Support organisations
Patient groups and helplines near you, for people with a disease and for their families.
446 organisations in Egyesült Államok
ALS United Greater New York
Nonprofit szervezet, amely a nagy-New York-i és New Jersey-i ALS-betegeket és családjaikat ingyenes ellátásszervezéssel, támogató csoportokkal, eszközkölcsönzéssel, érdekképviselettel és kutatással segíti.
For Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)
Weboldal megnyitása: als-ny.orgAlzheimer's Los Angeles
Az Alzheimer-kórral vagy más demenciával élőket és családjaikat segíti Los Angeles megyében segélyvonallal, támogató csoportokkal, gondozási tanácsadással és oktatással.
For Alzheimer-kór
Weboldal megnyitása: alzheimersla.orgAlzheimer's Orange County
Ingyenes ellátási és támogató szolgáltatásokat nyújt az Alzheimer-kór és a demencia által érintetteknek Orange County-ban.
For Alzheimer-kór
Weboldal megnyitása: alzoc.orgAlzheimer's San Diego
Gondozást, támogatást és információt nyújt a memóriavesztés által érintett személyeknek és gondozóiknak San Diegóban.
For Alzheimer-kór
Weboldal megnyitása: alzsd.orgCure Multiple Myeloma
Detroiti nonprofit szervezet, amely myeloma multiplexes betegeknek és gondozóiknak orvosi tájékoztató alkalmakat, közösségi támogatást és kutatási adománygyűjtést kínál.
For Mielóma multiplex
Weboldal megnyitása: curemultiplemyeloma.orgDBSA Boston (Depression and Bipolar Support Alliance of Boston)
Önkéntesek által működtetett nonprofit szervezet (Belmont, MA), amely online és személyes támogató csoportokat és programokat kínál hangulatzavarral élőknek és családjuknak.
For Bipoláris zavar
Weboldal megnyitása: dbsaboston.orgEpilepsy Foundation of Northern California
Észak-kaliforniai epilepsziával élőket és gondozóikat szolgálja támogató csoportokkal, táborokkal, órákkal, elsősegély-képzéssel, ösztöndíjakkal és érdekvédelemmel.
For Epilepszia
Weboldal megnyitása: epilepsynorcal.orgEpilepsy Foundation of San Diego County
San Diego megyei nonprofit szervezet epilepsziával élők és gondozóik számára: támogató csoportok, rohamelsősegély-képzés, ösztöndíjak és spanyol programok.
For Epilepszia
Weboldal megnyitása: epilepsysandiego.orgGeorgia Ovarian Cancer Alliance (GOCA)
Georgiai (GA) szövetség petefészekrákos betegeknek és családjaiknak, amely oktatást, tudatosítást, sorstársi támogatást, Bag of Hope programot és forrásokat kínál.
For Petefészekrák
Weboldal megnyitása: gaovariancancer.orgGMHC
New York-i HIV/AIDS szolgáltató szervezet, amely HIV- és STI-szűrést, étkezést, lakhatási támogatást, jogi segítséget, mentális egészségügyi szolgáltatást és érdekvédelmet nyújt.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: gmhc.orgHD Reach
Nonprofit szervezet, amely a Huntington-kór által érintett észak-karolinai családokat szolgálja egészségügyi kapcsolatokkal, oktatással, közösséggel és konferenciával.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: hdreach.orgHDSA Greater New York Chapter
A HDSA New York-i helyi tagozata ingyenes támogató csoportokat, oktatási napokat, rendezvényeket és segélyvonalat kínál a Huntington-kór által érintett embereknek és családoknak.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: hdsa.orgHDSA Ohio Valley Chapter
Az HDSA cincinnati székhelyű helyi tagozata, amely támogató csoportokkal, oktatási napokkal, hírlevelekkel és rendezvényekkel segíti a Huntington-kór által érintetteket.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: hdsa.orgHDSA San Francisco Bay Area Chapter
A HDSA helyi tagozata a kaliforniai Bay Area-ben, amely támogató csoportokkal, oktatással, rendezvényekkel és érdekképviselettel segíti a Huntington-kórral érintett embereket és családokat.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: hdsa.orgHemophilia Foundation of Michigan
Michigani alapítvány, amely oktatással, táborokkal, érdekképviselettel és támogató szolgáltatásokkal segíti a hemofíliával és más vérzékenységgel élőket.
For Hemofília
Weboldal megnyitása: hfmich.orgHemophilia Foundation of Southern California
Kilenc dél-kaliforniai megyében szolgálja az öröklött vérzékenységi betegségekkel, például hemofíliával élőket oktatással, érdekvédelemmel, támogatással, ösztöndíjakkal és rendezvényekkel.
For Hemofília
Weboldal megnyitása: hemosocal.orgKidney Foundation of Central Pennsylvania
A vesebetegség által érintett embereket és családokat szolgálja Közép-Pennsylvania 28 megyéjében oktatással, sorstársi támogatással, anyagi segéllyel, táborral és érdekképviselettel.
For Krónikus vesebetegség
Weboldal megnyitása: kfcp.orgKidney Foundation of Northwest Ohio
Toledói jótékonysági szervezet, amely 20 északnyugat-ohiói megyében támogatást, segélyprogramokat, oktatást és érdekképviseletet nyújt krónikus vesebetegeknek.
For Krónikus vesebetegség
Weboldal megnyitása: kfnwo.orgLes Turner ALS Foundation
Amerikai 501(c)(3) alapítvány, amely ALS-ben élőket és családjaikat támogató szolgáltatásokkal, támogató csoportokkal, eszközkölcsönzéssel, oktatással és kutatásfinanszírozással segíti.
For Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)
Weboldal megnyitása: lesturnerals.orgLupus Colorado
A lupusz által érintett coloradói embereket szolgálja érdekképviselettel, támogató csoportokkal, oktatással, forrásokkal és közösségi eseményekkel.
For Lupus (SLE)
Weboldal megnyitása: lupuscolorado.orgLupus Foundation of America, Greater Ohio Chapter
Ohiói tagozat lupusszal élők és gondozóik számára, amely lupusszal kapcsolatos információkat, eszköztárakat, támogatást, betegnavigátorokat, oktatási programokat és rendezvényeket kínál.
For Lupus (SLE)
Weboldal megnyitása: lupusgreaterohio.orgLupus LA
Los Angeles-i nonprofit szervezet lupuszos betegeknek: támogató csoportok, orvosajánlás, sürgősségi támogatás, betegoktatás, konferenciák és kutatástámogatás.
For Lupus (SLE)
Weboldal megnyitása: lupusla.orgLupus Society of Illinois
Illinois-i lupusz társaság, amely lupuszos betegeknek támogató csoportokat, sorstársi segítséget, anyagi forrásokat, oktatási eseményeket és hírleveleket kínál.
For Lupus (SLE)
Weboldal megnyitása: lupusil.orgLVADStrong Patient Support Organization, Inc.
Bostoni nonprofit szervezet, amely ingyenes támogatást, útmutatókat és forrásokat nyújt LVAD-os betegeknek és gondozóknak New Englandben.
For Szívelégtelenség
Weboldal megnyitása: lvadstrong.orgMichigan Ovarian Cancer Alliance (MIOCA)
Michigani szervezet, amely petefészekrákból felépülteknek és családjaiknak támogató csoportokat, forrásokat, eseményeket, érdekképviseletet és kutatásfinanszírozást kínál.
For Petefészekrák
Weboldal megnyitása: mioca.orgMyasthenia Gravis Association (MGA)
Kansas City-i egyesület, amely támogató csoportokat, oktatást, új betegcsomagokat és forrásokat kínál myasthenia gravisszal élőknek és családjaiknak.
For Myasthenia gravis
Weboldal megnyitása: mgassociation.orgMyasthenia Gravis Foundation of Michigan (MG-MI)
A michigani myasthenia gravis közösséget szolgálja betegtámogatással, támogató találkozókkal, oktatással, hírlevelekkel, szolgáltatói jegyzékkel és érdekképviselettel.
For Myasthenia gravis
Weboldal megnyitása: mg-mi.orgNational Kidney Foundation of Michigan
Michigani alapítvány, amely vesebetegeket, köztük krónikus vesebetegségben élőket támogat támogatócsoportokkal, mentorálással, segélyalappal, workshopokkal és oktatással.
For Krónikus vesebetegség
Weboldal megnyitása: nkfm.orgNew Jersey Carcinoid Cancer NETwork
New Jersey-i támogató csoport karcinoid és más neuroendokrin daganatos betegeknek és gondozóiknak, találkozókkal, információval és tájékoztatással.
For Neuroendokrin daganatok
Weboldal megnyitása: njcarcinoidnetwork.orgNorCal CarciNET Community
Észak-kaliforniai közösség neuroendokrin daganatos betegeknek és gondozóiknak, támogató találkozókkal, betegkonferenciával és kezelési forrásokkal.
For Neuroendokrin daganatok
Weboldal megnyitása: norcalcarcinet.orgNorthwest Sarcoma Foundation
Seattle-i nonprofit szervezet, amely oktatást, forrásokat, támogatást és betegtámogatásokat nyújt a csendes-óceáni északnyugati szarkómás betegeknek és családjaiknak, és kutatást finanszíroz.
For Szarkóma
Weboldal megnyitása: nwsarcoma.orgRein in Sarcoma
Minnesotai nonprofit szervezet szarkómás betegeknek és családjaiknak: sorstársi támogatás, találkozók, betegkalauz, oktatás és kutatásfinanszírozás.
For Szarkóma
Weboldal megnyitása: reininsarcoma.orgSickle Cell Disease Foundation
Kaliforniai nonprofit szervezet, amely tanácsadással, táborokkal, szülőoktatással, közösségi egészségügyi munkatársakkal és forrásokkal segíti a sarlósejtes betegeket és családjaikat.
For Sarlósejtes vérszegénység
Weboldal megnyitása: scdfc.orgSickle Cell Foundation of Georgia, Inc.
Georgiai alapítvány sarlósejtes betegséggel élőknek és családjaiknak: ellátás és támogató szolgáltatások, oktatás, tanácsadás, érdekképviselet, szűrés és tábor.
For Sarlósejtes vérszegénység
Weboldal megnyitása: sicklecellga.orgSickle Cell Foundation of Minnesota
Minnesotai betegérdekvédelmi szervezet sarlósejtes betegségben és hordozásban érintetteknek, oktatással, érdekvédelemmel, támogató csoportokkal és anyagi segítséggel.
For Sarlósejtes vérszegénység
Weboldal megnyitása: sicklecellmn.orgSickle Cell Foundation, Inc.
Floridai (Tallahassee) alapítvány sarlósejtes betegeknek és családjaiknak: érdekképviselet, oktatás, támogató csoportok, hordozói szűrés és tábortámogatás.
For Sarlósejtes vérszegénység
Weboldal megnyitása: sicklecellfoundation.orgSickle Cell/Thalassemia Patients Network (SCTPN)
Brooklyni (NY) nonprofit szervezet sarlósejtes betegséggel és thalassaemiával élőknek: érdekképviselet, ellátásszervezés, támogatás, beutalás, közösségi egészségügyi dolgozók.
For Sarlósejtes vérszegénység, Thalassaemia
Weboldal megnyitása: sctpn.netThe Myasthenia Gravis Association of Colorado (MGAC)
Denveri önkéntes egyesület, amely myasthenia gravisban érintetteket és családjaikat oktatással, kiadványokkal, támogató csoportokkal, beszélgetésekkel és kutatásfinanszírozással segíti.
For Myasthenia gravis
Weboldal megnyitása: 4-mga.orgThe Myasthenia Gravis Association of Western Pennsylvania
Nyugat-pennsylvaniai egyesület, amely támogató csoportokkal, mentálhigiénés eszköztárral, hírlevelekkel, oktatással és rendezvényekkel segíti a myasthenia gravisszal élőket.
For Myasthenia gravis
Weboldal megnyitása: mgawpa.org
Alzheimer's Association – 24/7 Helpline
Az Alzheimer's Association ingyenes, éjjel-nappali segélyvonala (800.272.3900): tájékoztatás és támogatás Alzheimer-kórban és más demenciákban, élő ügyintézővel.
For Alzheimer-kór, Frontotemporális demencia, Lewy-testes demencia
Weboldal megnyitása: alz.org
Alzheimer's Foundation of America (AFA)
Engedéllyel rendelkező szociális munkások által működtetett segélyvonal (naponta 9–21 óra keleti parti idő szerint; SMS: 646-586-5283), ingyenes online memóriaszűrés.
For Alzheimer-kór
Weboldal megnyitása: alzfdn.org
American Lung Association - Lung HelpLine
Ingyenes vonal ápolókkal és légzésterapeutákkal; Lung Health Navigators kísérők tüdőrákkal élőknek, segítség a szűréshez és tolmácsolás több mint 250 nyelven.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: lung.org
National Cancer Institute – Cancer Information Service (CIS)
Az NCI (amerikai Nemzeti Rákkutató Intézet) kapcsolati központja: információs szakemberek válaszolnak betegek, családok és a nyilvánosság rákkal kapcsolatos kérdéseire telefonon, chaten, e-mailben.
For Tüdőrák, Hasnyálmirigyrák, Áttétes emlőrák and 30 more
Weboldal megnyitása: cancer.gov#MEAction Network
Orvoskereső, csoportkereső, krízisforrások, tájékoztató lapok, MEpedia és Stop Rest Pace; szervezetek az Egyesült Államokban, az Egyesült Királyságban és Skóciában.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: meaction.netA Breath of Hope Lung Foundation
Minnesotai alapítvány, amely tüdőrákos betegeknek és családjaiknak támogató csoportokat, szállítást, oktatást és sorstársi segítőket kínál, és kutatást finanszíroz.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: abreathofhope.org
Acid Maltase Deficiency Association
Amerikai nonprofit szervezet (AMDA), amely támogatja a Pompe-betegséggel (savas maltázhiány) élőket és családjukat, és elősegíti a kutatást.
For Pompe-betegség
Weboldal megnyitása: amda-pompe.orgAIDS United
Amerikai nemzeti szervezet, amely közösségekbe fektet és szakpolitikát képvisel a HIV-járvány megszüntetéséért, a HIV-vel élők vezetésével.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: aidsunited.org
AIM at Melanoma Foundation
Nemzetközi alapítvány (2004), amely hatékonyabb melanóma-kezelésekért és végül a gyógyításért dolgozik.
For Melanóma
Weboldal megnyitása: aimatmelanoma.org
ALK Positive
Betegek vezette szervezet az ALK-pozitív (főként tüdő-) daganatos betegek életének javításáért világszerte.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: alkpositive.org
Allergy & Asthma Network
Amerikai nonprofit szervezet, amely megbízható tájékoztatást és támogatást ad allergiával, asztmával és rokon betegséggel élőknek.
For Asztma
Weboldal megnyitása: allergyasthmanetwork.org
Alliance for Headache Disorders Advocacy (AHDA)
Egyesült államokbeli fejfájás-érdekképviseleti szövetség; a Headache on the Hill szervezője.
For Migrén
Weboldal megnyitása: allianceforheadacheadvocacy.orgALS Network
Az ALS-ben érintetteket és családjaikat szolgálja Kaliforniában és Hawaiin ingyenes gondozással, támogató csoportokkal, webináriumokkal, kutatásfinanszírozással és érdekképviselettel.
For Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)
Weboldal megnyitása: alsnetwork.orgALS United Mid-Atlantic
Az ALS-sel élőket és családjaikat támogatja Pennsylvaniában, New Jersey-ben és Delaware-ben gondozással, eszközkölcsönzéssel, szállítással, forrásokkal és érdekvédelemmel.
For Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)
Weboldal megnyitása: alsmidatlantic.orgALS United Rocky Mountain
ALS-betegeket, családjaikat és gondozóikat szolgálja Coloradóban, Utahban és Wyomingban ellátási szolgáltatásokkal, támogató csoportokkal, forrásokkal, érdekképviselettel és kutatásfinanszírozással.
For Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)
Weboldal megnyitása: alsrockymountain.orgAlzheimer's Association
Ingyenes, éjjel-nappal hívható segélyvonal (tolmácsok több mint 200 nyelven), gondozási konzultációk demencia-szakértőkkel, helyi szervezetek, Community Resource Finder és ALZConnected online közösség.
For Alzheimer-kór
Weboldal megnyitása: alz.org
American Association of Kidney Patients
Amerikai, betegek vezette szervezet, amely oktatással, érdekvédelemmel és közösséggel javítja a vesebetegek életét.
