NCT05943002Toboroz
Patient-reported, Health Economic and Psychosocial Outcomes in Friedreich Ataxia
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2026. ápr. 1.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The PROFA study is an international, multi-centric observational and validation study to assess the patient-reported, psychosocial and economic outcomes of patients with Friedreich Ataxia (FA). Eligible patients will be recruited from six study centers in Germany, Austria and France. Patients will complete a baseline assessment via face-to-face interviews at the study centers and multiple momentary follow-up assessments via a mobile-health app at home daily to monthly for six months. Study results will gain essential and in-depth insights into the daily life of patients with FA.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 200 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2023. márc. 16.
- Kezdés
- 2023. jún. 1.
- Elsődleges befejezés
- 2028. jún. 30.
- Fő szponzor
- German Center for Neurodegenerative Diseases (DZNE)
- Betegségek
- Friedreich-ataxia
- NCT-szám
- NCT05943002
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 200
- 2023. jún. 1. és az elsődleges befejezés (2028. jún. 30.) között
- 6 helyszín, 3 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- Lack of ability to give consent
- Ataxia severity >30 according to the Scale of the Assessment and Rating of Ataxia (SARA)
Kiket keres a vizsgálat
- FA confirmed by molecular genetic testing
- Ataxia severity of ≤30 points according to the Scale of the Assessment and Rating of Ataxia (SARA)
- Access to a smartphone or tablet and able to operate the device
- Older than 12 years
Életkor a regiszterben: 12 év – - · Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (6)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Klinik für Neurologie, Medizinische Universität Innsbruck | Innsbruck | Ausztria | Toboroz |
| Department of Neurology, RWTH Aachen University | Aachen | Németország | Toboroz |
| German Center for Neuro-degenerative Diseases (DZNE) | Bonn | Németország | Toboroz |
| Friedrich-Baur-Institut an der Neurologischen Klinik und Poliklinik | Münich | Németország | Toboroz |
| Neurologische Klinik und Hertie-Institut für Klinische Hirnforschung, Universitätsklinik Tübingen | Tübingen | Németország | Toborzás még nem indult |
| Paris Brain Institute | Paris | Franciaország | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.