NCT03832985BefejeződöttKorai 1. fázis
Pediatric Reporting of Adult-Onset Genomic Results
Reporting Adult-Onset Genomic Results to Pediatric Biobank Participants and Parents
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2026. ápr. 9.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The Investigators will conduct a longitudinal, mixed-methods cohort study to assess primary and secondary psychosocial outcomes among MyCode adolescent participants and their parents, and health behaviors of children who received an adult- or pediatric-onset genomic result. Data will be gathered via quantitative surveys using validated measures of distress, family functioning, quality of life, body image, perceived cancer/heart disease risk, genetic counseling satisfaction, genomics knowledge, and adjustment to genetic information; qualitative interviews with adolescents and parents; and electronic health records review of children's initiation of risk reduction behaviors. The investigators will also conduct empirical and theoretical legal research to examine the loss of chance doctrine and its applicability to genomic research.
- Állapot (regiszter)
- Befejeződött
- Fázis (regiszter)
- Korai 1. fázis
- Vizsgálattípus
- Beavatkozással járó
- Résztvevők száma
- 162 (tényleges)
- Első benyújtás
- 2019. febr. 4.
- Kezdés
- 2020. nov. 25.
- Elsődleges befejezés
- 2024. okt. 31.
- Fő szponzor
- Geisinger Clinic
- NCT-szám
- NCT03832985
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Beavatkozással járó · Korai 1. fázis
- Bevont résztvevők: 162
- 2020. nov. 25. és az elsődleges befejezés (2024. okt. 31.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Más betegség
- Individuals who have already had genetic counseling for any of the actionable target conditions as part of their routine clinical care.
- Individuals who have already had genetic counseling for any of the actionable target conditions through their participation in another research study.
Kiket keres a vizsgálat
- Any pediatric MyCode participant (ages 0-17) OR
- Parent of a pediatric MyCode participant who has given assent to participate in this study.
Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket is fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Geisinger | Danville | Egyesült Államok | Ismeretlen állapot |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.