For Krónikus vesebetegség
Weboldal megnyitása: aakp.org
American Brain Tumor Association (ABTA)
CareLine-vonal, mentorprogram betegeknek és gondozóknak, online közösség és támogató csoportok.
For Glioblasztóma
Weboldal megnyitása: abta.org
American Cancer Society
Országos amerikai nonprofit a rákkal élők segítésére: kutatás, betegszolgáltatások, korai felismerés, kezelési információ és oktatás, az oldalon rák-segélyvonallal.
For Tüdőrák, Hasnyálmirigyrák, Áttétes emlőrák and 30 more
Weboldal megnyitása: cancer.org
American Childhood Cancer Organization (ACCO)
Éjjel-nappal elérhető online sorstársi támogatás, forrástár és helyi csoportok, útmutatók a pénzügyekről és az ellátásokról, vigasztaló és orvosi játékcsomagok, oktatási források és gyásztámogatás.
For Gyermekkori daganatok
Weboldal megnyitása: acco.org
American Diabetes Association
Amerikai nonprofit szervezet, amely kutatással, oktatással és érdekvédelemmel küzd a cukorbetegség ellen; tájékoztat és támogat 1-es és 2-es típusban.
For 1-es típusú cukorbetegség, 2-es típusú cukorbetegség
Weboldal megnyitása: diabetes.org
American Kidney Fund
Amerikai nonprofit szervezet, amely minden fronton küzd a vesebetegség ellen: anyagi segély, oktatás és érdekvédelem vesebetegeknek.
For Krónikus vesebetegség
Weboldal megnyitása: kidneyfund.org
American Liver Foundation
Országos nonprofit, amely oktatással, támogatással és kutatással segíti a májbetegségek, köztük a májrák megelőzését, kezelését és gyógyítását.
For Máj- és epeúti rák
Weboldal megnyitása: liverfoundation.org
American Macular Degeneration Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely segít megismerni az időskori makuladegenerációt és együtt élni vele, és kutatást támogat.
For Időskori makuladegeneráció
Weboldal megnyitása: macular.orgAmerican ME and CFS Society (AMMES)
Amerikai országos nonprofit szervezet, amely támogatással, érdekképviselettel és oktatással segíti az ME/CFS-betegeket és gondozóikat, kezelési információkkal, támogatócsoport-listákkal és válságalappal.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: ammes.org
American Migraine Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely oktatást, támogatást és forrásokat ad migrénnel és fejfájásbetegséggel élőknek.
For Migrén
Weboldal megnyitása: americanmigrainefoundation.org
American Parkinson Disease Association (APDA)
Helyi szervezetek hálózata és Information and Referral Centers, támogató csoport- és tornaórakereső, online rendezvények és források frissen diagnosztizáltaknak.
For Parkinson-kór
Weboldal megnyitása: apdaparkinson.org
Amyloidosis Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely az amiloidózis ismertségét növeli, betegoktatást, támogatást és kutatásfinanszírozást ad.
For Amiloidózis
Weboldal megnyitása: amyloidosis.org
Amyloidosis Research Consortium
Amerikai nonprofit szervezet, amely az amiloidózis új kezeléseinek fejlesztését és elérhetőségét gyorsítja, betegforrásokkal.
For Amiloidózis
Weboldal megnyitása: arci.org
Aplastic Anemia and MDS International Foundation
Alapítvány aplasztikus anémiával, MDS-sel és rokon csontvelő-elégtelenséggel élő betegeknek és családjaiknak.
For Mielodiszplasztikus szindróma (MDS)
Weboldal megnyitása: aamds.org
Arthritis Foundation
Az USA legnagyobb, ízületi gyulladásra szakosodott nonprofit alapítványa: támogatás és források RA, PsA, axiális SpA és lupus esetén.
For Rheumatoid arthritis, Arthritis psoriatica, Spondylitis ankylopoetica (Bechterew-kór) and 1 more
Weboldal megnyitása: arthritis.orgAsbestos Disease Awareness Organization (ADAO)
Amerikai nonprofit szervezet, amely az azbeszt áldozatait, köztük a mesotheliomás betegeket, figyelemfelhívással, megelőzési oktatással, azbesztbetiltásért folytatott érdekvédelemmel és történetmegosztással támogatja.
For Mezotelióma
Weboldal megnyitása: asbestosdiseaseawareness.orgAssociation of Migraine Disorders
Kutatás, oktatás és figyelemfelhívás a migrénről; webináriumok, podcast és betegforrások.
For Migrén
Weboldal megnyitása: migrainedisorders.org
Asthma and Allergy Foundation of America
Az USA legrégebbi asztma- és allergia-betegszervezete: oktatás, támogatás és érdekvédelem, ekcéma (atópiás dermatitisz) témában is.
For Asztma, Atópiás dermatitisz (ekcéma)
Weboldal megnyitása: aafa.orgAsthma and Allergy Foundation of America, New England Chapter
Nonprofit szervezet asztmás és allergiás emberek számára Új-Angliában, segélyvonallal, kiadványokkal, támogató csoportokkal, képzéssel, érdekképviselettel és beutalókkal.
For Asztma
Weboldal megnyitása: asthmaandallergies.org
Autism Society of America
Amerikai alulról szerveződő autizmus-szervezet: kapcsolatokat teremt, forrásokat, tájékoztatást és autizmus-segélyvonalat ad az autista közösségnek.
For Autizmus spektrumzavar
Weboldal megnyitása: autismsociety.orgAutism Society of North Carolina
Észak-Karolinában élő autista személyeket és családjaikat szolgálja oktatással, támogató csoportokkal, klinikai szolgáltatásokkal, foglalkoztatási támogatással és szabadidős programokkal.
For Autizmus spektrumzavar
Weboldal megnyitása: autismsociety-nc.orgAutism Speaks
Amerikai nonprofit szervezet, amely forrásokkal, támogatással és érdekvédelemmel segíti az autizmus spektrumon élőket egész életükön át.
For Autizmus spektrumzavar
Weboldal megnyitása: autismspeaks.org
Autistic Self Advocacy Network
Autisták által, autistáknak működtetett amerikai nonprofit szervezet, amely a fogyatékossági jogokat és az önérdekérvényesítést képviseli.
For Autizmus spektrumzavar
Weboldal megnyitása: autisticadvocacy.org
Bateman Horne Center
Nonprofit ME/CFS- és long COVID-klinika (jelentkezéssel és éves díjjal), valamint ingyenes klinikai ellátási útmutató, útmutató az állapotromlások átvészeléséhez, államonkénti forrásjegyzék és támogató csoportok.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: batemanhornecenter.orgBeyond Type 1 (Beyond Type 2 program)
Globális nonprofit szervezet 1-es és 2-es típusú cukorbetegeknek: oktatás, közösség, érdekképviselet és segítség megfizethető inzulinhoz az USA-ban.
For 2-es típusú cukorbetegség
Weboldal megnyitása: beyondtype1.org
Bladder Cancer Advocacy Network
Országos érdekvédelmi szervezet a hólyagrák-kutatás előmozdításáért és az érintettek támogatásáért.
For Hólyagrák
Weboldal megnyitása: bcan.org
Blue Faery (liver cancer / HCC association)
HCC-májrákkal foglalkozó jótékonysági szervezet: ingyenes, zárt online közösség betegeknek és gondozóknak, egyéni támogatás, ingyenes betegoktató anyagok és tájékoztatás a klinikai vizsgálatokról.
For Máj- és epeúti rák
Weboldal megnyitása: bluefaery.org
Bone Health & Osteoporosis Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány a csontritkulás és a csonttörések megelőzéséért, oktatással és érdekvédelemmel támogatja a csontritkulással élőket.
For Csontritkulás
Weboldal megnyitása: bonehealthandosteoporosis.orgBrain & Behavior Research Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely a mentális betegségek – köztük a depresszió, a bipoláris zavar és a szkizofrénia – okainak és kezelésének kutatását finanszírozza.
For Depresszió, Skizofrénia, Bipoláris zavar
Weboldal megnyitása: bbrfoundation.org
Brain Tumor Network (BTN)
Ingyenes személyes betegút-segítés: új diagnózis vagy kiújulás után, vizsgálat- és biomarker-keresés, második vélemény és leletek.
For Glioblasztóma
Weboldal megnyitása: braintumornetwork.org
Breast Cancer Research Foundation
Alapítvány, amelynek célja az emlőrák megelőzése és gyógyítása kutatásfinanszírozással.
For Áttétes emlőrák, Tripla negatív emlőrák
Weboldal megnyitása: bcrf.org
Breastcancer.org
Nonprofit forrás világos, megbízható, naprakész emlőrák-információval és közösségi támogatással.
For Áttétes emlőrák, Tripla negatív emlőrák
Weboldal megnyitása: breastcancer.orgBreatheStrong CF (formerly Cystic Fibrosis Lifestyle Foundation)
Amerikai nonprofit szervezet cisztás fibrózisban élőknek és családjaiknak, mozgástámogatással, anyagi segítséggel, online wellness-közösséggel és oktatással.
For Cisztás fibrózis
Weboldal megnyitása: breathestrongcf.org
BrightFocus Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely kutatást finanszíroz és tájékoztat az Alzheimer-kórról, a makuladegenerációról és a glaukómáról.
For Alzheimer-kór, Időskori makuladegeneráció, Zöldhályog (glaukóma)
Weboldal megnyitása: brightfocus.orgC.U.R.E. Childhood Cancer Association
Rochesteri (NY) nonprofit, amely rákos vagy vérbeteg gyermekek családjainak szociális, érzelmi, anyagi és Parent Advocate társtámogatást nyújt.
For Gyermekkori daganatok
Weboldal megnyitása: curekidscancer.com
Cactus Cancer Society
Fiatal felnőttkori rák forrás és közösség: támogató programok fiatal felnőttként rákkal diagnosztizáltaknak.
For Tüdőrák, Hasnyálmirigyrák, Áttétes emlőrák and 29 more
Weboldal megnyitása: cactuscancer.orgCan Do Multiple Sclerosis
Amerikai nonprofit szervezet, amely ingyenes oktatási programokat, webináriumokat, mozgásos anyagokat és támogatást nyújt SM-mel élőknek és gondozóiknak.
For Sclerosis multiplex (SM)
Weboldal megnyitása: cando-ms.org
Cancer Hope Network
Nonprofit ingyenes egy az egyben támogatással rákos betegeknek és családjaiknak, hasonló tapasztalatú, képzett önkéntesekkel összekötve őket.
For Tüdőrák, Hasnyálmirigyrák, Áttétes emlőrák and 30 more
Weboldal megnyitása: cancerhopenetwork.org
Cancer Nation
Túlélők vezette amerikai rákos érdekvédelmi szervezet (korábban National Coalition for Cancer Survivorship), a jó minőségű ellátásért és túlélési forrásokért.
For Tüdőrák, Hasnyálmirigyrák, Áttétes emlőrák and 30 more
Weboldal megnyitása: canceradvocacy.orgCandlelighters Childhood Cancer Family Alliance
Rákos gyermekeket és családjaikat támogatja Stafford (Texas) térségében érzelmi, oktatási és gyakorlati segítséggel, szülőkonzulensekkel, táborral és rendezvényekkel.
For Gyermekkori daganatok
Weboldal megnyitása: candle.orgCandlelighters Childhood Cancer Foundation of Nevada
Nevadai alapítvány, amely érzelmi támogatást, életminőség-programokat és anyagi segítséget nyújt a gyermekkori rák által érintett gyermekeknek és családjaiknak.
For Gyermekkori daganatok
Weboldal megnyitása: candlelightersnv.orgCarcinoid Cancer Foundation
Denveri alapítvány, amely neuroendokrin daganatos betegeket és gondozóikat segíti támogató csoportokkal, segélyvonallal, társprogramokkal, oktatással és eseményekkel.
For Neuroendokrin daganatok
Weboldal megnyitása: carcinoid.org
Cervivor
Nonprofit méhnyakrák-támogató csoport és közösség, amely a betegségre hívja fel a figyelmet.
For Méhnyakrák
Weboldal megnyitása: cervivor.orgChildren's Cardiomyopathy Foundation (CCF)
Amerikai jótékonysági szervezet kardiomiopátiás gyermekek családjainak, forrásokkal, online közösséggel, szakközponti útmutatással, webináriumokkal és kutatási hírekkel.
For Hipertrófiás kardiomiopátia
Weboldal megnyitása: childrenscardiomyopathy.orgChildren's Neuroblastoma Cancer Foundation (CNCF)
Családok által működtetett alapítvány Bloomingdale-ben (Illinois), amely információval, szülői kézikönyvvel, konferenciákkal és kutatástámogatással segíti a neuroblasztómás betegeket és családjaikat.
For Neuroblasztóma
Weboldal megnyitása: cncfhope.org
Cholangiocarcinoma Foundation
Támogatás epeúti daganattal élőknek: egyéni sorstárs mentorok, kapcsolat betegjogi képviselővel, online támogató csoportok, csomag frissen diagnosztizáltaknak, szakorvoskereső és tájékoztatás a vizsgálatokról.
For Máj- és epeúti rák
Weboldal megnyitása: cholangiocarcinoma.orgClaire's Place Foundation
Nonprofit szervezet, amely anyagi és közösségi támogatást, köztük támogató családhálózatot nyújt cisztás fibrózissal érintett gyermekeknek, egyéneknek és családoknak.
For Cisztás fibrózis
Weboldal megnyitása: clairesplacefoundation.orgCLL Society Inc.
Nonprofit szervezet, amely krónikus limfocitás leukémiás és SLL-betegeket és gondozóikat szolgálja oktatással, támogató csoportokkal, érdekképviselettel, klinikai vizsgálati információkkal és kutatási támogatásokkal.
For Krónikus limfoid leukémia (CLL)
Weboldal megnyitása: cllsociety.orgCoalition For Headache and Migraine Patients (CHAMP)
Fejfájással és migrénnel foglalkozó betegérdekképviseleti szervezetek koalíciója.
For Migrén
Weboldal megnyitása: headachemigraine.org
Colon Cancer Coalition
Munkatársak, önkéntesek és érdekvédők országos koalíciója a vastagbélrák okozta halálozás megszüntetéséért, szűrésnöveléssel és betegsegítéssel.
For Vastagbélrák
Weboldal megnyitása: coloncancercoalition.orgColor of Gastrointestinal Illnesses (formerly Color of Crohn's & Chronic Illness)
Amerikai nonprofit szervezet, amely IBD-ben és emésztőrendszeri betegségekben érintett BIPOC betegeket és gondozókat segít közösséggel, oktatással, tagsággal és érdekvédelemmel.
For Crohn-betegség
Weboldal megnyitása: colorofgi.org
Colorectal Cancer Alliance
Élő kalauz-segélyvonal, források, közösségi támogatás, tájékoztatás a szűrésről és a kezelésről.
For Vastagbélrák
Weboldal megnyitása: colorectalcancer.orgConnecting to Cure Crohn's and Colitis
Amerikai nonprofit szervezet, amely IBD-támogató csoportokat, mentorprogramot és gondozói köröket kínál Crohn-betegséggel és colitis ulcerosával élőknek, emellett IBD-kutatást is finanszíroz.
For Crohn-betegség
Weboldal megnyitása: connectingtocure.org
Conquer Myasthenia Gravis
Amerikai nonprofit szervezet, amely támogatással, oktatással és közösséggel segíti a myasthenia gravisos betegeket és családjukat.
For Myasthenia gravis
Weboldal megnyitása: myastheniagravis.org
Cooley's Anemia Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely betegszolgáltatással, oktatással és kutatással segíti a thalassaemiával élőket.
For Thalassaemia
Weboldal megnyitása: thalassemia.org
COPD Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely kutatással, oktatással, érdekvédelemmel és támogatással segíti a COPD-seket.
For Krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD)
Weboldal megnyitása: copdfoundation.orgCOVID-19 Longhauler Advocacy Project (C19LAP)
Amerikai, betegek által vezetett nonprofit szervezet, amely hosszú COVID-os betegeket és családjaikat támogatja érdekvédelemmel, oktatással, forrásokkal és csoportokkal.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: longhauler-advocacy.org
CreakyJoints
Betegközösség ízületi és reumatológiai betegséggel élőknek (Global Healthy Living Foundation): támogatás, oktatás, érdekvédelem, kutatás.
For Rheumatoid arthritis, Arthritis psoriatica, Spondylitis ankylopoetica (Bechterew-kór) and 1 more
Weboldal megnyitása: creakyjoints.orgCrohn's & Colitis Foundation
Amerikai nonprofit szervezet Crohn-betegséggel és colitis ulcerosával élőknek, helyi tagozatokkal, önkéntesek vezette támogató csoportokkal és IBD-segélyvonallal.
