Find support, or help research
People near you who know what living with Thalassaemia is like, and ways you can help find better treatments.
Support groups in Egyesült Államok
- Cooley's Anemia FoundationAmerikai nonprofit alapítvány, amely betegszolgáltatással, oktatással és kutatással segíti a thalassaemiával élőket.All of Egyesült Államok
- Genetic and Rare Diseases Information CenterAz NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.All of Egyesült Államok
- Sickle Cell/Thalassemia Patients Network (SCTPN)Brooklyni (NY) nonprofit szervezet sarlósejtes betegséggel és thalassaemiával élőknek: érdekképviselet, ellátásszervezés, támogatás, beutalás, közösségi egészségügyi dolgozók.Brooklyn, NY
- National Organization for Rare DisordersAmerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.All of Egyesült Államok
Contact details come from each group's own page and are checked every 3 months.
Help research
You do not need to join a trial to help. Below are the programmes we found in Egyesült Államok and how to reach them. You contact them yourself: Frontlight does not collect or pass on your details.
Give blood or tissue for researchResearchers use stored samples to find what causes Thalassaemia.
Share your health dataA registry collects health data, without your name, so research teams can study many people at once.
Take part as a healthy volunteerStudies need people without Thalassaemia to compare with. Family and friends can help.