NCT06998329Toboroz
PulmonAry hyperteNsion DiagnOsis: a National cohoRt reseArch
PANDORA: PulmonAry hyperteNsion DiagnOsis: a National cohoRt reseArch
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2025. szept. 30. · Több mint 12 hónapja nem frissült - kérdezd meg a helyszínt, nyitott-e még
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
Understanding Delays in the Diagnosis of Pulmonary Arterial Hypertension and Rare Diseases in Brazil: A Multicenter Observational Study \--- Pulmonary arterial hypertension (PAH) is a rare, progressive, and life-threatening disease that affects the arteries of the lungs and the right side of the heart. Early diagnosis is essential to initiate appropriate treatment and improve patient outcomes. However, worldwide studies show that there is often a significant delay between the onset of symptoms and the final diagnosis. This delay may lead to disease progression and worse survival. This multicenter observational study aims to understand the time from the first symptoms to the diagnosis of PAH and other rare diseases across several Brazilian reference centers. By analyzing medical records and patient journeys, the investigators intends to identify factors contributing to delayed diagnosis and potential opportunities for earlier detection. The study includes adult patients diagnosed with PAH or other selected rare diseases within the last five years. The investigators will analyze time to diagnosis, number and type of physicians consulted, tests performed, and possible misdiagnoses. Our goal is to support the development of strategies that reduce diagnostic delay and improve access to specialized care for people living with rare diseases. This study does not involve any intervention and poses no additional risk to participants, as it is based solely on retrospective data from medical records.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 139 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2025. máj. 13.
- Kezdés
- 2025. júl. 7.
- Elsődleges befejezés
- 2027. júl.
- Fő szponzor
- University of Sao Paulo General Hospital
- Betegségek
- Pulmonális artériás hipertónia, Magas vérnyomás
- NCT-szám
- NCT06998329
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 139
- 2025. júl. 7. és az elsődleges befejezés (2027. júl.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Más betegség
- Patients with pulmonary hypertension not classified as Group 1 (e.g., due to left heart disease, chronic lung disease, or chronic thromboembolic disease).
- Patients diagnosed only clinically or by echocardiography, without confirmation by right heart catheterization.
Egyéb
- Patients with insufficient data to determine either the date of symptom onset or the date of confirmed diagnosis.
Kiket keres a vizsgálat
- Availability of documented or estimated date of first symptom suggestive of PAH.
- Availability of documented date of confirmed PAH diagnosis.
Életkor a regiszterben: 18 év – - · Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| InCor - Universidade de São Paulo Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | São Paulo | Brazília | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.