For Crohn-betegség, Colitis ulcerosa
Weboldal megnyitása: crohnscolitisfoundation.org
CURE Epilepsy
Amerikai nonprofit epilepsziakutatási szervezet, amely gyógymódkutatást finanszíroz és tájékoztat az érintetteknek.
For Epilepszia
Weboldal megnyitása: cureepilepsy.org
Cure SMA
Amerikai nonprofit szervezet, amely támogatja a spinális izomatrófiával érintett betegeket és családokat, és SMA-kutatást finanszíroz.
For Spinális izomatrófia (SMA)
Weboldal megnyitása: curesma.org
CureDuchenne
Amerikai nonprofit alapítvány, amely kutatást finanszíroz, oktatási és közösségi programokat ad a Duchenne-izomdisztrófia gyógyításáért.
For Duchenne-izomdisztrófia
Weboldal megnyitása: cureduchenne.org
CureSearch
Nonprofit, amely a legígéretesebb kutatásokat azonosítja és finanszírozza, hogy új kezelések jussanak el a rákos gyermekekhez.
For Gyermekkori daganatok
Weboldal megnyitása: curesearch.orgCystic Fibrosis Research Institute (CFRI)
Amerikai nonprofit szervezet, amely kutatásfinanszírozással, oktatással, érdekképviselettel, pszichoszociális támogatással, wellness-órákkal, elvonulásokkal és podcastokkal segíti a cisztás fibrózissal élők közösségét.
For Cisztás fibrózis
Weboldal megnyitása: cfri.org
Debbie's Dream Foundation: Curing Stomach Cancer
Patient Pathway útmutatás, havi támogató csoportok, lelki támogatás, tájékoztatás a táplálkozásról, a klinikai vizsgálatokról és a biomarker-vizsgálatokról.
For Gyomor- és nyelőcsőrák
Weboldal megnyitása: debbiesdream.org
DeGregorio Family Foundation for Gastric and Esophageal Cancer
Tájékoztatás a gyomor- és nyelőcsőrákról, szakértői videók a kezelésről és betegtörténetek; főként kutatást finanszíroz.
For Gyomor- és nyelőcsőrák
Weboldal megnyitása: degregorio.org
Depression and Bipolar Support Alliance
Amerikai, sorstársak vezette szervezet: életvezetési tanácsok, oktatás és sorstárs-támogatás depresszióval és bipoláris zavarral élőknek.
For Depresszió, Bipoláris zavar
Weboldal megnyitása: dbsalliance.orgDepression and Bipolar Support Alliance California (DBSA California)
Kaliforniai nonprofit szervezet, amely ingyenes támogató csoportokat, oktatást és közösségi eseményeket kínál depresszióval, bipoláris zavarral és más mentális nehézségekkel élőknek.
For Bipoláris zavar
Weboldal megnyitása: dbsacalifornia.orgDiabetes Youth Families (DYF)
Kaliforniai nonprofit szervezet, amely táborokat, családi hétvégéket, iskolai diabétesz-oktatást és támogató csoportokat kínál 1-es típusú diabéteszes gyerekeknek, családoknak és felnőtteknek.
For 1-es típusú cukorbetegség
Weboldal megnyitása: dyf.orgDialysis Patient Citizens
Országos, nonprofit, betegek által vezetett amerikai szervezet dialízis és predialízis betegeknek, ingyenes tagsággal, oktatással és egészségpolitikai érdekképviselettel.
For Krónikus vesebetegség
Weboldal megnyitása: dialysispatients.org
diaTribe Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely bevonja a betegeket a cukorbetegségről szóló párbeszédbe, betegközpontú hírekkel és oktatással 1-es és 2-es típusban.
For 1-es típusú cukorbetegség, 2-es típusú cukorbetegség
Weboldal megnyitása: diatribe.org
EGFR Resisters
Alulról szerveződő, betegek vezette közösség kizárólag az EGFR-pozitív tüdőrák érintettjeinek.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: egfrcancer.orgEndo Black, Incorporated
Érdekképviseleti szervezet endometriózisban élő afroamerikai és színes bőrű nők számára, eszköztárakat, tünetkövetőt, rendezvényeket és kampányokat kínál.
For Endometriózis
Weboldal megnyitása: endoblack.orgEndometrial Cancer Action Network for African-Americans (ECANA)
Méhtestrákkal élő afroamerikai nőket szolgál, oktatást, túlélői támogató közösséget, történeteket, forrásokat és kutatási érdekképviseletet kínál.
For Méhtestrák
Weboldal megnyitása: ecanawomen.org
Endometriosis Association
Amerikai önsegítő szervezet: támogatás, oktatás és kutatásfinanszírozás endometriózissal élő nőknek és lányoknak.
For Endometriózis
Weboldal megnyitása: endometriosisassn.org
Endometriosis Foundation of America
Amerikai nonprofit alapítvány az endometriózis ismertségéért: oktatás, kutatástámogatás és betegérdekvédelem.
For Endometriózis
Weboldal megnyitása: endofound.orgEpilepsy Alliance America
Tagszervezetek országos szövetsége epilepsziával élők és családjaik számára, rohamelsősegély-képzéssel, támogató csoportokkal, táborokkal és érdekképviselettel.
For Epilepszia
Weboldal megnyitása: epilepsyallianceamerica.orgEpilepsy Alliance Florida
Floridai epilepsziával élőket és családjaikat szolgálja esetkezeléssel, támogató csoportokkal, telemedicinával, oktatással, pszichológiai szolgáltatásokkal és táborral.
For Epilepszia
Weboldal megnyitása: epilepsyalliancefl.orgEpilepsy Foundation of Colorado and Wyoming
Coloradóban és Wyomingban az epilepsziával érintetteket szolgálja oktatással, támogató csoportokkal, táborokkal, mentálhigiénés és sürgősségi segéllyel, érdekvédelemmel.
For Epilepszia
Weboldal megnyitása: epilepsycoloradowyoming.orgErnest Bhabor Stroke & Aphasia Foundation (EBSAF)
Továbbirányítás terápiára, anyagi segítség, sorstársi közösségek és gondozói eszközök stroke-on átesetteknek és afáziával élőknek.
For Stroke (szélütés)
Weboldal megnyitása: ernestbhaborfoundation.orgEsophageal Cancer Action Network (ECAN)
Betegútmutató a refluxról és a daganatról, támogató közösség, táplálkozási asszisztens, klinikaivizsgálat-párosítás, webináriumok és érdekképviselet.
For Gyomor- és nyelőcsőrák
Weboldal megnyitása: ecan.orgEsophageal Cancer Education Foundation (ECEF)
Amerikai alapítvány nyelőcső- és gyomorrákos betegeknek és gondozóiknak, ingyenes online támogató csoportokkal, forródróttal, táplálkozási oktatással és útmutatókkal.
For Gyomor- és nyelőcsőrák
Weboldal megnyitása: fightec.orgFabry Support & Information Group
Amerikai nonprofit szervezet, amely forrásokat, közösségi támogatást és rendezvényeket ad a Fabry-betegséggel érintetteknek.
For Fabry-betegség
Weboldal megnyitása: fabry.orgFamilies for Friedreich's Ataxia Foundation
Amerikai 501(c)(3) nonprofit szervezet, amely anyagi támogatással, forrásokkal és figyelemfelhívással segíti a Friedreich-ataxiával élőket és családjukat.
For Friedreich-ataxia
Weboldal megnyitása: familiesforfa.com
Family Heart Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány (korábban FH Foundation), amely a familiáris hiperkoleszterinémiával és más genetikai lipidzavarral élő családokat segíti.
For Familiáris hiperkoleszterinémia
Weboldal megnyitása: familyheart.orgFatty Liver Foundation
Amerikai betegközpontú nonprofit alapítvány, amely a zsírmáj (NAFLD/NASH) és a cirrózis ismertségét növeli, oktatást és támogatást ad.
For Zsírmáj (MASLD/MASH)
Weboldal megnyitása: fattyliverfoundation.org
Fight Colorectal Cancer
Oktatás, online közösség, támogatás gondozóknak és fiatal felnőtteknek, orvoskereső, érdekképviselet és rendezvények.
For Vastagbélrák
Weboldal megnyitása: fightcolorectalcancer.org
FORCE – Facing Hereditary Cancer Empowered
Nonprofit örökletes daganatos kockázattal (pl. BRCA) élő embereknek és családoknak: információ a génmutációkról, kockázatról, támogatás.
For Petefészekrák, Áttétes emlőrák, Tripla negatív emlőrák and 4 more
Weboldal megnyitása: facingourrisk.org
Foundation Fighting Blindness
Amerikai nonprofit alapítvány, amely az öröklött retinabetegségek (pl. retinitis pigmentosa) és az időskori makuladegeneráció kutatását hajtja, betegtájékoztatással.
For Retinitis pigmentosa, Időskori makuladegeneráció
Weboldal megnyitása: fightingblindness.org
Foundation for Women's Cancer
Alapítvány, amely érdekvédőket, betegeket, gondozókat és ellátókat fog össze a nőgyógyászati daganatok felszámolásáért.
For Petefészekrák, Méhnyakrák, Méhtestrák
Weboldal megnyitása: foundationforwomenscancer.orgGastric Cancer Foundation
Nonprofit szervezet a gyomorrák által érintettek számára, betegtájékoztatást, online közösséget, táplálkozási forrásokat és kutatásfinanszírozást kínál.
For Gyomor- és nyelőcsőrák
Weboldal megnyitása: gastriccancer.orgGaucher Community Alliance
Nonprofit szervezet, amely a Gaucher-kór minden típusával élőket és családjaikat sorstársi támogatással, oktatással, érdekképviselettel, forrásokkal és kapcsolatépítéssel segíti.
For Gaucher-kór
Weboldal megnyitása: gauchercommunity.org
Genetic and Rare Diseases Information Center
Az NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.
For Glioblasztóma, Akut mieloid leukémia (AML), Hodgkin-limfóma and 32 more
Weboldal megnyitása: nih.govGirls With Guts
Közösség gyulladásos bélbetegséggel és/vagy sztómával élő nők számára, történetekkel, forrásokkal, eseményekkel, elvonulásokkal, tagsággal és támogatással.
For Crohn-betegség, Colitis ulcerosa
Weboldal megnyitása: girlswithguts.orgGIST Support International
Betegtámogató szervezet gasztrointesztinális stromatumorral (GIST) élőknek.
For Szarkóma
Weboldal megnyitása: gistsupport.org
Glaucoma Research Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely kutatással dolgozik a glaukóma gyógyításán, betegoktatással, orvoskeresővel és támogató forrásokkal.
For Zöldhályog (glaukóma)
Weboldal megnyitása: glaucoma.orgGlioblastoma Foundation
Alapítvány, amelynek célja a glioblasztóma kezelésének és kutatásának átalakítása.
For Glioblasztóma
Weboldal megnyitása: glioblastomafoundation.orgGlobal Parents for Eczema Research
Amerikai nonprofit szervezet ekcémás gyermekek szülei számára: oktatás, ingyenes online támogató csoport, podcastok, rendezvények és kutatási támogatások.
For Atópiás dermatitisz (ekcéma)
Weboldal megnyitása: gper.orgGO2 for Lung Cancer
HelpLine (hétfőtől péntekig 9–17 óra keleti parti idő szerint), kalauzolás az ellátáshoz, Phone Buddy sorstársi támogatás, Gathering HOPE online csoport és megküzdést segítő foglalkozások.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: go2.orgHDSA Illinois Chapter
Az Amerikai Huntington-kór Társaság illinoisi tagozata, amely támogató csoportokat, állami szociális munkást, oktatási napokat és forrásokat kínál az érintett családoknak.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: hdsa.orgHDSA Wisconsin Chapter
A HDSA wisconsini tagozata a Huntington-kór által érintetteket szolgálja támogató csoportokkal, szociális munkással, forrásokkal, oktatással és rendezvényekkel.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: hdsa.orgHead & Neck Cancer Alliance
Nonprofit forrásokkal, támogatással és figyelemfelhívással a fej-nyaki daganatok megelőzéséért, felismeréséért és kezeléséért.
For Fej-nyaki daganatok
Weboldal megnyitása: headandneck.org
HealthTree Foundation (HealthTree for AML / for Multiple Myeloma)
Ingyenes nonprofit platform AML-lel és mielómával élőknek: oktatás a betegségről, szakorvos- és klinikaivizsgálat-kereső, betegkalauzok, képzett beteg- és gondozó coachok, webináriumok és találkozók (néhány eszközhöz ingyenes fiók kell).
For Akut mieloid leukémia (AML), Mielóma multiplex
Weboldal megnyitása: healthtree.orgHearts of Valor Inc.
Szív-egészségügyi oktatás, újraélesztési képzés, ingyenes szűrések és anyagi segítség szív- és érrendszeri betegséggel érintetteknek.
For Koszorúér-betegség
Weboldal megnyitása: heartsofvalorinc.comHelp 4 HD International
Amerikai nonprofit szervezet a Huntington-kór által érintett családoknak, online támogató csoportokkal, forrásadatbázissal, eseményekkel, rádió/TV műsorokkal és étkezési segéllyel.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: help4hd.org
Her Heart Sounds
Támogató programok, amelyek segítik a nőket a szívroham és más szíveseményekből (köztük SCAD-ból) való felépülésben, valamint a munkába való visszatérésben.
For Koszorúér-betegség
Weboldal megnyitása: herheartsounds.org
Hirshberg Foundation for Pancreatic Cancer Research
Alapítvány (1997), amely a hasnyálmirigyrák-kutatást segíti, és támogatást, információt ad betegeknek és családoknak.
For Hasnyálmirigyrák
Weboldal megnyitása: pancreatic.orgHodgkin's International
Nonprofit szervezet Hodgkin-limfómát túlélőknek: kapcsolatteremtés, késői hatásokról szóló tájékoztatás, túlélési gondozási tervek, lelki támogatás és érdekképviselet.
For Hodgkin-limfóma
Weboldal megnyitása: hodgkinsinternational.org
Hope for Stomach Cancer (Stomach Cancer Awareness Network)
Támogató csoportok, mentorprogram, ingyenes Hope In A Bag csomag frissen diagnosztizáltaknak, tájékoztatás az anyagi segítségről, táplálkozási és túlélői útmutatók, webináriumok.
For Gyomor- és nyelőcsőrák
Weboldal megnyitása: stocan.orgHuntington's Disease Society of America
Amerikai nemzeti önkéntes egészségügyi szervezet a Huntington-kórral érintett családokért: támogatás, oktatás, ellátóközpontok és kutatás.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: hdsa.orgHypertrophic Cardiomyopathy Association
Amerikai nonprofit szervezet: támogatás, érdekvédelem és oktatás hipertrófiás kardiomiopátiával (HCM) élőknek és családjuknak.
For Hipertrófiás kardiomiopátia
Weboldal megnyitása: 4hcm.org
I AM ALS
Betegek vezette közösség, amely érdekvédelemmel, oktatással, közösséggel és tervezési útmutatással támogatja az ALS-szel élőket és gondozóikat.
For Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)
Weboldal megnyitása: iamals.org
Imerman Angels
Nonprofit ingyenes, személyre szabott egy az egyben mentorálással: rákkal küzdőket, túlélőket és hozzátartozókat köt össze hasonló tapasztalatú emberekkel.
For Tüdőrák, Hasnyálmirigyrák, Áttétes emlőrák and 30 more
Weboldal megnyitása: imermanangels.orgInternational Foundation for Autoimmune & Autoinflammatory Arthritis (AiArthritis)
Amerikai alapítvány autoimmun és autoinflammatorikus ízületi gyulladással, köztük RA-val élőknek, oktatással, érdekképviselettel, kutatással, podcastokkal és betegközösséggel.
For Rheumatoid arthritis, Spondylitis ankylopoetica (Bechterew-kór)
Weboldal megnyitása: aiarthritis.orgJoe Beretta Heart Foundation
Szívelégtelen betegeknek és gondozóiknak ad szükséghelyzeti szállást, szívbarát étkezést, anyagi segítséget, kórházi látogatást és támogatást partnerkórházakban.
For Szívelégtelenség
Weboldal megnyitása: thejoeberettafoundation.comKCCure (Kidney Cancer Research Alliance)
Virginiai székhelyű nonprofit szervezet, amely oktatással, betegközösségekkel, felmérésekkel és kutatási támogatásokkal segíti a vesedaganatos betegeket.
