithelioma (CBME), juvenile hamartomatous intestinal polyps, embryonal rhabdomyosarcoma (ERMS) and undifferentiated sarcoma. DICER1 variations may also be associated with macrocephaly and overgrowth syndrome. The International PPB/DICER1 Registry estimates that 30-50 cases of Type I and Ir PPB and 40-60 cases of Types II and III PPB are diagnosed annually worldwide. In 2009, the International Pleuropulmonary Blastoma Registry began a prospective study to collect treatment data on individuals for whom therapy decisions were made by their treating institution.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 3400 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2017. okt. 11.
- Kezdés
- 2016. dec. 6.
- Elsődleges befejezés
- 2031. dec. 6.
- Fő szponzor
- Children's Hospitals and Clinics of Minnesota
- Betegségek
- Pajzsmirigyrák, Neuroblasztóma, Vesedaganat, Petefészekrák, Gyermekkori daganatok, Szarkóma
- NCT-szám
- NCT03382158
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 3400
- 2016. dec. 6. és az elsődleges befejezés (2031. dec. 6.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- Absence of appropriate consent for Registry participation
Kiket keres a vizsgálat
- Known or suspected PPB or related thoracic tumor
- Known or suspected sex-cord stromal tumor including Sertoli-Leydig cell tumor and gynandroblastoma (males or females)
- Other known or suspected DICER1-related condition including ovarian sarcoma, cystic nephroma, renal sarcoma, pineoblastoma, pituitary blastoma, nasal chondromesenchymal hamartoma, ciliary body medulloepithelioma and others
- Individuals with known or suspected DICER1 pathogenic variation regardless of whether they have an established DICER1-associated condition
- Informed consent by patient/ or parent/guardian (also, where appropriate: assent and HIPAA consent)
Életkor a regiszterben: 0 Minutes – 100 év · Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket is fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Children's Minnesota Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Minneapolis | Egyesült Államok | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.