NCT06938542Csak meghívásos
Palliative Care Needs of Children With Rare Diseases and Their Families
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2026. jan. 28.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The palliative care needs of family caregivers of children with rare diseases and their children are largely unmet, including the need for support to prepare for future medical decision making. This trial will test the FACE-Rare intervention to see if investigators can identify and meet those needs; and if FACE-Rare effects family caregivers' quality of life and child healthcare utilization. Finally, investigators will determine if the intersectionality of child-sex, family-race, Federal poverty level, and social connection influences family quality of life and child health care utilization longitudinally.
- Állapot (regiszter)
- Csak meghívásos
- Vizsgálattípus
- Beavatkozással járó
- Résztvevők száma
- 480 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2025. ápr. 8.
- Kezdés
- 2025. okt. 2.
- Elsődleges befejezés
- 2029. febr. 2.
- Fő szponzor
- Children's National Research Institute
- Betegségek
- Epilepszia, Hemofília, Krónikus vesebetegség
- NCT-szám
- NCT06938542
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Beavatkozással járó
- Tervezett résztvevők: 480
- 2025. okt. 2. és az elsődleges befejezés (2029. febr. 2.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- Family caregiver or support person is actively homicidal, suicidal, or psychotic at the time of enrollment.
A regiszterben nem jelölt feltételek
- Child inclusion criteria:
- ≥1.0 years and <18.0 years at enrollment.
- Unable to participate in end-of-life care decision-making.
- Has a rare disease as operationally defined by NIH's Genetic and Rare Diseases Information Center (GARD).
- Not under a Do Not Resuscitate Order or Allow a Natural Death Order.
- Not in the Intensive Care Unit.
- Family caregiver inclusion criteria:
- > 18.0 years at enrollment.
- Child's family caregiver/legal guardian.
- Not known to be developmentally delayed.
- Support person inclusion criteria:
- > 18.0 years at enrollment.
- Chosen by family caregiver.
- Not known to be developmentally delayed.
Életkor a regiszterben: 12 hónap – 99 év · Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket is fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Children's National Hospital | Washington D.C. | Egyesült Államok | Ismeretlen állapot |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.