NCT06999954Toboroz
Shwachman-Diamond Syndrome Global Patient Survey and Partnering Platform
The Shwachman-Diamond Syndrome Global Patient Survey and Partnering Platform Program (SDS-GPS Program)
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2025. máj. 31. · Több mint 12 hónapja nem frissült - kérdezd meg a helyszínt, nyitott-e még
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The Shwachman-Diamond Syndrome Global Patient Survey and Collaboration Program (SDS-GPS) is an opportunity for patients and their families - from anywhere in the world - to share their experience living with SDS via a safe, secure, and convenient online platform, to * expand the understanding of SDS * improve the lives of people with SDS, and * accelerate the development of new therapies and cures for SDS. By joining, participants will receive early access to relevant information about new clinical trials and other research opportunities (such as clinical registries) based on their profile, accelerating research and increasing clinical trial impact and recruitment success. The platform, consent forms, and surveys are available in five languages: English, Spanish, French, German, and Italian. More languages to come.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 8000 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2024. júl. 20.
- Kezdés
- 2024. febr. 7.
- Elsődleges befejezés
- 2088. dec.
- Fő szponzor
- Shwachman-Diamond Syndrome Alliance Inc
- NCT-szám
- NCT06999954
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 8000
- 2024. febr. 7. és az elsődleges befejezés (2088. dec.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- ● People who do not meet the above criteria.
Kiket keres a vizsgálat
- The Program invites patients of all ages who have a confirmed diagnosis of the below, using established diagnostic guidelines, plus their parents/caregivers.
- Patients with a confirmed Shwachman-Diamond Syndrome (SDS) diagnosis, including a genetic or clinical diagnosis. The initial focus will be on patients with a genetic diagnosis of SDS based on biallelic mutations in SBDS or EFL1.
- Patients with a confirmed diagnosis of an SDS-like syndrome (e.g. due to mutations in DNAJC21, SRP54, or other genes that may be associated with an SDS-like syndrome in the future).
- Patients with other heritable hematological malignancy disorders (such as RUNX1-FPD, Fanconi Anemia) and/or congenital neutropenias (such as ELANE neutropenia) are also eligible for inclusion.
- Caregivers, parents, and close relatives of all patients above, including of patients alive or deceased.
Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Shwachman-Diamond Syndrome Alliance Inc. Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Woburn | Egyesült Államok | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.