NCT07167732Toboroz
CTNNB1 Neurodevelopmental Syndrome - Natural History Study
Dragonfly Study: An International, Prospective, Longitudinal, Observational Natural History Study of Children and Adults Living With CTNNB1 Neurodevelopmental Syndrome
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2025. szept. 22. · Több mint 12 hónapja nem frissült - kérdezd meg a helyszínt, nyitott-e még
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The aim of the Dragonfly study is to characterise and monitor the neurodevelopment of children and adults diagnosed with CTNNB1 syndrome through an international collaborative effort. Gaining comprehensive understanding of the mental, physical and social development of people with CTNNB1 neurodevelopmental syndrome and how their symptoms and abilities change over time will help improve and standardize care for these patients, as well as facilitate future research and clinical trials design.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 250 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2025. szept. 3.
- Kezdés
- 2024. jún. 14.
- Elsődleges befejezés
- 2029. jún.
- Fő szponzor
- University Medical Centre Ljubljana
- Betegségek
- Autizmus spektrumzavar
- NCT-szám
- NCT07167732
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 250
- 2024. jún. 14. és az elsődleges befejezés (2029. jún.) között
- 2 helyszín, 2 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Más betegség
- Child/adult with CTNNB1 syndrome participating in a clinical trial of a potential treatment for the syndrome.
Kiket keres a vizsgálat
- Clinically and genetically confirmed diagnosis of CTNNB1 syndrome.
- Age 0-99 years.
- Written informed consent/online consent to participate in study from a primary carer (parent or legal guardian).
Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (2)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Sydney Children's Hospital | Sydney | Ausztrália | Toborzás még nem indult |
| University Medical Centre Ljubljana | Ljubljana | Szlovénia | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.