NCT06711692Toborzás még nem indult
The U.K. NorthStar Clinical Network
Natural History and Standards of Care in Duchenne Muscular Dystrophy - the U.K. NorthStar Clinical Network.
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2024. dec. 2. · Több mint 12 hónapja nem frissült - kérdezd meg a helyszínt, nyitott-e még
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The goal of this natural history study is to capture the natural history of Duchenne Muscular Dystrophy (DMD) in children and adults in the United Kingdom. Children and adults with DMD will be invited to join. The primary objective of the study is to collect longitudinal data on motor and respiratory function in DMD patients from childhood to adulthood. The secondary objectives of the study include collection of longitudinal data on other aspects of natural history on DMD, including respiratory, cardiac and endocrine complications, neurodiversity (cognitive impairment, neuro-behavioural disorders such as ADHD and autism), changes to bone density and occurrence of fractures, changes to puberty, incidence of scoliosis, unplanned hospital admissions, and quality of life. The study will also collect information on ethnicity. Participants will attend an annual or bi-annual neuromuscular clinic, and will have a series of assessments and questionnaires with the study team. These include: key medical data, physiotherapy data, respiratory assessments, Quality of Life questionnaires, and DMD questionnaires. Following assessments and questionnaire completion, data is input into the study's tailor-made National Neuromuscular Database.
- Állapot (regiszter)
- Toborzás még nem indult
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 300 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2024. nov. 8.
- Kezdés
- 2024. dec. 1.
- Elsődleges befejezés
- 2025. ápr. 30.
- Fő szponzor
- University College, London
- Betegségek
- Duchenne-izomdisztrófia
- NCT-szám
- NCT06711692
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 300
- 2024. dec. 1. és az elsődleges befejezés (2025. ápr. 30.) között
- 25 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Korábbi kezelés
- Involvement in clinical trials is not an exclusion criterion nor having had surgical procedures, as this is an observational research study. The regular clinical data of patients in clinical trials will be acquired as part of the clinical follow up.
Egyéb
- Patients based outside of the United Kingdom.
Kiket keres a vizsgálat
- All patients with genetically confirmed diagnosis of Duchenne Muscular Dystrophy in the United Kingdom. Recruitment will also be possible in cases in whom the DMD diagnosis is made after a muscle biopsy even if the dystrophin gene variant is still being investigated.
Életkor a regiszterben: - – 99 év · Nem: csak férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (25)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Aberdeen, NHS Grampian | Aberdeen | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Belfast Health and Social Care Trust | Belfast | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Birmingham Heartlands Hospital | Birmingham | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Birmingham Children's Hospital | Birmingham | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Birmingham Community Healthcare NHS Foundation Trust | Birmingham | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| University Hospitals Bristol and Weston | Bristol | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Cambridge University Hospitals | Cambridge | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Cardiff and Vale University Health Board | Cardiff | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| NHS Dundee - Tayside | Dundee | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| NHS Greater Glasgow and Clyde | Glasgow | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Lancashire Teaching Hospitals NHS Foundation Trust | Lancaster | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Leeds Teaching Hospitals NHS Trust | Leeds | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| University Hospitals of Leicester NHS Trust | Leicester | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Alder Hey Children's Hospital Trust | Liverpool | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Evelina London Children's Hospital | London | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Great Ormond Street Hospital For Children NHS Foundation Trust | London | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Manchester University NHS Foundation Trust | Manchester | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Newcastle Hospitals NHS Foundation Trust | Newcastle | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Nottingham University Hospitals NHS Trust | Nottingham | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| The Robert Jones and Agnes Hunt Orthopaedic Hospital | Oswestry | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Oxford University Hospitals | Oxford | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| University Hospitals Plymouth NHS Trust | Plymouth | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Sheffield Teaching Hospitals NHS Foundation Trust | Sheffield | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| University Hospital Southampton NHS Foundation Trust | Southampton | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
| Swansea Bay University Health Board | Swansea | Egyesült Királyság | Ismeretlen állapot |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.