Increasing Documentation and Disclosure of Sickle Cell Trait Status: An Implementation Science Approach

Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)

The hemoglobinopathy newborn screen (NBS) performed on all neonates in the U.S. allows for early life-saving medical care for infants with sickle cell disease (SCD), an autosomal recessive genetic disorder. Because of its detection method, the NBS incidentally reveals hemoglobinopathy traits including sickle cell trait (SCT). In an effort to uphold the rights of the newborn to their medical data and preserve autonomy in medical decision making, pediatric and genetic society guidelines recommend disclosure and documentation of SCT results during infancy. Despite this guidance, a large guideline-to-practice gap exists: SCT status is grossly under-documented in the pediatric electronic health record and few adults report knowing their SCT status despite universal screening. We plan to evaluate the effect of a toolkit of SCT Documentation and Disclosure (SCT-DD) strategies on documentation and disclosure of SCT by pediatric primary care providers in a 2-arm randomized interrupted time series trial.

Mit vállalsz

• Vizsgálat típusa: Beavatkozással járó
• Bevont résztvevők: 114
• 2024. jan. 18. és az elsődleges befejezés (2024. aug. 31.) között
• 1 helyszín, 1 országban
• Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket

A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.

Ki nem vehet részt

Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.

Kiket keres a vizsgálat

Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad

A teljes feltétellista: ClinicalTrials.gov

Helyszínek (1)

Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.

Te vagy a koordinátor? Erősítsd meg az adatokat