For Vesedaganat
Weboldal megnyitása: kccure.org
Kidney Cancer Association
Nemzetközi közösség vesedaganatos betegek és gondozóik szolgálatára és megerősítésére, kutatással.
For Vesedaganat
Weboldal megnyitása: kidneycancer.orgKRAS Kickers
Tüdőrák-kutatást szorgalmazó közösség KRAS-mutációs daganattal élő betegeknek.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: kraskickers.org
Let's Win Pancreatic Cancer
Online közösség a tudományos alapú kezelésekről: tájékoztatás, orvoskereső, klinikaivizsgálat-kereső, kutatási hírek, túlélői történetek és webináriumok.
For Hasnyálmirigyrák
Weboldal megnyitása: letswinpc.org
Leukemia Research Foundation
Rászorultság alapú anyagi segítség, sorstársi támogatás, AML-útmutatók frissen diagnosztizált betegeknek, élő kérdezz-felelek alkalmak és webináriumok leukémia-szakértőkkel.
For Akut mieloid leukémia (AML)
Weboldal megnyitása: leukemiarf.orgLewy Body Dementia Resource Center (LBDRC)
Norma Loeb alapította; ingyenes tájékoztatást, élő segélyvonalat és támogató csoportokat kínál Lewy-testes demenciával élőknek és gondozóiknak.
For Lewy-testes demencia
Weboldal megnyitása: lewybodyresourcecenter.org
Living Beyond Breast Cancer
Emlőrákos nonprofit szervezet 'Living with Metastatic Breast Cancer' részleggel, áttétes betegek érdekképviselői programjával és konferenciájával, valamint Breast Cancer Helpline vonallal. A megadott szám a szervezet láblécében szereplő telefonszám.
For Áttétes emlőrák
Weboldal megnyitása: lbbc.orgLong COVID Campaign
Betegek által vezetett amerikai nonprofit szervezet, amely teszteket, kezeléseket, kutatást és programokat szorgalmaz a long COVID-dal élők számára, bekapcsolódási lehetőségekkel.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: longcovidcampaign.orgLong COVID Justice
Krónikus beteg és fogyatékos emberek által és számukra működő projekt a Long COVID ellen, érdekérvényesítéssel, forrásközponttal, webináriumokkal és támogató csoportokkal.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: longcovidjustice.org
Lung Cancer Research Foundation
Alapítvány, amely tüdőrák-kutatást finanszíroz, és ingyenes betegforrásokat ad, köztük biomarker-vizsgálati útmutatókat.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: lungcancerresearchfoundation.org
LUNGevity Foundation
Tüdőrákos HELPLine (hétfőtől péntekig 9–17 óra keleti parti idő szerint), kalauzoló források, sorstárs mentorálás, online közösségek és virtuális találkozók.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: lungevity.orgLupus and Allied Diseases Association, Inc. (LADA)
Amerikai országos nonprofit szervezet, amely oktatást, támogatást, tájékoztatást és érdekképviseletet nyújt a lupusz és rokon betegségek által érintetteknek, és támogatja a lupuszkutatást.
For Lupus (SLE)
Weboldal megnyitása: ladainc.orgLupus Foundation of America
Amerikai nemzeti szervezet a lupus ellen: egészségügyi oktatás, támogató szolgáltatások, érdekvédelem és kutatás lupusosoknak.
For Lupus (SLE)
Weboldal megnyitása: lupus.org
Lupus Research Alliance
A lupus-kutatás legnagyobb nem kormányzati finanszírozója a világon; lupusosoknak tájékoztatást is ad.
For Lupus (SLE)
Weboldal megnyitása: lupusresearch.org
Lustgarten Foundation
A hasnyálmirigyrák-kutatás legnagyobb magánfinanszírozója; betegeknek és családoknak is ad forrásokat.
For Hasnyálmirigyrák
Weboldal megnyitása: lustgarten.orgMacular Degeneration Association
Amerikai nonprofit szervezet, amely oktatást, videókat, tájékoztató füzeteket, hírlevelet, konferenciákat és megküzdési forrásokat kínál időskori makuladegenerációban élőknek.
For Időskori makuladegeneráció
Weboldal megnyitása: macularhope.org
Malecare
Férfiak rákos betegségeivel foglalkozó támogató nonprofit, prosztatarák-hírekkel, kezelési és mellékhatás-információval.
For Prosztatarák
Weboldal megnyitása: malecare.orgMassachusetts ME/CFS & FM Association
Massachusetts-i nonprofit szervezet ME/CFS-ben, fibromyalgiában és long COVID-ban érintetteknek: tagság, kölcsönös támogatás, szolgáltatói adatbázis, rendezvények és érdekképviselet.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: massmecfs.orgMD Support (Macular Degeneration Support Inc)
Amerikai nonprofit szervezet, amely ingyenes tájékoztatást, személyes segítséget, útmutatókat és támogatócsoport-anyagokat nyújt makuladegenerációval és rokon retinabetegségekkel élőknek.
For Időskori makuladegeneráció
Weboldal megnyitása: mdsupport.orgMDS Foundation
Egyesült államokbeli globális nonprofit szervezet, amely oktatással, forrásokkal és támogatással segíti az MDS-ben és rokon betegségekben, például AML-ben érintett betegeket, családjaikat és az ellátókat.
For Mielodiszplasztikus szindróma (MDS)
Weboldal megnyitása: mds-foundation.orgMelanoma Research Alliance
A melanóma-kutatás finanszírozásában vezető nonprofit, új diagnosztikumok és kezelések felgyorsításáért.
For Melanóma
Weboldal megnyitása: curemelanoma.orgMended Hearts, Inc.
Sorstársi támogatás, szív-egészségügyi oktatás és érdekképviselet helyi szervezeteken és kórházi látogatóprogramokon keresztül.
For Koszorúér-betegség
Weboldal megnyitása: mendedhearts.org
Mental Health America
Amerikai közösségi nonprofit szervezet a lelki egészségért: szűrőeszközök, tájékoztatás és támogatás például depresszióban, bipoláris zavarban és szkizofréniában.
For Depresszió, Skizofrénia, Bipoláris zavar
Weboldal megnyitása: mhanational.org
Mesothelioma Applied Research Foundation
Nonprofit, amely mezotelióma-kutatást finanszíroz, és betegtámogatást, oktatást nyújt.
For Mezotelióma
Weboldal megnyitása: curemeso.orgMetastatic Breast Cancer Network
Betegek vezette hálózat áttétes emlőrákkal élőknek: oktatás, figyelemfelhívás és támogatás.
For Áttétes emlőrák
Weboldal megnyitása: mbcn.org
METAvivor
Áttétes emlőrákkal foglalkozó nonprofit szervezet: sorstársi támogató csoportok, tájékoztatás a klinikai vizsgálatokról, érdekképviselet és kutatási támogatások.
For Áttétes emlőrák
Weboldal megnyitása: metavivor.orgMIB Agents
Nonprofit szervezet, amely gyermekkori oszteoszarkómás betegeket és családjaikat segíti oktatási anyagokkal, kézikönyvvel, támogató programokkal, konferenciával és kutatási támogatásokkal.
For Szarkóma
Weboldal megnyitása: mibagents.orgMiles for Migraine
Nonprofit szervezet, amely a migrénes betegek életének javításán dolgozik, figyelmet kelt és kutatást finanszíroz.
For Migrén
Weboldal megnyitása: milesformigraine.org
MPN Advocacy & Education International
Nonprofit oktatással és érdekvédelemmel mieloproliferatív neopláziával élőknek.
For Mieloproliferatív neopláziák
Weboldal megnyitása: mpnadvocacy.comMPN Cancer Connection
Nonprofit jótékonysági szervezet mieloproliferatív neoplázmában (PV, ET, MF) élők számára, betegtájékoztatókkal, MPN-szakorvoskeresővel, hírekkel és érdekvédelmi anyagokkal.
For Mieloproliferatív neopláziák
Weboldal megnyitása: mpncancerconnection.orgMPN Education Foundation
Önkéntesek által működtetett nonprofit szervezet mieloproliferatív neoplazmákkal élőknek, betegségismertetőkkel, MPN-NET online támogató csoporttal és konferenciákkal.
For Mieloproliferatív neopláziák
Weboldal megnyitása: mpninfo.org
MPN Research Foundation
Alapítvány, amely mieloproliferatív neopláziák kutatását finanszírozza és az MPN-betegközösséget támogatja.
For Mieloproliferatív neopláziák
Weboldal megnyitása: mpnresearchfoundation.org
Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF)
Patient Navigation Center telefonon hétfőtől péntekig 9–19 óra keleti parti idő szerint, mielóma-mentorok, források az anyagi és utazási támogatásról, klinikaivizsgálat-kereső, betegeszköztár és csúcstalálkozók.
For Mielóma multiplex
Weboldal megnyitása: themmrf.org
Multiple Sclerosis Association of America (MSAA)
Ingyenes segélyvonal és csevegés, hűtő- és segédeszközök, MRI Access Program, oktatási programok és webináriumok.
For Sclerosis multiplex (SM)
Weboldal megnyitása: mymsaa.org
Multiple Sclerosis Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely ingyenes támogató szolgáltatásokat, oktatást és segítő programokat nyújt SM-betegeknek.
For Sclerosis multiplex (SM)
Weboldal megnyitása: msfocus.org
Muscular Dystrophy Association
Amerikai nonprofit szervezet, amely kutatással, ellátással és érdekvédelemmel segíti az izomdisztrófiával, ALS-sel és rokon neuromuszkuláris betegséggel élőket.
For Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS), Spinális izomatrófia (SMA), Duchenne-izomdisztrófia and 2 more
Weboldal megnyitása: mda.org
Musella Foundation for Brain Tumor Research & Information
Alapítvány, amely agydaganatos betegeknek és családjaiknak lelki és anyagi támogatást, kezelési információt és kutatásfinanszírozást ad.
For Glioblasztóma
Weboldal megnyitása: virtualtrials.org
Myasthenia Gravis Foundation of America
Az USA legnagyobb, kizárólag myasthenia gravisszal foglalkozó betegérdekvédő szervezete: támogatás, oktatás, kutatásfinanszírozás.
For Myasthenia gravis
Weboldal megnyitása: myasthenia.orgNational Alliance of State Prostate Cancer Coalitions (NASPCC)
Állami prosztatarák-koalíciók szövetsége, amely betegoktatást, webináriumokat, online támogató csoportot, érdekképviseletet és helyi koalíciók keresését vagy alapítását kínálja.
For Prosztatarák
Weboldal megnyitása: naspcc.org
National Ataxia Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely oktatással, támogató csoportokkal és kutatással segíti az ataxiával, köztük Friedreich-ataxiával érintetteket.
For Friedreich-ataxia
Weboldal megnyitása: ataxia.orgNational Autism Association
Amerikai egyesület, amely autista embereket és családjaikat biztonsági eszközökkel, ingyenes eszköztárakkal, webináriumokkal, kommunikációs hozzáféréssel és támogatócsoport-linkekkel segíti.
For Autizmus spektrumzavar
Weboldal megnyitása: nationalautismassociation.org
National Bleeding Disorders Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány (korábban National Hemophilia Foundation) a vér- és vérzékenységi betegségek gyógyításáért és a hemofíliások erősítéséért.
For Hemofília
Weboldal megnyitása: bleeding.org
National Brain Tumor Society (NBTS)
Támogató és betegút-segítő csapat, online beszélgetések és eszköztár vizsgálatkeresővel.
For Glioblasztóma
Weboldal megnyitása: braintumor.orgNational Breast Cancer Foundation
Alapítvány: korai szűrések (mammográfia), emlőegészségügyi oktatás és támogatás emlőrákkal érintetteknek.
For Áttétes emlőrák, Tripla negatív emlőrák
Weboldal megnyitása: nationalbreastcancer.org
National Cervical Cancer Coalition
Nonprofit információval és támogatással méhnyakrákkal vagy HPV-vel összefüggő betegséggel élőknek és veszélyeztetetteknek (az ASHA programja).
For Méhnyakrák
Weboldal megnyitása: nccc-online.orgNational Council on Severe Autism
Amerikai jótékonysági szervezet, amely súlyos autizmussal élőket, családjaikat és gondozóikat szolgálja érdekképviselettel, kutatástámogatással, forrásokkal és közösséggel.
For Autizmus spektrumzavar
Weboldal megnyitása: ncsautism.org
National Eczema Association
Amerikai nonprofit szervezet, amely oktatással, támogatással és kutatással javítja az ekcémás, köztük atópiás dermatitiszes betegek életét.
For Atópiás dermatitisz (ekcéma)
Weboldal megnyitása: nationaleczema.org
National Gaucher Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely oktatással, anyagi segítő programokkal és kutatással támogatja a Gaucher-betegeket.
For Gaucher-kór
Weboldal megnyitása: gaucherdisease.org
National Kidney Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány a vesebetegekért és veszélyeztetettekért: oktatás, betegtámogatás, NKF Cares segélyvonal és kutatás.
For Krónikus vesebetegség
Weboldal megnyitása: kidney.org
National Kidney Foundation of Hawaii
Egészségügyi órák, workshopok, vese- és cukorbetegség-megelőzési és krónikus betegség önmenedzselési programok, betegtámogató szolgáltatások.
For Krónikus vesebetegség
Weboldal megnyitása: kidneyhawaii.orgNational Leiomyosarcoma Foundation
Leiomioszarkómás betegeket, családokat és gondozókat támogat oktatással, telefonos segítséggel, társprogrammal, érdekvédelemmel és kutatásfinanszírozással.
For Szarkóma
Weboldal megnyitása: nlmsf.org
National Ovarian Cancer Coalition (NOCC)
Tájékoztató vonal, sorstársi támogató csoportok, gyakorlati segítség (ételkiszállítás, anyagi segítség) és oktatás.
For Petefészekrák
Weboldal megnyitása: ovarian.orgNational Pancreatic Cancer Foundation (NPCF)
Amerikai nonprofit szervezet, amely oktatással, anyagi támogatással, klinikai vizsgálatokhoz kapcsolással és integratív terápiákkal segíti a hasnyálmirigyrákos betegeket és családjaikat.
For Hasnyálmirigyrák
Weboldal megnyitása: npcf.us
National Pediatric Cancer Foundation
Alapítvány, amely kevésbé toxikus, hatékonyabb gyermekrák-kezelésekre irányuló kutatást finanszíroz.
For Gyermekkori daganatok
Weboldal megnyitása: nationalpcf.org
National Psoriasis Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely betegnavigációval, oktatással és kutatással segíti a pikkelysömörös és psoriasisos arthritises betegeket.
For Pikkelysömör, Arthritis psoriatica
Weboldal megnyitása: psoriasis.orgNational Scleroderma Foundation
Amerikai betegképviseleti alapítvány szklerodermás betegeknek, oktatással, támogató csoportokkal, HOPE vonallal, helyi tagozatokkal és kutatási támogatásokkal.
For Szisztémás szklerózis (szkleroderma)
Weboldal megnyitása: scleroderma.orgNebraska Chapter of the National Bleeding Disorders Foundation
Nebraskai tagozat, amely vérzékenységi betegségekkel, például hemofíliával élő embereket és családokat szolgál oktatással, érdekvédelemmel, táborokkal, programokkal és anyagi támogatással.
For Hemofília
Weboldal megnyitása: bleeding.orgNephCure
Amerikai nonprofit szervezet ritka vesebetegségekben, például IgAN-ben és FSGS-ben élőknek: betegnavigáció, támogató csoportok, források, érdekvédelem és kutatásfinanszírozás.
For IgA-nefropátia
Weboldal megnyitása: nephcure.org
Neuroblastoma Children's Cancer Society
Nonprofit a neuroblasztóma és rokon gyermekkori daganatok gyógyításáért és az érintett családok támogatásáért.
For Neuroblasztóma, Gyermekkori daganatok
Weboldal megnyitása: neuroblastomachildrenscancersociety.orgNeuroendocrine Cancer Awareness Network (NCAN; formerly Carcinoid Cancer Awareness Network)
Neuroendokrin (NET) daganatos betegeket szolgál forródróttal, támogató csoportokkal, információs csomagokkal, konferenciákkal, podcasttal és figyelemfelhívással.
For Neuroendokrin daganatok
Weboldal megnyitása: netcancerawareness.orgNeuroendocrine Cancer Foundation
Alapítvány forrásokkal és támogató közösséggel neuroendokrin daganatos betegeknek.
For Neuroendokrin daganatok
Weboldal megnyitása: ncf.net
Neuroendocrine Tumor Research Foundation
Alapítvány, amely neuroendokrin daganat-kutatást finanszíroz, és szakértői információt ad a betegeknek.
