Find support, or help research
People near you who know what living with Amiloidózis is like, and ways you can help find better treatments.
Support groups in Egyesült Államok
- Amyloidosis FoundationAmerikai nonprofit alapítvány, amely az amiloidózis ismertségét növeli, betegoktatást, támogatást és kutatásfinanszírozást ad.All of Egyesült Államok
- Amyloidosis Research ConsortiumAmerikai nonprofit szervezet, amely az amiloidózis új kezeléseinek fejlesztését és elérhetőségét gyorsítja, betegforrásokkal.All of Egyesült Államok
- Genetic and Rare Diseases Information CenterAz NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.All of Egyesült Államok
- Northern California Amyloidosis Support GroupÉszak-kaliforniai támogató csoportok amiloidózisban élőknek és családjaiknak, ingyenes negyedéves találkozókkal szakértőkkel és betegséginformációkkal.All of Egyesült Államok
- National Organization for Rare DisordersAmerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.All of Egyesült Államok
Contact details come from each group's own page and are checked every 3 months.
Help research
You do not need to join a trial to help. Below are the programmes we found in Egyesült Államok and how to reach them. You contact them yourself: Frontlight does not collect or pass on your details.
Give blood or tissue for researchResearchers use stored samples to find what causes Amiloidózis.
Share your health dataA registry collects health data, without your name, so research teams can study many people at once.
Take part as a healthy volunteerStudies need people without Amiloidózis to compare with. Family and friends can help.