NCT07302321Toboroz
Needs of ALS Patients With C9orf72 Mutation and Their Caregivers
Investigation Into the Needs of ALS Patients With C9orf72 Mutation and Their Caregivers
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2026. febr. 4.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
Individuals with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) carrying the C9orf72 HRE mutation (C9Pos) often exhibit different phenotypic traits compared to other patients (C9Neg), presenting a more aggressive form of the disease, with also a higher frequency of comorbidity with frontotemporal dementia (ALS-FTD) and a greater prevalence of family history of ALS and/or other neurodegenerative diseases. Considering these characteristics (comorbidity with FTD and family history of ALS and/or other neurodegenerative pathologies) as factors that have their importance from an assistance point of view, both C9orf72 patients and their caregivers may have particular needs in several respects, and in this sense this investigation is configured. This survey aims to describe the various aspects related to the care and quality of life of C9orf72 ALS patients and their respective caregivers, with the goal of identifying actionable steps to improve the quality of life for both.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 208 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2025. nov. 28.
- Kezdés
- 2025. okt. 1.
- Elsődleges befejezés
- 2026. márc. 31.
- Fő szponzor
- Istituto Auxologico Italiano
- Betegségek
- Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)
- NCT-szám
- NCT07302321
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 208
- 2025. okt. 1. és az elsődleges befejezés (2026. márc. 31.) között
- 3 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- Clinically relevant cognitive dysfunction
- Incapacity to reply to at least half of the questions of the online survey
- Hospital Anxiety and Depression Scale (HADS) ≥ 11
- Caregivers:
Kiket keres a vizsgálat
- Diagnosis of ALS with mutation C9orf72 (C9Pos)
- Age 18 years or older
- Fluency in Italian language
- Ability to understand the nature of the study and to reply to the questions in the online survey
- Informed consent signed
- Caregiver of patient with diagnosis of ALS with mutation C9orf72 (C9Pos), who participates in this study
- Age 18 years or older
- Preserved cognitive functions
- Informed consent signed
A regiszterben nem jelölt feltételek
- ALS Patients:
Életkor a regiszterben: 18 év – - · Nem: nők és férfiak
Helyszínek (3)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Istituto Auxologico Italiano IRCCS | Milan | Olaszország | Toboroz |
| IRCCS Ospedale San Raffaele | Milan | Olaszország | Toborzás még nem indult |
| IRCCS Fondazione Mondino, Istituto Neurologico Nazionale a Carattere Scientifico | Pavia | Olaszország | Toborzás még nem indult |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.