For Neuroendokrin daganatok
Weboldal megnyitása: netrf.orgNevada Chapter of the National Bleeding Disorders Foundation
Nonprofit szervezet, amely a vérzékenységi betegségekkel, például hemofíliával érintett nevadai embereket és családokat szolgálja oktatással, érdekképviselettel, táborokkal, rendezvényekkel és pénzügyi támogatással.
For Hemofília
Weboldal megnyitása: bleeding.org
NMDP (Be The Match) Patient Support Center
Őssejt-átültetésre váró betegeknek: egyéni betegkalauzok, anyagi segítség, csoportos alkalmak és sorstársi kapcsolat.
For Akut mieloid leukémia (AML)
Weboldal megnyitása: nmdp.org
No Stomach For Cancer
Egyéni támogatás, gondozói források, táplálkozás és tanácsok gyomoreltávolítás után, hozzáférés genetikai tanácsadáshoz és nemzetközi betegközösségek.
For Gyomor- és nyelőcsőrák
Weboldal megnyitása: nostomachforcancer.orgNorthern California Amyloidosis Support Group
Észak-kaliforniai támogató csoportok amiloidózisban élőknek és családjaiknak, ingyenes negyedéves találkozókkal szakértőkkel és betegséginformációkkal.
For Amiloidózis
Weboldal megnyitása: patientsupportgroup.org
Obesity Action Coalition
Amerikai nonprofit szervezet, amely oktatással, érdekvédelemmel és támogatással hangot ad az elhízással érintetteknek.
For Elhízás
Weboldal megnyitása: obesityaction.orgOurBrainBank
Betegek által vezetett nonprofit szervezet glioblasztómás betegeknek és gondozóiknak, útmutatással, érdekképviselettel, betegtörténetekkel és betegek által vezérelt adatgyűjtéssel.
For Glioblasztóma
Weboldal megnyitása: ourbrainbank.org
Ovarian Cancer Research Alliance (OCRA)
Betegtámogató csapat, Woman to Woman sorstárs mentorok, Staying Connected támogató sorozat, egyéni tanácsadás és genetikai vizsgálati program.
For Petefészekrák
Weboldal megnyitása: ocrahope.org
Pancreatic Cancer Action Network (PanCAN)
Ingyenes, egyéni Patient Services: személyre szabott tájékoztatás a kezelésről, a vizsgálatokról és a támogatásról.
For Hasnyálmirigyrák
Weboldal megnyitása: pancan.orgParent Project Muscular Dystrophy
Amerikai nonprofit szervezet a Duchenne-izomdisztrófia legyőzéséért: kutatás, ellátás, érdekvédelem és családtámogatás.
For Duchenne-izomdisztrófia
Weboldal megnyitása: parentprojectmd.orgParkinson & Movement Disorder Alliance (PMD Alliance)
Amerikai nonprofit szervezet a Parkinson-kór és más mozgászavarok érintettjeinek, webináriumokkal, forrástárakkal, támogató közösségekkel és szakemberképzéssel.
For Parkinson-kór
Weboldal megnyitása: pmdalliance.org
Parkinson's Foundation
Angol és spanyol nyelvű segélyvonal (hétfőtől péntekig 9–19 óra keleti parti idő szerint), továbbirányítás Parkinson-kórban képzett szakemberekhez, támogató csoportok, tornaórák és tájékoztató csomagok.
For Parkinson-kór
Weboldal megnyitása: parkinson.orgPeople Living with Aphasia Network (PLAN)
Sorstársak által vezetett hálózat afáziával élőknek és stroke-túlélőknek: támogató eszközök, érdekképviseleti források és közösségi hívások.
For Stroke (szélütés)
Weboldal megnyitása: aphasiaplan.orgPKD Foundation
Amerikai jótékonysági szervezet a policisztás vesebetegség érintettjeinek: oktatás, Hope Line, sorstárs mentorok, helyi közösségek, érdekképviselet és kutatásfinanszírozás.
For Policisztás vesebetegség
Weboldal megnyitása: pkdcure.orgPositive Women's Network – USA
HIV-vel élő nők és gender-diverz emberek amerikai országos tagsági hálózata, amely közösséget, vezetőképzést, szakpolitikai érdekvédelmet és regionális csoportokat kínál.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: pwn-usa.org
Prevent Blindness
Amerikai önkéntes szemegészségügyi szervezet: tájékoztatás és programok glaukómáról, makuladegenerációról, diabéteszes retinopátiáról és másról.
For Zöldhályog (glaukóma), Időskori makuladegeneráció, Diabéteszes retinopátia
Weboldal megnyitása: preventblindness.org
Prevent Cancer Foundation
Amerikai alapítvány, amely megelőzéssel és korai felismeréssel segít a rák ellen; a Global Lung Cancer Coalition tagja.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: preventcancer.org
Project Purple
Nonprofit a hasnyálmirigyrák gyógyításáért és a betegek életének javításáért, kutatásfinanszírozással és betegsegítéssel.
For Hasnyálmirigyrák
Weboldal megnyitása: projectpurple.org
Prostate Cancer Foundation
Alapítvány, amely prosztatarák-kutatást finanszíroz, és ingyenes, megbízható forrásokat ad a betegeknek.
For Prosztatarák
Weboldal megnyitása: pcf.org
Prostate Cancer Research Institute
Nonprofit, amely oktatással és segélyvonallal segít férfiaknak és hozzátartozóiknak a prosztatarák kezelési lehetőségeinek megismerésében.
For Prosztatarák
Weboldal megnyitása: pcri.org
Pulmonary Fibrosis Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány: oktatás, támogató csoportok, betegsegítő központ és kutatásfinanszírozás tüdőfibrózisban, köztük IPF-ben.
For Idiopátiás tüdőfibrózis
Weboldal megnyitása: pulmonaryfibrosis.org
Pulmonary Hypertension Association
A világ legnagyobb pulmonális hipertónia-szervezete: támogatás, oktatás és források a PH-val élők életminőségéért.
For Pulmonális artériás hipertónia
Weboldal megnyitása: phassociation.orgRheumatoid Arthritis Foundation, Help Fight RA
Amerikai 501(c)(3) nonprofit szervezet a rheumatoid arthritisért: tájékoztatás, oktatás, figyelemfelhívó események és támogatás RA-s betegeknek.
For Rheumatoid arthritis
Weboldal megnyitása: helpfightra.org
Sarcoma Alliance
Nonprofit útmutatással, oktatással és támogatással mindenkinek, akit a szarkóma érint.
For Szarkóma
Weboldal megnyitása: sarcomaalliance.org
Sarcoma Foundation of America
Alapítvány a szarkómás betegek életéért, kutatásfinanszírozással, oktatással és érdekvédelemmel.
For Szarkóma
Weboldal megnyitása: curesarcoma.org
Schizophrenia & Psychosis Action Alliance
Amerikai nonprofit szervezet a szkizofréniával és pszichotikus zavarokkal élőkért és családjaikért: remény, felépülés és jobb ellátás.
For Skizofrénia
Weboldal megnyitása: sczaction.org
SHARE Cancer Support
Ingyenes támogatás emlő-, petefészek-, méh- és méhnyakrákkal élőknek: ingyenes országos támogató vonal, Zoom-csoportok, köztük áttétes lobuláris és agyi áttétes csoportok, petefészekrákos részleg.
For Áttétes emlőrák, Petefészekrák
Weboldal megnyitása: sharecancersupport.orgSickle Cell Disease Association of America
Amerikai nemzeti szövetség, közösségi tagszervezetekkel: érdekvédelem, oktatás és támogatás sarlósejtes betegséggel élőknek.
For Sarlósejtes vérszegénység
Weboldal megnyitása: sicklecelldisease.org
Sjögren's Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány Sjögren-betegséggel élőknek: kutatási és kezelési hírek, rendezvények, érdekvédelem, betegforrások.
For Sjögren-szindróma
Weboldal megnyitása: sjogrens.org
Solve M.E.
Források betegeknek és gondozóknak, orvoskereső útmutató, klinikai vizsgálatok listája, unhide betegregiszter, kutatási támogatások és érdekképviselet az ME/CFS és a long COVID ügyében.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: solvecfs.orgSpondylitis Association of America
Vezető amerikai nonprofit szervezet, amely oktatja, erősíti és képviseli a spondylitis ankylopoeticával és rokon spondyloarthritisszel élőket.
For Spondylitis ankylopoetica (Bechterew-kór)
Weboldal megnyitása: spondylitis.org
St. Baldrick's Foundation
Gyermekrák-kutatást támogató jótékonysági alapítvány (fejborotváló események), a rákos gyermekek gyógyításáért.
For Gyermekkori daganatok
Weboldal megnyitása: stbaldricks.orgStop Scleroderma
Chicagói alapítvány, amely szklerodermás betegeket és családjaikat támogató csoportokkal, betegoktató konferenciákkal, forrásokkal és érdekképviselettel segíti.
For Szisztémás szklerózis (szkleroderma)
Weboldal megnyitása: stopscleroderma.orgStopAfib.org
Pitvarfibrilláción átesett beteg által alapított amerikai nonprofit, amely tájékoztatást, betegkonferenciákat és figyelemfelhívó kampányokat nyújt betegeknek és családjuknak.
For Pitvarfibrilláció
Weboldal megnyitása: stopafib.orgStroke Buddies
Túlélők által létrehozott nonprofit, amely online támogató csoportokat, felépülési útmutatókat, videókat, podcastot és közösséget kínál stroke-túlélőknek és családjaiknak.
For Stroke (szélütés)
Weboldal megnyitása: strokebuddies.orgStroke Onward
Amerikai jótékonysági szervezet, amely a stroke-túlélőket és hozzátartozóikat segíti identitásuk újraépítésében online közösséggel, regionális találkozókkal és forrásokkal.
For Stroke (szélütés)
Weboldal megnyitása: strokeonward.orgStudents With Psychosis
Amerikai 501(c)(3) nonprofit közösség, amely tagsággal, eseményekkel, forrásokkal és érdekvédelemmel támogatja a pszichózissal élő diákokat és segítőket.
For Skizofrénia
Weboldal megnyitása: sws.ngoSupport for People with Oral and Head and Neck Cancer (SPOHNC)
Amerikai nonprofit szervezet száj-, fej- és nyaki daganatos betegeknek, túlélőknek és gondozóknak, támogató csoportokkal, mentorálással, oktatással és kiadványokkal.
For Fej-nyaki daganatok
Weboldal megnyitása: spohnc.org
The Association for Frontotemporal Degeneration
Amerikai nonprofit szervezet a frontotemporális degenerációval (FTD) érintetteknek: megbízható tájékoztatás, segélyvonal, érdekvédelem és kutatás.
For Frontotemporális demencia
Weboldal megnyitása: theaftd.orgThe Autism Community in Action (TACA)
Amerikai nonprofit szervezet, amely autista személyek családjainak nyújt oktatást, szülői coachingot, támogató közösséget, rendezvényeket és konferenciákat.
For Autizmus spektrumzavar
Weboldal megnyitása: tacanow.org
The Black Heart Association
Ingyenes közösségi szív-egészségügyi szűrések, oktatás, érdekképviselet és kapcsolódás az ellátáshoz.
For Koszorúér-betegség
Weboldal megnyitása: blackheartassociation.orgThe Coalition for Hemophilia B
New York-i székhelyű országos nonprofit szervezet, amely érdekképviselettel, rendezvényekkel, hírlevelekkel, anyagi támogatással, ösztöndíjakkal és oktatással segíti a hemofília B közösséget.
For Hemofília
Weboldal megnyitása: hemob.orgThe Danny Did Foundation
Alapítvány az epilepszia és a SUDEP által érintett családoknak, oktatással, rohamjelző eszközökre szóló támogatással, utazási segítséggel és gyászsegítséggel.
For Epilepszia
Weboldal megnyitása: dannydid.orgThe Diabetes Link (formerly College Diabetes Network)
Közösség cukorbeteg fiatal felnőtteknek: egyetemi csoportok, találkozók, online Discord-közösség, források, ösztöndíjak és érdekképviselet.
For 1-es típusú cukorbetegség
Weboldal megnyitása: thediabeteslink.orgThe Endometriosis Coalition (The Endo Co)
Betegek által alapított szervezet endometriózissal élőknek, amely oktatást, forrásokat, érdekképviseletet, támogató csoportot és kutatási adománygyűjtést kínál.
For Endometriózis
Weboldal megnyitása: theendo.co
The Healing NET Foundation
Alapítvány neuroendokrin daganatokról és karcinoid betegségről szóló információval betegeknek és orvosoknak.
For Neuroendokrin daganatok
Weboldal megnyitása: thehealingnet.orgThe HeartBrothers Foundation
Szívelégtelenségből és szívátültetésből felépült betegek alapították; támogató csoportokat, látogatásokat és szállást kínál szívelégtelen betegeknek és családjuknak.
For Szívelégtelenség
Weboldal megnyitása: heartbrothers.orgThe Hemophilia Foundation of Maryland
Nonprofit szervezet, amely oktatással, érdekképviselettel, támogató szolgáltatásokkal és pénzügyi segítséggel szolgálja a hemofíliával, vWD-vel és más vérzészavarokkal élő marylandieket.
For Hemofília
Weboldal megnyitása: hfmonline.org
The Life Raft Group
Betegszervezet gasztrointesztinális stromatumorral (GIST) élőknek, oktatással, megerősítéssel és kutatással.
For Szarkóma
Weboldal megnyitása: liferaftgroup.orgThe MG Alliance
Myasthenia gravis nonprofit szervezetek amerikai szövetsége, amely támogató csoportokat, oktatást, figyelemfelhívást, érdekképviseletet és rendezvényeket kínál.
For Myasthenia gravis
Weboldal megnyitása: themgalliance.org
The Michael J. Fox Foundation for Parkinson's Research
A Parkinson-kór kutatásának legnagyobb nonprofit finanszírozója a világon; betegtájékoztatást, kutatási részvételt és közösségi forrásokat is kínál.
For Parkinson-kór
Weboldal megnyitása: michaeljfox.org
The National Children's Cancer Society (NCCS)
Anyagi segítség az orvosi költségekhez, az utazáshoz (üzemanyag, repülőjegy) és a szálláshoz a kezelés idejére, túlélői források és ösztöndíjak.
For Gyermekkori daganatok
Weboldal megnyitása: thenccs.org
The Oral Cancer Foundation
Alapítvány, amely ellenőrzött információval és betegtámogatással segíti a száj- és garatdaganatos betegeket.
For Fej-nyaki daganatok
Weboldal megnyitása: oralcancerfoundation.orgThe ROS1ders
ROS1-pozitív daganattal élő betegek és hozzátartozóik nemzetközi csoportja, amely a betegeket a kutatással köti össze.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: theros1ders.orgThe Seena Magowitz Foundation
Hasnyálmirigyrákkal érintetteknek kínál online támogató csoportokat, második szakvéleményt, oktatási anyagokat, klinikai vizsgálati információkat és gyászsegítést.
For Hasnyálmirigyrák
Weboldal megnyitása: seenamagowitzfoundation.org
The Skin Cancer Foundation
Alapítvány orvosilag lektorált bőrrák-információval a megelőzésről, korai felismerésről és kezelésről.
For Melanóma
Weboldal megnyitása: skincancer.orgThe Stroke Foundation
Stroke-túlélőket és gondozóikat támogatja ingyenes terápiával, anyagi segítséggel, forrásokkal és túlélői történetekkel.
For Stroke (szélütés)
Weboldal megnyitása: thestrokefoundation.org
The Well Project
Amerikai nonprofit szervezet, amely tájékoztatást, közösséget és érdekvédelmet ad HIV-vel élő nőknek és lányoknak.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: thewellproject.org
ThyCa: Thyroid Cancer Survivors' Association
Túlélők egyesülete, amely információval és támogatással segíti a pajzsmirigyrákos betegeket.
For Pajzsmirigyrák
Weboldal megnyitása: thyca.org
Tigerlily Foundation
Országos női egészségügyi és onkológiai szervezet: emlőrákkal kapcsolatos oktatás, figyelemfelhívás, érdekvédelem és támogatás.
For Áttétes emlőrák, Tripla negatív emlőrák
Weboldal megnyitása: tigerlilyfoundation.org
Treatment Action Group
Független, aktivista, közösségi kutatási és szakpolitikai műhely a HIV és a tuberkulózis jobb kezeléséért, megelőzéséért és gyógyításáért.
