Spinális izomatrófia (SMA)
in Egyesült Államok
in Egyesült Államok
Trial-stage treatments and research studies you can join
Filters
Support organisations
Patient organisations and helplines in Egyesült Államok, for you and your family.
Spinális izomatrófia (SMA) organisations in Egyesült Államok
- Cure SMAPatient groupAll of Egyesült Államok
Amerikai nonprofit szervezet, amely támogatja a spinális izomatrófiával érintett betegeket és családokat, és SMA-kutatást finanszíroz.
- Genetic and Rare Diseases Information CenterPatient groupAll of Egyesült Államok
Az NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.
- Muscular Dystrophy AssociationPatient groupAll of Egyesült Államok
Amerikai nonprofit szervezet, amely kutatással, ellátással és érdekvédelemmel segíti az izomdisztrófiával, ALS-sel és rokon neuromuszkuláris betegséggel élőket.
- National Organization for Rare DisordersUmbrella organisationAll of Egyesült Államok
Amerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.
Általános segítség – Egyesült Államok
Bármilyen betegséggel élőknek: betegjogok és jogsegély, lelki elsősegély-vonalak, hospice és palliatív ellátás, ellátás egy másik uniós országban, betegszervezetek ernyőszervezetei.
Egyesült Államok
- 988 Suicide & Crisis LifelineHelplineAll of Egyesült Államok
Amerikai nemzeti, éjjel-nappali, ingyenes és bizalmas lelkisegély-vonal öngyilkossági krízisben vagy lelki megrázkódtatásban: hívás vagy SMS a 988-ra, chat.
- MedlinePlusPatient groupAll of Egyesült Államok
Az amerikai Nemzeti Orvosi Könyvtár (NIH) ingyenes, közérthető egészségügyi tájékoztató szolgáltatása betegségekről, gyógyszerekről, életmódról.
Nemzetközi
- European Patients' Forum (EPF)Umbrella organisation
Európai betegszervezetek és nemzeti betegszövetségek ernyőszervezete.
- International Alliance of Patients' OrganizationsUmbrella organisation
Minden betegségre kiterjedő betegszervezetek nemzetközi szövetsége, amely a betegközpontú egészségügyet támogatja.
Ernyőszervezetek (nemzeti szervezeteket fognak össze)
- European Alliance of Neuromuscular Disorders AssociationsUmbrella organisation
Nemzeti neuromuszkuláris betegegyesületek európai szövetsége (minden neuromuszkuláris betegség): érdekképviselet, nemzetközi konferenciák, webináriumok, ifjúsági táborok és betegkiadványok.
- EURORDIS – Rare Diseases EuropeUmbrella organisation
Több mint 1000 ritkabeteg-szervezet szövetsége, országonkénti ritkabeteg-segélyvonal-listával.
- SMA EuropeUmbrella organisation
SMA-val élők és családjaik által vezetett nemzeti SMA-betegszervezetek ernyőszervezete: klinikaivizsgálat-kereső, kutatásfinanszírozás, érdekképviselet a hozzáférésért és ellátási szimpóziumok.
Offer tissue or data
There are three ways to help research move faster.
“Miracle cure” fact checker
Social media spreads misinformation. Paste what you read here, and we'll tell you whether there is scientific evidence behind it.
What you paste is checked with AI (Anthropic, USA) and is not stored. Please leave out names and other personal details.
“Cures” others already fact-checked
- Omega-3 fatty acids (fish oil) & Spinal muscular atrophyChecked 2026. nov. 11.
- Curcumin (turmeric) & Spinal muscular atrophyChecked 2026. nov. 11.
- Stem cell treatment & Spinal muscular atrophyChecked 2026. nov. 11.
- CBD (cannabidiol) & Spinal muscular atrophyChecked 2026. nov. 11.
Before you pay for anything, ask three things
- Is there a published study in people?
- Can I have the full price in writing?
- What does my doctor say?