NCT05044845Befejeződött
Needs Assessment of Knowledge, Beliefs, and Attitudes of Patients With Hemophilia B About Gene Therapy
Needs Assessment of Knowledge, Beliefs, and Attitudes of Patients With Hemophilia B About Gene Therapy Globally
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2025. nov. 14.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
Gene therapy is a paradigm-shifting treatment for hemophilia B patients, particularly in resource-limited countries where factor availability remains low. Transparent and culturally sensitive communication around gene therapy is vital to the success of a high-quality consenting process. Current literature on knowledge, beliefs and attitudes about gene therapy in resource-limited countries is inadequate. In addition, few educational resources to explain basic gene therapy concepts exist in languages other than English. This study aims to address these gaps in knowledge and aid for the development of educational resources to assist the informed consent processes for gene therapy in resource-limited countries. Primary Objective: To assess baseline knowledge, beliefs, and attitudes about gene therapy held by hemophilia B patients globally Secondary Objectives: 1. To explore healthcare workers' (i.e., physicians, nurses, social workers, educators/academic coordinators) perspectives regarding the education needs of hemophilia B patients globally 2. To explore healthcare workers beliefs and attitudes about gene therapy 3. To identify preferences of patients with hemophilia B and their healthcare workers on how/by what method or pathway educational content should be provided.
- Állapot (regiszter)
- Befejeződött
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 150 (tényleges)
- Első benyújtás
- 2021. szept. 9.
- Kezdés
- 2022. jan. 18.
- Elsődleges befejezés
- 2025. okt. 14.
- Fő szponzor
- St. Jude Children's Research Hospital
- Betegségek
- Hemofília
- NCT-szám
- NCT05044845
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Bevont résztvevők: 150
- 2022. jan. 18. és az elsődleges befejezés (2025. okt. 14.) között
- 6 helyszín, 6 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Más betegség
- Diagnosis of other non-Hemophilia B bleeding disorders
Egyéb
- Diagnosis of Hemophilia A
- Health care workers who do not participate in the care of hemophilia B patients
- Healthcare worker who is conducting the interviews
Kiket keres a vizsgálat
- Patients ≥12 years of age
- Diagnosis of moderate (FIX ≥1% and ≤2%) or severe (\<1%) hemophilia B
- Parents or caregivers to patients with hemophilia 12-17 years of age
- \- Doctors, nurses, social workers, pharmacists and educators who participate in the care of hemophilia B patients
Életkor a regiszterben: 12 év – - · Nem: nők és férfiak
Helyszínek (6)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| National Hospital of Sri Lanka Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Colombo | Srí Lanka | Ismeretlen állapot |
| Civil Service Hospital Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Kathmandu | Nepál | Ismeretlen állapot |
| Hospital Dos De Mayo Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Lima | Peru | Ismeretlen állapot |
| Ramathibodi Hospital Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Bangkok | Thaiföld | Ismeretlen állapot |
| St. Jude Children's Research Hospital Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Memphis | Egyesült Államok | Ismeretlen állapot |
| National Institute of Hematology and Blood Transfusion Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Hanoi | Vietnám | Ismeretlen állapot |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.