For HIV-fertőzés, Tuberkulózis
Weboldal megnyitása: treatmentactiongroup.org
Triage Cancer
Országos nonprofit, amely ingyenes oktatást ad jogi és gyakorlati kérdésekről (biztosítás, munkavállalás, pénzügyek) rákos betegeknek és hozzátartozóiknak.
For Tüdőrák, Hasnyálmirigyrák, Áttétes emlőrák and 30 more
Weboldal megnyitása: triagecancer.org
Triple Negative Breast Cancer Foundation
Alapítvány tripla negatív emlőrák-információval, forrásokkal és közösséggel, a CancerCare-rel közös TNBC-segélyvonallal.
For Tripla negatív emlőrák
Weboldal megnyitása: tnbcfoundation.orgUnited States Adult Cystic Fibrosis Association, Inc. (USACFA)
CF-ben élő felnőttek által vezetett amerikai nonprofit szervezet, amely kiadja a CF Roundtable magazint, és támogatást, információt, ösztöndíjakat és közösségi programokat kínál.
For Cisztás fibrózis
Weboldal megnyitása: cfroundtable.comUnited States People Living with HIV Caucus (HIV Caucus)
HIV-vel élők által vezetett hálózatok amerikai koalíciója, amely érdekképviseletet, vezetőképzést, technikai segítséget és közösségi forrásokat nyújt HIV-vel élőknek.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: hivcaucus.orgUnited Stroke Alliance
Nonprofit szervezet stroke-túlélők, gondozók és közösségek számára stroke-táborokkal, ifjúsági oktatással, BE-FAST tudatosítással és ingyenes online videósorozattal.
For Stroke (szélütés)
Weboldal megnyitása: unitedstrokealliance.org
UsAgainstAlzheimer's
Amerikai nonprofit érdekvédő szervezet, amely érdekképviselettel, kutatási részvétellel és az érintettek támogatásával küzd az Alzheimer-kór ellen.
For Alzheimer-kór
Weboldal megnyitása: usagainstalzheimers.orgUsher Syndrome Coalition
Massachusetts-i koalíció, amely az Usher-szindrómás közösséget szolgálja információval, szülői forrásokkal, kapcsolati adatbázissal és kutatási adatgyűjtéssel.
For Retinitis pigmentosa
Weboldal megnyitása: usher-syndrome.org
Vasculitis Foundation
Amerikai nonprofit alapítvány, amely támogatja, oktatja és erősíti a vasculitisszel, köztük ANCA-asszociált vasculitisszel élőket, és kutatást finanszíroz.
For ANCA-asszociált vasculitis
Weboldal megnyitása: vasculitisfoundation.orgWe Are TB
Tuberkulózis-túlélők amerikai hálózata, amely sorstárs-támogatást ad a jelenlegi TB-betegeknek és a TB-klinikáknak.
For Tuberkulózis
Weboldal megnyitása: wearetb.comWestern Neuropathy Association
Amerikai nonprofit szervezet perifériás neuropátiában élőknek, támogató csoportokkal (köztük CIDP-csoporttal), oktatással, érdekképviselettel és kutatásfinanszírozással.
For Krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátia (CIDP)
Weboldal megnyitása: pnhelp.org
WomenHeart: The National Coalition for Women with Heart Disease
Oktatás, érdekképviselet és sorstársi támogatás szívbetegséggel élő vagy annak kockázatával élő nőknek.
For Koszorúér-betegség
Weboldal megnyitása: womenheart.org
Young Survival Coalition
Szervezet 40 év alatti, emlőrákkal diagnosztizált felnőtteknek: közösség és források.
For Áttétes emlőrák, Tripla negatív emlőrák
Weboldal megnyitása: youngsurvival.org
ZERO Prostate Cancer
Országos nonprofit, amely prosztatarák-információhoz, támogatáshoz, sorstársi közösséghez és érdekvédelemhez juttatja az érintetteket.
For Prosztatarák
Weboldal megnyitása: zerocancer.orgDementia Alliance International (DAI)
Demencia-diagnózissal élők szervezete: ingyenes online sorstársi támogató csoportok, webináriumok, Brain Health Hub és források a gondozótársaknak.
For Alzheimer-kór
Weboldal megnyitása: dementiaallianceinternational.org
International Myeloma Foundation (IMF)
Nemzetközi mielómás jótékonysági szervezet: InfoLine (ingyenes szám az Egyesült Államokban és Kanadában, nemzetközi szám, foglalható hívások), támogató csoportok jegyzéke, spanyol nyelvű csoportok és idegen nyelvű források, köztük magyar és lengyel oldalak.
For Mielóma multiplex
Weboldal megnyitása: myeloma.org
988 Suicide & Crisis Lifeline
Amerikai nemzeti, éjjel-nappali, ingyenes és bizalmas lelkisegély-vonal öngyilkossági krízisben vagy lelki megrázkódtatásban: hívás vagy SMS a 988-ra, chat.
For any disease
Weboldal megnyitása: 988lifeline.org
MedlinePlus
Az amerikai Nemzeti Orvosi Könyvtár (NIH) ingyenes, közérthető egészségügyi tájékoztató szolgáltatása betegségekről, gyógyszerekről, életmódról.
For any disease
Weboldal megnyitása: medlineplus.govHep B United
Amerikai nemzeti koalíció közösségi szervezetekből, amely tudatosítással, szűréssel és ellátásba irányítással lép fel a hepatitis B ellen.
For Hepatitis B (krónikus)
Weboldal megnyitása: hepbunited.org
Long COVID Alliance
Betegérdekképviselők, kutatók és szakértők hálózata (több mint 1500 tag): betegforrások, kutatási könyvtár, klinikai vizsgálatok listája és érdekképviselet.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: longcovidalliance.org
Metastatic Breast Cancer Alliance
Nonprofit szervezetek és érdekképviselők koalíciója; tagjegyzék a támogatás megtalálásához, források az áttétes emlőrákról és útmutatás a klinikai vizsgálatokhoz.
For Áttétes emlőrák
Weboldal megnyitása: mbcalliance.org
National Organization for Rare Disorders
Amerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.
For Glioblasztóma, Akut mieloid leukémia (AML), Gyermekkori daganatok and 34 more
Weboldal megnyitása: rarediseases.org
Stop TB USA
Amerikai koalíció a tuberkulózis felszámolásáért: tudatosítás, érdekvédelem és közösségi szerepvállalás.
For Tuberkulózis
Weboldal megnyitása: stoptbusa.orgABC Global Alliance (Advanced Breast Cancer)
Nemzetközi platform az előrehaladott emlőrákról: sorstársi kalauzprogram, Honestly Spoken történetmesélés, webináriumok és taglista.
For Áttétes emlőrák
Weboldal megnyitása: abcglobalalliance.org
Acute Leukemia Advocates Network (ALAN)
69 akut leukémiás betegszervezet nemzetközi hálózata (a Swiss Leukemia Patient Advocates Foundation befogadásában); a taglista segít megtalálni a hazai csoportot.
For Akut mieloid leukémia (AML), Akut limfoid leukémia (ALL)
Weboldal megnyitása: acuteleuk.org
AGORA - Platform of organisations of people with rheumatic and musculoskeletal diseases from Southern Europe
Dél-európai reumatikus és mozgásszervi betegszervezetek regionális ernyőszervezete; segíti a betegek által vezetett csoportok létrejöttét, és hangot ad nekik országosan és európai szinten.
For Rheumatoid arthritis
Weboldal megnyitása: agora-platform.eu
AIDS Action Europe
Európai és közép-ázsiai civil szervezetek tagsági hálózata; érdekképviselet a gyógyszerekhez való hozzáférés, a stigma, a tesztelés, az ártalomcsökkentés és a HIV kriminalizálása terén; Clearinghouse forrásgyűjtemény.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: aidsactioneurope.org
Alzheimer Europe
Nemzeti Alzheimer-egyesületek ernyőszervezete 39 országban, taglistával.
For Alzheimer-kór, Frontotemporális demencia, Lewy-testes demencia
Weboldal megnyitása: alzheimer-europe.org
Alzheimer's Disease International (ADI)
Több mint 100 ország demencia-egyesületeinek nemzetközi szövetsége: tagegyesületek listája, helyi támogatás keresése, tájékoztatás a demenciáról, World Alzheimer Report.
For Alzheimer-kór, Frontotemporális demencia
Weboldal megnyitása: alzint.org
Amyloidosis Alliance
Amiloidózisos betegcsoportok nemzetközi szövetsége: érdekképviselet, figyelemfelhívás és korábbi diagnózis, hozzáférés az ellátáshoz, betegek bevonása a kutatásba, Amiloidózis Világnap, forrástár és eszköztár.
For Amiloidózis
Weboldal megnyitása: amyloidosisalliance.org
Autism-Europe
Autizmussal foglalkozó szervezetek európai egyesülete az autista emberek és családjaik jogaiért: uniós érdekképviselet az ENSZ fogyatékossági egyezménye alapján, kongresszusok, figyelemfelhívó kampányok, a tagok és szolgáltatások térképe.
For Autizmus spektrumzavar
Weboldal megnyitása: autismeurope.org
Axial Spondyloarthritis International Federation
Axiális spondyloarthritises (köztük spondylitis ankylopoeticás) betegegyesületek világszövetsége: AS Világnap, IMAS/IMAP betegfelmérések, kampányok a késlekedő diagnózis ellen, betegforrások.
For Spondylitis ankylopoetica (Bechterew-kór)
Weboldal megnyitása: asif.info
Breakthrough T1D (formerly JDRF)
1-es típusú cukorbetegséggel foglalkozó kutató és érdekképviseleti szervezet: forrástár, útmutatás frissen diagnosztizáltaknak, közösség, tájékoztatás a klinikai vizsgálatokról; több országban működő tagszervezetekkel.
For 1-es típusú cukorbetegség
Weboldal megnyitása: breakthrought1d.org
Childhood Cancer International (CCI)
Szülői és túlélői szervezetek nemzetközi hálózata: tagjegyzék a hazai csoport megtalálásához, túlélői hálózat és tudásportál.
For Gyermekkori daganatok, Akut limfoid leukémia (ALL), Neuroblasztóma
Weboldal megnyitása: childhoodcancerinternational.org
Childhood Cancer International Europe (CCI Europe)
Szülői és túlélői szervezetek hálózata 38 országban, térképpel a hazai csoport megtalálásához.
For Gyermekkori daganatok, Akut limfoid leukémia (ALL), Neuroblasztóma
Weboldal megnyitása: ccieurope.eu
CLL Advocates Network
CLL-es betegcsoportok nemzetközi hálózata: érdekképviseleti eszköztár, klinikai vizsgálati és forrásközpont, workshopok és webináriumok; segíti a CLL-támogatás kiépítését minden országban (az egyéni támogatás a hazai csoportoknál marad).
For Krónikus limfoid leukémia (CLL)
Weboldal megnyitása: clladvocates.net
CML Advocates Network
CML-es betegcsoportok betegek és gondozók által vezetett nemzetközi hálózata: érdekképviseleti képzés, CML Világnap, 'Know Your CML' alkalmazás, CML Horizons konferencia és a jó gyakorlatok megosztása.
For Krónikus mieloid leukémia (CML)
Weboldal megnyitása: cmladvocates.netCystic Fibrosis Europe
Nemzeti cisztás fibrózisos betegszervezetek szövetsége: a betegek szempontjai az ellátási standardokban, képzés és tájékoztatás a tagoknak, betegek által irányított kutatás (PORG) és uniós érdekképviselet.
For Cisztás fibrózis
Weboldal megnyitása: cf-europe.eu
Digestive Cancers Europe (DiCE)
Emésztőrendszeri daganatos betegszervezetek európai ernyőszervezete, a tagok listájával.
For Vastagbélrák, Máj- és epeúti rák, Gyomor- és nyelőcsőrák and 1 more
Weboldal megnyitása: digestivecancers.eu
ENGAGe - European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups (ESGO)
Az ESGO több mint 80 nőgyógyászati daganatos betegcsoportot összefogó hálózata; taglista országszűrővel.
For Petefészekrák, Méhnyakrák, Méhtestrák
Weboldal megnyitása: esgo.org
ERN PaedCan – ERN for paediatric oncology
Gyermekonkológiai központok európai hálózata virtuális onkoteammel és külön résszel betegeknek és családoknak.
For Gyermekkori daganatok, Glioblasztóma
Weboldal megnyitása: ern-net.eu
EULAR PARE (EULAR network of organisations of People with Arthritis/Rheumatism in Europe)
Reumatikus és mozgásszervi betegséggel élők nemzeti betegszervezeteinek hálózata; uniós érdekképviselet, kutatási betegpartnerek képzése, Young PARE, webináriumok és a nemzeti csoportok támogatása.
For Rheumatoid arthritis, Lupus (SLE), Arthritis psoriatica and 4 more
Weboldal megnyitása: eular.orgEURACAN – ERN for rare adult solid cancers
Ritka felnőttkori daganatok európai szakértői központhálózata, az agydaganatokat is beleértve; az orvosod tudja bevonni.
For Glioblasztóma, Máj- és epeúti rák, Gyomor- és nyelőcsőrák and 1 more
Weboldal megnyitása: euracan.eu
Euro-Ataxia
Nemzeti ataxia-egyesületek (köztük a Friedreich-ataxiával foglalkozók) európai szövetsége: megosztja az ellátással és a kutatások előrehaladásával kapcsolatos információkat.
For Friedreich-ataxia
Weboldal megnyitása: euroataxia.orgEUROPA DONNA - The European Breast Cancer Coalition
Nemzeti emlőrákfórumok koalíciója 47 országban; a tagországok listája (Magyarországnál, Németországnál, Ausztriánál és az Egyesült Királyságnál nincs feltüntetve honlap). Kiemelt területe az áttétes emlőrák érdekképviselete.
For Áttétes emlőrák, Tripla negatív emlőrák
Weboldal megnyitása: europadonna.org
Europa Uomo - The European Prostate Cancer Coalition
Nemzeti prosztatarákos csoportok betegek által vezetett európai koalíciója: tájékoztatás a szűrésről, a kezelési döntésekről és az életminőségről, MI-alapú csevegőrobot és érdekképviselet.
For Prosztatarák
Weboldal megnyitása: europa-uomo.org
European AIDS Treatment Group
HIV-aktivisták betegek által vezetett hálózata a WHO európai régiójában; érdekképviselet a kezelés és az életminőség terén, megelőzés, részvétel a kutatásban (Partners in Science) és EATG Training Academy.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: eatg.org
European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations
Nemzeti neuromuszkuláris betegegyesületek európai szövetsége (minden neuromuszkuláris betegség): érdekképviselet, nemzetközi konferenciák, webináriumok, ifjúsági táborok és betegkiadványok.
For Myasthenia gravis, Spinális izomatrófia (SMA), Duchenne-izomdisztrófia
Weboldal megnyitása: eamda.eu
European Blind Union
Vak és gyengénlátó emberek nemzeti szervezeteinek európai ernyőszervezete; érdekképviselet az akadálymentesség, a Marrakeshi Szerződés, a Braille-írás és a közlekedés terén; hírek, webináriumok és podcastok.
For Retinitis pigmentosa, Időskori makuladegeneráció, Zöldhályog (glaukóma)
Weboldal megnyitása: euroblind.orgEuropean Cancer Patient Coalition (ECPC)
Európai daganatos betegszervezetek ernyőszervezete, betegeknek szóló eszköztárral és jogi hálózattal.
For Glioblasztóma, Tüdőrák, Gyermekkori daganatok and 30 more
Weboldal megnyitása: ecpc.org
European Coalition for People living with Obesity
Nemzeti elhízással élő betegcsoportok betegek által vezetett európai koalíciója: kampányok (People First nyelvhasználat, #LivingWithObesity), betegfelület, podcastok, anyagok családoknak és érdekképviselet.
For Elhízás
Weboldal megnyitása: eurobesity.orgEuropean Depression Association
Nemzeti partnerekkel szervezi az Európai Depresszió Napot (októberben); 14 nyelven kiadott kézikönyvet jelentetett meg a depresszióról.
For Depresszió
Weboldal megnyitása: europeandepressionday.euEuropean Federation of Allergy and Airways Diseases Patients' Associations
Nemzeti allergiás, asztmás és COPD-s betegegyesületek szövetsége: AboutAsthma.org betegútmutató, betegakadémia, szakértő betegek hálózata és uniós érdekképviselet.
