Cross-cultural Adaptation and Validation of the Localised Scleroderma Quality of Life Instrument (LoSQI) in Juvenile Localised Scleroderma (JLS)

Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)

This international study adapts and validates the Localised Scleroderma Quality of Life Instrument (LoSQI) for children with JLS, a rare condition causing hardened skin and tissue. Goals \& Methods: Workstream 1: Translates and culturally adapts LoSQI for multi-national use, pre-testing it with patients and families. Workstream 2: Validates the tool through a prospective study of at least 100 patients across global centers (PRINTO, CARRA, PRES). Impact: It creates the first multi-national, disease-specific Patient-Reported Outcome (PRO) for JLS, helping researchers combine global data and embedding quality-of-life tracking into routine clinical care.

Mit vállalsz

• Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
• Bevont résztvevők: 272
• 2022. máj. 18. és az elsődleges befejezés (2026. febr. 5.) között
• 33 helyszín, 19 országban
• Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket

A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.

Ki nem vehet részt

Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.

Kiket keres a vizsgálat

Életkor a regiszterben: 8 év – 18 év · Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad

A teljes feltétellista: ClinicalTrials.gov

Helyszínek (33)

Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.