NCT05755867Toboroz
Global PNH Patient Registry
Global Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) Patient Registry
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2025. febr. 20. · Több mint 12 hónapja nem frissült - kérdezd meg a helyszínt, nyitott-e még
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The primary aim of the Global Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria (PNH) Patient Registry is to conduct a prospectively-planned and efficient natural history study that will result in a more comprehensive understanding of the disease and its course and pace over time. Other registry objectives include the following: * Provide a convenient online platform for participants (or caregivers) to self-report cases of PNH. * Develop a communications registry within the Global PNH Patient registry (e.g., to notify patients of research studies and clinical trials). * Characterize and describe the Global PNH population as a whole, enhancing the understanding of disease prevalence and phenotype as well as the rate of progression of disease characteristics. * Assist the PNH community with the development of recommendations and standards of care. * Be a case-finding resource to be used for researchers who seek to study the pathophysiology of PNH, retrospectively collate intervention outcomes, and design prospective trials of novel treatments.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 500 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2023. febr. 23.
- Kezdés
- 2021. máj. 6.
- Elsődleges befejezés
- 2026. máj. 6.
- Fő szponzor
- Aplastic Anemia and MDS International Foundation
- NCT-szám
- NCT05755867
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 500
- 2021. máj. 6. és az elsődleges befejezés (2026. máj. 6.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- Individuals not able to read and understand English.
Kiket keres a vizsgálat
- Individuals of any age with a confirmed diagnosis of PNH or diagnosis consistent with PNH are eligible for inclusion. PNH is defined as a genetic mutation in the PIG-A gene.
- Individuals must be willing to provide informed consent. Participants can be:
- legal adult participants who are able to provide their own consent;
- children and adults unable to provide their own consent, for whom consent must be provided by a Legally Authorized Representative (LAR) who is a legal adult.
- Individuals must have at least periodic access to the internet and be able to comply with web-based study procedures and data collections
Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Aplastic Anemia and MDS International Foundation | Bethesda | Egyesült Államok | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.