For Asztma, Krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD), Atópiás dermatitisz (ekcéma)
Weboldal megnyitása: efanet.orgEuropean Federation of Associations of Families of People with Mental Illness
Családtagok és gondozók egyesületeinek európai szövetsége: útmutatás gondozóknak (például Schizophrenia Carer Playbook), érdekérvényesítési képzés hozzátartozóknak, családokkal kapcsolatos kutatás és uniós szakpolitikai munka.
For Skizofrénia, Bipoláris zavar
Weboldal megnyitása: eufami.orgEuropean Federation of Neurological Associations (EFNA)
21 páneurópai neurológiai betegcsoport ernyőszervezete; az európai neurológiai betegszervezetek térképe.
For Alzheimer-kór, Parkinson-kór, Sclerosis multiplex (SM) and 1 more
Weboldal megnyitása: efna.netEuropean Glaucoma Society - Experts by Experience (EbE) patient group
Az Európai Glaukóma Társaság keretében működő betegcsoport, amely hangot ad a betegeknek az orvosok felé; felsorolja az európai nemzeti glaukómás betegtámogató csoportokat. Szakmai testület (benne működő betegcsoporttal).
For Zöldhályog (glaukóma)
Weboldal megnyitása: eugs.org
European Haemophilia Consortium
Nemzeti hemofíliás és ritka vérzékenységi betegcsoportok európai ernyőszervezete: uniós szakpolitikai érdekképviselet, figyelemfelhívó kampányok, közösségi rendezvények, EHC Academy, támogatások és ifjúsági ösztöndíj.
For Hemofília
Weboldal megnyitása: ehc.eu
European Heart Network
Nemzeti szívalapítványok és -egyesületek szövetsége (némelyikük betegeket képvisel); uniós szintű megelőzési szakpolitika és a betegérdekek képviselete. Vegyes szervezet, nem kizárólag betegek vezetik.
For Szívelégtelenség, Koszorúér-betegség, Magas vérnyomás
Weboldal megnyitása: ehnheart.org
European Huntington Association
Nemzeti Huntington-kóros egyesületek ernyőszervezete: összeköti az érintett családokat Európa-szerte, figyelemfelhívás, tájékoztatás és a kutatás támogatása.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: eurohuntington.org
European Kidney Patients' Federation
Nemzeti vesebeteg-szervezetek szövetsége: tájékoztató anyagok, webináriumok, éves csúcstalálkozó, ifjúsági tábor és uniós érdekképviselet.
For Krónikus vesebetegség, IgA-nefropátia, Policisztás vesebetegség
Weboldal megnyitása: ekpf.euEuropean Liver Patients' Association (ELPA)
Nemzeti májbeteg-csoportok európai ernyőszervezete: tájékoztatás a májbetegségekről, HCC-betegútmutató (az ESMO-val közösen), klinikaivizsgálat-kereső és érdekképviselet a májrák terén; a betegeket a tagcsoportokhoz irányítja.
For Máj- és epeúti rák, Zsírmáj (MASLD/MASH), Primer biliáris cholangitis (PBC) and 1 more
Weboldal megnyitása: elpa.eu
European ME Alliance (EMEA)
Mintegy 20 ország nemzeti ME-szervezeteinek csoportja: ME-irányelvek, tájékoztató lapok, országonkénti tagoldalak; vezeti a betegek bevonását az uniós DISCOVER-ME projektbe.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: euro-me.org
European ME Coalition
Betegek és gondozók által vezetett európai ME/CFS-érdekképviselet az orvosbiológiai kutatások finanszírozásáért (petíció és határozat az Európai Parlamentben).
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: europeanmecoalition.com
European Migraine & Headache Alliance
Európai fejfájás-szervezetek betegernyőszervezete: Migraine Friendly Workplaces program, fejfájás-klinikák térképe, MAPGRAINE hozzáférési térkép, figyelemfelhívó kampányok és uniós érdekképviselet.
For Migrén
Weboldal megnyitása: emhalliance.orgEuropean Multiple Sclerosis Platform (EMSP)
Nemzeti SM-társaságok ernyőszervezete 37 országban, taglistával.
For Sclerosis multiplex (SM)
Weboldal megnyitása: emsp.org
European Myasthenia Gravis Association
Európai nemzeti myasthenia gravis-egyesületek nonprofit ernyőszervezete: tájékoztatás, támogatás, figyelemfelhívás (Európai MG Nap), folyóirat és rendezvények.
For Myasthenia gravis
Weboldal megnyitása: eumga.eu
European Organization for Professionals and Patients with ALS
ALS-egyesületek európai ernyőszervezete: kiáll az ALS-sel élő európaiak jogaiért, szorgalmazza az egyenlő hozzáférést a vizsgálatokhoz és a gyógyszerekhez, és megosztja a kutatási híreket.
For Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)
Weboldal megnyitása: als.eu
European Patient Organisation for Dysimmune and Inflammatory Neuropathies
A CIDP-vel, MMN-nel, GBS-sel és rokon neuropátiákkal élők európai hangja: együttműködik az európai referenciahálózatokkal és orvosi társaságokkal, segít betegcsoportokat létrehozni az egyes országokban, és megszervezi a DIN Napot (június 11.).
For Krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátia (CIDP)
Weboldal megnyitása: epodin.orgEuropean Pulmonary Fibrosis Federation
Európai tüdőfibrózisos betegszervezetek ernyőszervezete: tájékoztatás a PF-ről és az IPF-ről, konzultációs útmutatók, havi webináriumok, klinikaivizsgálat-kereső, Európai IPF Betegcharta és betegcsúcstalálkozó.
For Idiopátiás tüdőfibrózis
Weboldal megnyitása: eu-pff.org
European Reference Networks (European Commission)
Az Európai Bizottság 24 szakértői hálózata ritka és összetett betegségekre; az orvosod veheti fel velük a kapcsolatot.
For Glioblasztóma, Gyermekkori daganatok, Akut mieloid leukémia (AML) and 1 more
Weboldal megnyitása: europa.euEuropean Sickle Cell Federation
Sarlósejtes betegcsoportok európai ernyőszervezete: képzés és kapacitásépítés, éves csúcstalálkozó, figyelemfelhívó kampányok ('Sickle Cell Has No Colour'), újszülöttkori szűréssel és betegregiszterrel kapcsolatos munka.
For Sarlósejtes vérszegénység
Weboldal megnyitása: escfederation.eu
EURORDIS – Rare Diseases Europe
Több mint 1000 ritkabeteg-szervezet szövetsége, országonkénti ritkabeteg-segélyvonal-listával.
For Glioblasztóma, Akut mieloid leukémia (AML), Gyermekkori daganatok and 35 more
Weboldal megnyitása: eurordis.org
Fabry International Network
Fabry-betegcsoportok nemzetközi hálózata: forrásútmutató, fiatal felnőttek közössége, humanitárius kezelési programok, webináriumok és segítség a hazai betegcsoport megtalálásában.
For Fabry-betegség
Weboldal megnyitása: fabrynetwork.org
Federation of European Scleroderma Associations
Európai szklerodermás betegtámogató és érdekképviseleti szervezetek ernyőszervezete; Szkleroderma Világnap (június 29.), európai betegfelmérés, Patient World Congress és oktatóvideók; az egyéneket a nemzeti csoportokhoz irányítja.
For Szisztémás szklerózis (szkleroderma)
Weboldal megnyitása: fesca-scleroderma.eu
FH Europe Foundation
Familiáris hiperkoleszterinémiával és örökletes lipidbetegséggel élők betegcsoportjainak európai hálózata (FH, HoFH, Lp(a), FCS): betegtájékoztatás, útmutatás az életmódról és a kezelésről, figyelemfelhívás és érdekképviselet a korai diagnózisért.
For Familiáris hiperkoleszterinémia
Weboldal megnyitása: fheurope.org
Friedreich's Ataxia Research Alliance
Friedreich-ataxiás betegszervezet (egyesült államokbeli székhellyel, nemzetközi kutatási kapcsolatokkal): tájékoztatás, útmutató frissen diagnosztizáltaknak, klinikaivizsgálat-kereső, közösségi rendezvények és kutatásfinanszírozás.
For Friedreich-ataxia
Weboldal megnyitása: curefa.org
GAMIAN-Europe
Betegek által irányított páneurópai lelki egészségi szövetség: betegérdek-képviselet és betegjogok, stigma elleni kampányok, sorstársi támogatást segítő anyagok és MEP Alliance for Mental Health.
For Depresszió, Skizofrénia, Bipoláris zavar
Weboldal megnyitása: gamian.eu
GBS|CIDP Foundation International
Nemzetközi betegszervezet GBS-sel, CIDP-vel és ezek változataival élőknek: egészségügyi kalauz, oktatás, online fórum, helyi csoportok, betegregiszter és kutatási támogatások.
For Krónikus gyulladásos demielinizációs polineuropátia (CIDP)
Weboldal megnyitása: gbs-cidp.orgGI Cancers Alliance
Több mint 120 emésztőrendszeri daganatos érdekképviseleti csoport nemzetközi szövetsége; tájékoztatás a biomarker-vizsgálatokról és áttekintések a gyomor-, nyelőcső-, máj- és epeúti daganatokról.
For Gyomor- és nyelőcsőrák, Máj- és epeúti rák, Hasnyálmirigyrák and 1 more
Weboldal megnyitása: gicancersalliance.orgGlobal Allergy & Airways Patient Platform
Allergiás, asztmás, COPD-s és atópiás betegszervezetek nemzetközi platformja: tájékoztatás a betegségekről, GAAPP Academy, gyógyszer-útmutatók és kampányok.
For Asztma, Krónikus obstruktív tüdőbetegség (COPD)
Weboldal megnyitása: gaapp.org
Global Coalition of TB Advocates
Tuberkulózissal érintett közösségek és érdekképviselők nemzetközi platformja: közösségi monitorozás, érdekképviselet a jobb DR-TB kezelési sémákért, stigma elleni eszközök és ifjúsági kampány.
For Tuberkulózis
Weboldal megnyitása: gctacommunity.orgGlobal Colon Cancer Association
Vastagbélrákos betegszervezetek nemzetközi hálózata: betegoktatás, Know Your Biomarker, sztómaprogram és mentorálás érdekképviselőknek.
For Vastagbélrák
Weboldal megnyitása: globalcca.org
Global Heart Hub
Szívbeteg-szervezetek nemzetközi ernyőszervezete; Heart Failure Patient Network hálózatot működtet, figyelemfelhívó kampányokkal, érdekképviselettel és betegforrásokkal.
For Szívelégtelenség, Koszorúér-betegség, Hipertrófiás kardiomiopátia and 1 more
Weboldal megnyitása: globalhearthub.org
Global Liver Institute (GLI)
Nemzetközi májegészségügyi érdekképviseleti szervezet Liver Cancers Council testülettel, beteg- és gondozóoktatási rendezvényekkel és érdekképviselői képzéssel; nem közvetlen támogató szolgálat.
For Máj- és epeúti rák, Zsírmáj (MASLD/MASH), Primer biliáris cholangitis (PBC)
Weboldal megnyitása: globalliver.org
Global Lung Cancer Coalition (GLCC)
32 ország 44 tüdőrákos betegszervezetének koalíciója: tájékoztató lapok, felmérések, szűrési és kutatási források.
For Tüdőrák
Weboldal megnyitása: lungcancercoalition.orgGlobal Myeloma Action Network (International Myeloma Foundation)
Az IMF által működtetett, mielómás betegcsoportokat tömörítő nemzetközi koalíció: éves csúcstalálkozó, a mielómás betegek nemzetközi jogainak chartája, oktatási támogatások, más nyelvű források és érdekképviselet a hozzáférésért.
For Mielóma multiplex
Weboldal megnyitása: myeloma.org
Global Network of People Living with HIV
HIV-vel élők által működtetett nemzetközi hálózat: érdekképviselet a megelőzéshez, kezeléshez, ellátáshoz és támogatáshoz való hozzáférésért; közösségi kutatás és mozgalomépítés hazai és regionális hálózatokkal.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: gnpplus.netGlobal Obesity Patient Alliance
Elhízással élők betegszervezeteinek nemzetközi koalíciója, amely egységes hangot ad az érintetteknek az érdekképviseletben.
For Elhízás
Weboldal megnyitása: gopa.org
Global RA Network
Rheumatoid arthritises betegszervezetek és vezetők nemzetközi hálózata; tájékoztatást, ellátási modelleket és érdekképviseleti forrásokat oszt meg.
For Rheumatoid arthritis
Weboldal megnyitása: globalranetwork.orgHepatitis B Foundation
Egyesült államokbeli nonprofit szervezet, amely világszerte dolgozik a hepatitis B-vel és D-vel élőkért: betegtájékoztatás több mint 16 nyelven, online támogató csoportok, orvoskereső, tájékoztatás a klinikai vizsgálatokról és nemzetközi programok. Nem szövetség.
For Hepatitis B (krónikus)
Weboldal megnyitása: hepb.org
Hypertrophic Cardiomyopathy Association International
Az egyesült államokbeli HCM Association nemzetközi részlege: lefordított tájékoztatás a HCM-ről, országonkénti források, segítség a szakellátás megtalálásában és együttműködés más országok HCM-csoportjaival.
For Hipertrófiás kardiomiopátia
Weboldal megnyitása: 4hcm.orgIDF Europe
Az IDF európai régiója: érdekképviselet, uniós kutatási projektek, ifjúsági vezetőképző programok és források cukorbetegeknek.
For 1-es típusú cukorbetegség, 2-es típusú cukorbetegség, Diabéteszes retinopátia
Weboldal megnyitása: idf.org
IgA Nephropathy Foundation
Betegek által működtetett IgA-nephropathiás nonprofit szervezet (egyesült államokbeli székhellyel, 'Go Global Network'): oktatás, ellátókereső, betegregiszter, alkalmazás, betegsegély, tájékoztatás a kutatásokról és a klinikai vizsgálatokról.
For IgA-nefropátia
Weboldal megnyitása: igan.orgInternational Agency for the Prevention of Blindness
Nemzetközi szemegészségügyi szövetség (vegyes: civil szervezetek, szakmai testületek, ipar, WBU): Látás Világnapja, Vision Atlas, érdekképviselet; DR Barometer vizsgálat a diabéteszes retinopátiáról az IDF-fel és az IFA-val. Nem betegek által vezetett.
For Diabéteszes retinopátia
Weboldal megnyitása: iapb.orgInternational Alliance of ALS/MND Associations
ALS/MND-egyesületek nemzetközi hálózata: hazai egyesület keresése, források betegeknek és gondozóknak, érdekképviselet, kutatás és rendezvények.
For Amiotrófiás laterálszklerózis (ALS)
Weboldal megnyitása: als-mnd.orgInternational Alliance of Dermatology Patient Organizations (GlobalSkin)
Számos bőrbetegséget átfogó bőrgyógyászati betegszervezetek nemzetközi szövetsége: kutatás (például nemzetközi betegfelmérések), érdekképviselet és a tagcsoportok kapacitásépítése.
For Pikkelysömör, Atópiás dermatitisz (ekcéma)
Weboldal megnyitása: globalskin.org
International Brain Tumour Alliance (IBTA)
Agydaganatos beteg- és hozzátartozói csoportok világhálózata ingyenes magazinnal és klinikaivizsgálat-portállal.
For Glioblasztóma
Weboldal megnyitása: theibta.orgInternational Bureau for Epilepsy (IBE)
Worldwide organisation of people with epilepsy, their families and professionals, founded in 1961, with national member associations (chapters) in every region: International Epilepsy Day, youth and women-and-epilepsy programmes, advocacy toolkits and a list of its chapters.
For Epilepszia
Weboldal megnyitása: ibe-epilepsy.orgInternational Community of Women Living with HIV
HIV-vel élő nők által és számukra létrehozott nemzetközi hálózat: érdekképviselet a nemzetközi szakpolitikai fórumokon, alulról szerveződő prioritások, tíz regionális hálózat, köztük Európa és Közép-Ázsia.
For HIV-fertőzés
Weboldal megnyitása: icwglobal.orgInternational Diabetes Federation
Hazai cukorbeteg-egyesületek (cukorbetegek és szakemberek) ernyőszervezete: tájékoztatás a cukorbetegségről, Diabétesz Világnap, érdekképviselet, KiDS iskolai program és Blue Circle Voices.
For 1-es típusú cukorbetegség, 2-es típusú cukorbetegség, Diabéteszes retinopátia
Weboldal megnyitása: idf.org
International Federation of Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (formerly EFCCA)
Hazai Crohn- és colitises betegegyesületek szövetsége: betegoktatás (IFCCA Academy), jelentések, részvétel kutatásokban, IBD Világnap és érdekképviselet.
