NCT05954416Toboroz
FARD (RaDiCo Cohort) (RaDiCo-FARD)
National Cohort for Evaluation of the Burden of Rare Skin Diseases
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2026. febr. 12.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The goal of this observational study is to conduct a prospective assessment of the individual Burden of 9 rare skin diseases to assess disability in the broadest sense of the term (psychological, social, economic and physical) for patients and/or families. Two types of indicators will be used to reach this objective : 1. an individual burden score calculated based on a burden questionnaire created specifically, approved and designed to understand the tendency to changes in care and lifestyles. The burden questionnaire should be used by patients and/or their family themselves in self-assessment. 2. a descriptive analysis of all resources (medical and non-medical) used by the family unit to manage the disease.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 900 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2023. jún. 26.
- Kezdés
- 2018. márc. 7.
- Elsődleges befejezés
- 2027. márc. 7.
- Fő szponzor
- Institut National de la Santé Et de la Recherche Médicale, France
- NCT-szám
- NCT05954416
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 900
- 2018. márc. 7. és az elsődleges befejezés (2027. márc. 7.) között
- 14 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Kiket keres a vizsgálat
- adults or children with a confirmed diagnosis of one of the 9 following rare skin disease: Inherited epidermolysis bullosa, Ichthyosis, Ectodermal dysplasia, Incontinetia Pigmenti, Neurofibromatosis type 1, Albinism, Pemphigus, Mucous membrane pemphigoid or Palmoplantar keratoderma.
- prevalent or incident and followed in one the reference/competence centers of the FIMARAD healthcare network,
- able to understand a survey (for child, survey should be understood by parents),
- having given their signed consent to participate to the cohort RaDiCo-FARD (parents' consent for child).
- Non-inclusion criteria :
- Patients, for whom regular care follow-up is not feasible with the FIMARAD healthcare network sites,
- Unconfirmed diagnosis (according to criteria for each disease),
- Patients (and/or parents) not able to understand a survey
- Patients (and/or parents) not having given their signed consent to participate to the study
Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (14)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Hopital Avicenne | Bobigny | Franciaország | Toborzás még nem indult |
| Hôpital des Enfants - Groupe Hospitalier Pellegrin | Bordeaux | Franciaország | Toborzás még nem indult |
| Hopital Henri Mondor | Créteil | Franciaország | Toborzás még nem indult |
| Hôpital François Mitterrand | Dijon | Franciaország | Toborzás még nem indult |
| Hopital Dupuytren | Limoges | Franciaország | Toborzás még nem indult |
| Hopital de la Timone | Marseille | Franciaország | Toborzás még nem indult |
| Hôpital Saint Eloi | Montpellier | Franciaország | Toborzás még nem indult |
| Hôpital l'Archet | Nice | Franciaország | Toboroz |
| Hopital Saint Louis | Paris | Franciaország | Toboroz |
| Hopital Necker Enfants Malades | Paris | Franciaország | Toboroz |
| Hopital Robert Debré | Reims | Franciaország | Toborzás még nem indult |
| Hôpital Charles Nicolle | Rouen | Franciaország | Toboroz |
| Hopital Larrey | Toulouse | Franciaország | Toboroz |
| Hôpital TROUSSEAU | Tours | Franciaország | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.