Find support, or help research
People near you who know what living with Hemofília is like, and ways you can help find better treatments.
Support groups in Egyesült Államok
- Genetic and Rare Diseases Information CenterAz NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.All of Egyesült Államok
- Hemophilia Foundation of MichiganMichigani alapítvány, amely oktatással, táborokkal, érdekképviselettel és támogató szolgáltatásokkal segíti a hemofíliával és más vérzékenységgel élőket.Ypsilanti, MI
- Hemophilia Foundation of Southern CaliforniaKilenc dél-kaliforniai megyében szolgálja az öröklött vérzékenységi betegségekkel, például hemofíliával élőket oktatással, érdekvédelemmel, támogatással, ösztöndíjakkal és rendezvényekkel.Pasadena, CA
- National Bleeding Disorders FoundationAmerikai nonprofit alapítvány (korábban National Hemophilia Foundation) a vér- és vérzékenységi betegségek gyógyításáért és a hemofíliások erősítéséért.All of Egyesült Államok
- Nebraska Chapter of the National Bleeding Disorders FoundationNebraskai tagozat, amely vérzékenységi betegségekkel, például hemofíliával élő embereket és családokat szolgál oktatással, érdekvédelemmel, táborokkal, programokkal és anyagi támogatással.All of Egyesült Államok
- Nevada Chapter of the National Bleeding Disorders FoundationNonprofit szervezet, amely a vérzékenységi betegségekkel, például hemofíliával érintett nevadai embereket és családokat szolgálja oktatással, érdekképviselettel, táborokkal, rendezvényekkel és pénzügyi támogatással.All of Egyesült Államok
- The Coalition for Hemophilia BNew York-i székhelyű országos nonprofit szervezet, amely érdekképviselettel, rendezvényekkel, hírlevelekkel, anyagi támogatással, ösztöndíjakkal és oktatással segíti a hemofília B közösséget.All of Egyesült Államok
- The Hemophilia Foundation of MarylandNonprofit szervezet, amely oktatással, érdekképviselettel, támogató szolgáltatásokkal és pénzügyi segítséggel szolgálja a hemofíliával, vWD-vel és más vérzészavarokkal élő marylandieket.All of Egyesült Államok
- National Organization for Rare DisordersAmerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.All of Egyesült Államok
Contact details come from each group's own page and are checked every 3 months.
Help research
You do not need to join a trial to help. Below are the programmes we found in Egyesült Államok and how to reach them. You contact them yourself: Frontlight does not collect or pass on your details.
Give blood or tissue for researchResearchers use stored samples to find what causes Hemofília.
Share your health dataA registry collects health data, without your name, so research teams can study many people at once.
Take part as a healthy volunteerStudies need people without Hemofília to compare with. Family and friends can help.