Építés alatt – nem éles oldal
Belépés

NCT07167732Toboroz

CTNNB1 Neurodevelopmental Syndrome - Natural History Study

Dragonfly Study: An International, Prospective, Longitudinal, Observational Natural History Study of Children and Adults Living With CTNNB1 Neurodevelopmental Syndrome

Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2025. szept. 22. · Több mint 12 hónapja nem frissült - kérdezd meg a helyszínt, nyitott-e még

Következő lépések

Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)

The aim of the Dragonfly study is to characterise and monitor the neurodevelopment of children and adults diagnosed with CTNNB1 syndrome through an international collaborative effort. Gaining comprehensive understanding of the mental, physical and social development of people with CTNNB1 neurodevelopmental syndrome and how their symptoms and abilities change over time will help improve and standardize care for these patients, as well as facilitate future research and clinical trials design.

Állapot (regiszter)
Toboroz
Vizsgálattípus
Megfigyeléses
Résztvevők száma
250 (tervezett)
Első benyújtás
2025. szept. 3.
Kezdés
2024. jún. 14.
Elsődleges befejezés
2029. jún.
Fő szponzor
University Medical Centre Ljubljana
NCT-szám
NCT07167732

Mit vállalsz

  • Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
  • Tervezett résztvevők: 250
  • 2024. jún. 14. és az elsődleges befejezés (2029. jún.) között
  • 2 helyszín, 2 országban
  • Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket

A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.

Ki nem vehet részt

Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.

Más betegség

  • Child/adult with CTNNB1 syndrome participating in a clinical trial of a potential treatment for the syndrome.

Kiket keres a vizsgálat

  • Clinically and genetically confirmed diagnosis of CTNNB1 syndrome.
  • Age 0-99 years.
  • Written informed consent/online consent to participate in study from a primary carer (parent or legal guardian).

Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad

A teljes feltétellista: ClinicalTrials.gov

Helyszínek (2)

Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.

HelyszínVárosOrszágHelyszín állapota
Sydney Children's HospitalSydneyAusztráliaToborzás még nem indult
University Medical Centre LjubljanaLjubljanaSzlovéniaToboroz

Te vagy a koordinátor? Erősítsd meg az adatokat

Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.