For Crohn-betegség, Colitis ulcerosa
Weboldal megnyitása: ifcca-ibd.org
International Federation of Kidney Foundations - World Kidney Alliance
Vesealapítványok és néhány vesebeteg-egyesület nemzetközi szövetsége; az ISN-nel közösen szervezi a Vese Világnapot, érdekképviselet a vese-egészségért. Vegyes, főként alapítványok.
For Krónikus vesebetegség
Weboldal megnyitása: ifkf.org
International Federation of Psoriasis Associations
Hazai és regionális pszoriázisos betegegyesületek nemzetközi szövetsége; érdekképviselet a pszoriázis és a pszoriázisos ízületi gyulladás ellátásához való hozzáférésért, a Pszoriázis Világnap összehangolása.
For Pikkelysömör, Arthritis psoriatica
Weboldal megnyitása: ifpa-pso.com
International Gaucher Alliance
A Gaucher-betegcsoportok nemzetközi hangja: tájékoztatás a betegségről, támogatás frissen diagnosztizáltaknak, segítség a jótékonysági kezelési programokhoz, webináriumok, érdekképviseleti képzés és Nemzetközi Gaucher Nap.
For Gaucher-kór
Weboldal megnyitása: gaucheralliance.org
International Gynecologic Cancer Advocacy Network
Az International Gynecologic Cancer Society érdekképviseleti hálózata: éves érdekképviseleti csúcstalálkozó, oktatás, érdekképviselők jegyzéke és ingyenes betegoktatás túlélőknek és gondozóknak.
For Petefészekrák, Méhnyakrák, Méhtestrák
Weboldal megnyitása: igcs.org
International Huntington Association
Világszövetség, amely a Huntington-kórral élőket, a veszélyeztetett családtagokat és a szakembereket a hazai egyesületekhez kapcsolja; HD Focus hírek és segítség helyi egyesületek alapításához.
For Huntington-kór
Weboldal megnyitása: huntington-disease.orgInternational Kidney Cancer Coalition
Veserákos betegcsoportok nemzetközi együttműködése: nemzetközi betegfelmérés, döntéstámogató eszközök, táplálkozási útmutató, vizsgálati adatbázis és Veserák Világnap.
For Vesedaganat
Weboldal megnyitása: ikcc.orgInternational Migraine & Headache Alliance
Az EMHA által 2026 júliusában indított új nemzetközi bizottság, amely a migrénes betegek érdekképviseletét világszintre viszi.
For Migrén
Weboldal megnyitása: emhalliance.orgInternational Neuroendocrine Cancer Alliance
Neuroendokrin daganatos betegcsoportok nemzetközi szövetsége: helyi csoport kereső, NET tájékoztató csomagok, tájékoztatás a vizsgálatokról, érdekképviseleti eszköztár és NET Cancer Day.
For Neuroendokrin daganatok
Weboldal megnyitása: incalliance.org
International Osteoporosis Foundation
Hazai csontritkulásos (beteg- és orvosi) társaságok nemzetközi hálózata: kockázatfelmérő, betegtájékoztatás, Global Patient Charter, Csontritkulás Világnap és a hazai társaság keresése.
For Csontritkulás
Weboldal megnyitása: osteoporosis.foundationInternational Pompe Association
Pompe-betegcsoportok világszövetsége: betegkiadványok 15 nyelven, Nemzetközi Pompe Nap, közösségi tanácsadó testület, betegfelmérés és tudásmegosztás a csoportok között.
For Pompe-betegség
Weboldal megnyitása: worldpompe.org
Lewy Body Dementia Association
A legnagyobb Lewy-testes demenciával foglalkozó betegszervezet (egyesült államokbeli székhellyel): Lewy Line támogató vonal, ingyenes online Lewy Learning Center, támogató csoportok, vizsgálatkövető és webináriumok.
For Lewy-testes demencia
Weboldal megnyitása: lbda.org
Lewy Body International
Lewy-testes demenciával foglalkozó szervezetek nemzetközi együttműködése: figyelemfelhívás (Lewy-testes Demencia Világnap, január 28.), oktatás és támogatás a gondozótársaknak a tagokon keresztül.
For Lewy-testes demencia
Weboldal megnyitása: lewybodyint.org
Long COVID Europe
Long COVID-egyesületek betegek által működtetett európai hálózata: információkat és elérhetőségeket oszt meg, szorgalmazza a betegség elismerését, a betegközpontú kutatást és a rehabilitációt; a WHO európai irodájának együttműködő partnere.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: longcovideurope.org
Lung Cancer Europe (LuCE)
Tüdőrákos betegszervezetek európai ernyőszervezete 28 országban.
For Tüdőrák, Mezotelióma
Weboldal megnyitása: lungcancereurope.euLupus Europe
Nemzeti lupuszos betegszervezetek európai ernyőszervezete; betegtájékoztató könyvtár, videók, LupusGPT, mozgásprogram, tájékoztatás klinikai vizsgálatokról, ifjúsági és betegpanelek és uniós érdekképviselet.
For Lupus (SLE)
Weboldal megnyitása: lupus-europe.org
Make Sense Campaign
Európai figyelemfelhívó kampány a fej-nyaki daganatokról: tájékoztatás a tünetekről és a HPV-ről, anyagok túlélőknek és éves figyelemfelhívó hét rendezvényekkel sok országban.
For Fej-nyaki daganatok
Weboldal megnyitása: makesensecampaign.euMelanoma Patient Network Europe
Európai melanomás betegek, gondozók és érdekvédők önkéntes hálózata: tudományos források, eligazítás a klinikai vizsgálatokról, workshopok, fórum és levelezőlista.
For Melanóma
Weboldal megnyitása: mpneurope.org
MPN Advocates Network
MPN-es betegcsoportok nemzetközi hálózata: érdekképviseleti képzés, MPN Awareness Day, nemzetközi betegfelmérés, webináriumok és MPN Horizons konferencia.
For Mieloproliferatív neopláziák
Weboldal megnyitása: mpn-advocates.net
MS International Federation (MSIF)
Nemzetközi SM-szövetség: országonként kereshető 'Find MS support near you' és Atlas of MS.
For Sclerosis multiplex (SM)
Weboldal megnyitása: msif.org
Myeloma Patients Europe (MPE)
Mielómás betegszervezetek európai ernyőszervezete, országonkénti taglistával.
For Mielóma multiplex, Amiloidózis
Weboldal megnyitása: mpeurope.orgPancreatic Cancer Europe
Szakértők és betegcsoportok többszereplős platformja: hírek, kutatási térkép, klinikai vizsgálatok listája és betegtájékoztatás.
For Hasnyálmirigyrák
Weboldal megnyitása: pancreaticcancereurope.euPKD International
Hazai PKD-betegcsoportok genfi székhelyű nemzetközi egyesülete (klinikusok és kutatók számára is nyitott): ADPKD betegút-térkép, kiadványok, vizsgálatok és nemzetközi tagtalálkozó.
For Policisztás vesebetegség
Weboldal megnyitása: pkdinternational.orgPulmonary Hypertension Association Europe
Nemzeti pulmonális hipertóniás betegegyesületek szövetsége (világszerte társult tagokkal): tájékoztatás a pulmonális hipertóniáról, szakorvoskereső, figyelemfelhívó kampányok és érdekképviselet a kezeléshez való hozzáférésért.
For Pulmonális artériás hipertónia
Weboldal megnyitása: phaeurope.org
Retina International
Öröklött és szerzett retinabetegségek (köztük retinitis pigmentosa, AMD) betegszervezeteinek nemzetközi ernyőszervezete: tájékoztatás a betegségekről, betegforrások, kutatás és érdekképviselet.
For Retinitis pigmentosa, Időskori makuladegeneráció, Diabéteszes retinopátia
Weboldal megnyitása: retina-international.org
Sarcoma Patient Advocacy Global Network (formerly Sarcoma Patients EuroNet)
Hazai szarkómás, GIST- és dezmoid-betegcsoportok nemzetközi hálózata: forrásközpont, tájékoztatás a betegségekről, konferenciák, webináriumok és Szarkóma Figyelemfelhívó Hónap.
For Szarkóma
Weboldal megnyitása: sarcoma-patients.org
Sjögren Europe
Nemzeti Sjögren-szindrómás betegegyesületek európai szövetsége; figyelemfelhívás, a betegek bevonása a kutatásba és a szakpolitikába, tájékoztatás és érdekképviselet az ellátásért.
For Sjögren-szindróma
Weboldal megnyitása: sjogreneurope.org
SMA Europe
SMA-val élők és családjaik által vezetett nemzeti SMA-betegszervezetek ernyőszervezete: klinikaivizsgálat-kereső, kutatásfinanszírozás, érdekképviselet a hozzáférésért és ellátási szimpóziumok.
For Spinális izomatrófia (SMA)
Weboldal megnyitása: sma-europe.eu
Stroke Alliance for Europe
A stroke-túlélők hangja Európában: Európai Stroke Cselekvési Terv, European Life After Stroke Forum, megelőzési tájékoztatás és a nemzeti stroke-támogató szervezetek segítése.
For Stroke (szélütés)
Weboldal megnyitása: safestroke.eu
T1International
Betegek által vezetett nemzetközi nonprofit szervezet az inzulinhoz és a cukorbeteg-eszközökhöz való hozzáférésért: érdekképviseleti képzés, #insulin4all csoportok, források és segítség azoknak, akik nem tudják megfizetni az inzulint.
For 1-es típusú cukorbetegség
Weboldal megnyitása: t1international.com
TB Europe Coalition
Civil szervezetek és aktivisták hálózata a WHO európai régiójában; támogatja a nemzeti tbc-érdekképviseletet, összehangolja a regionális és nemzetközi érdekképviseletet, és megerősíti a tbc-vel érintett közösségeket.
For Tuberkulózis
Weboldal megnyitása: tbcoalition.eu
Thalassaemia International Federation
Thalassaemiával, sarlósejtes betegséggel és más ritka vérszegénységekkel foglalkozik: betegoktatás, TIFLIX videótár; létrehozta és titkárságként működteti az International Active SCD Group (IASG) csoportot, a betegek által vezetett sarlósejtes szervezetek informális hálózatát.
For Sarlósejtes vérszegénység, Thalassaemia
Weboldal megnyitása: thalassaemia.org.cyThe Guthy-Jackson Charitable Foundation
NMOSD-vel foglalkozó alapítvány (egyesült államokbeli székhellyel, nemzetközi kapcsolatokkal): útmutatók frissen diagnosztizáltaknak, betegforrás-útmutató, NMO Patient Days, érdekképviseleti csoportok jegyzéke, szakorvos-térkép és kutatás.
For Neuromyelitis optica (NMOSD)
Weboldal megnyitása: guthyjacksonfoundation.org
The Sumaira Foundation for NMO
NMOSD-vel és MOGAD-dal élők betegalapítványa (egyesült államokbeli székhellyel): támogató csoportok, beszélgetések gondozóknak, betegnapok, oktató füzetek, webináriumok és segítő programok.
For Neuromyelitis optica (NMOSD)
Weboldal megnyitása: sumairafoundation.org
Thyroid Federation International
Pajzsmirigybetegek szervezeteinek nemzetközi szövetsége (minden pajzsmirigybetegség, néhány pajzsmirigyrákos csoport is): figyelemfelhívó hét, kongresszus, hírlevelek és webináriumok.
For Pajzsmirigyrák
Weboldal megnyitása: thyroid-federation.org
Vasculitis International
Vasculitises betegérdekképviseleti csoportok és szakértői központok nemzetközi ernyőhálózata: a betegcsoportok országonkénti és a szakértői kórházak jegyzéke, betegcsúcsok és segítség csoportalapításhoz ott, ahol még nincs.
For ANCA-asszociált vasculitis
Weboldal megnyitása: vasculitisint.com
Workgroup of European Cancer Patient Advocacy Networks
Páneurópai daganatos beteg-ernyőszervezetek hálózata (a vérképzőszervi daganatos hálózatokkal együtt): közös érdekképviselet, WECAN Academy képzés betegérdekvédőknek és tanfolyamok a betegtapasztalati adatokról.
For Mielóma multiplex, Akut mieloid leukémia (AML), Diffúz nagy B-sejtes limfóma (DLBCL) and 8 more
Weboldal megnyitása: wecanadvocate.eu
World Bladder Cancer Patient Coalition
Hólyagrákos betegcsoportok nemzetközi koalíciója: beteg- és gondozófelmérés, figyelemfelhívó hónap, éves betegfórum, tájékoztató lapok és indulási útmutató új csoportoknak.
For Hólyagrák
Weboldal megnyitása: worldbladdercancer.org
World Blind Union
Vak és gyengénlátó emberek szervezeteinek nemzetközi ernyőszervezete: érdekképviselet az akadálymentességért, a Marrákesi Szerződésért, a Braille-írástudásért és a befogadó fejlesztésért; ösztöndíjak és díjak.
For Retinitis pigmentosa, Időskori makuladegeneráció
Weboldal megnyitása: wbu.ngo
World Duchenne Organization
Duchenne- és Becker-szülő- és betegcsoportok nemzetközi ernyőszervezete (korábban UPPMD): tájékoztatás az ellátásról és a kutatásról, Accredited Duchenne Centers, DMD Emergency Program és Duchenne Patient Academy.
For Duchenne-izomdisztrófia
Weboldal megnyitása: worldduchenne.org
World Endometriosis Organisations
Nonprofit endometriózisos betegszervezetek világméretű koalíciója (a World Endometriosis Society társszervezete), amely az oktatásban, az érdekképviseletben és a kutatásban működik együtt.
For Endometriózis
Weboldal megnyitása: endometriosis.org
World Federation for Mental Health
Nemzetközi lelki egészségügyi érdekképviseleti szövetség; a Lelki Egészség Világnapjának alapítója; kongresszusok és tanfolyamok.
For Depresszió, Skizofrénia, Bipoláris zavar
Weboldal megnyitása: wfmh.global
World Federation of Hemophilia
Hazai hemofíliás és vérzékenységi társaságok nemzetközi szövetsége: kezelési irányelvek, e-learning, humanitárius segítség feltörekvő országoknak, érdekképviseleti képzés és segítség a hazai társaság vagy kezelőközpont megtalálásában.
For Hemofília
Weboldal megnyitása: wfh.orgWorld Glaucoma Patient Network (formerly World Glaucoma Patient Association)
Glaukómás betegtámogató csoportok világméretű jegyzéke, útmutató helyi csoport alapításához és források támogató csoportoknak; kapcsolódik a Glaukóma Világhéthez.
For Zöldhályog (glaukóma)
Weboldal megnyitása: worldgpa.com
World Heart Federation
Nemzetközi szív- és érrendszeri szövetség (vegyes: szívalapítványok, orvostársaságok és érdekképviseleti csoportok, nem tisztán betegek által vezetett): kampányok, szakpolitika és Szív Világnap.
For Szívelégtelenség, Pitvarfibrilláció, Koszorúér-betegség and 1 more
Weboldal megnyitása: world-heart-federation.orgWorld Hepatitis Alliance
Vírusos hepatitisszel érintettek szervezeteinek nemzetközi hálózata: Hepatitisz Világnap, érdekképviselet a 2030-ig tartó felszámolásért, közösségi kutatás és ingyenes Community Impact Programme tanfolyam.
For Hepatitis B (krónikus)
Weboldal megnyitása: worldhepatitisalliance.orgWorld Hypertension League
Szakmai testület: hazai magasvérnyomás-társaságok szövetsége, amely a vérnyomás-megelőzésen és -kontrollon dolgozik; nyilvános tájékoztatás. Nem betegek által vezetett.
For Magas vérnyomás
Weboldal megnyitása: whleague.org
World Lupus Federation
Lupuszos betegszervezetek nemzetközi koalíciója: Lupusz Világnap (május 10.), nemzetközi betegfelmérések, képzés és eszközök lupuszos csoportoknak.
For Lupus (SLE)
Weboldal megnyitása: worldlupusfederation.orgWorld ME Alliance
Hazai ME/CFS-szervezetek nemzetközi szövetsége (korábban IAfME): összehangolt szakpolitikai párbeszéd, közös érdekképviseleti források; a COVID utáni állapotokkal is foglalkozik.
For Long COVID és ME/CFS
Weboldal megnyitása: worldmealliance.org
World Obesity Federation
Szakmai testület (vegyes): hazai és regionális elhízás-egyesületek szövetsége, amelyek közül néhány saját tapasztalattal rendelkezőket képvisel; Elhízás Világnap, szakpolitika és betegportál.
For Elhízás
Weboldal megnyitása: worldobesity.org
World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC)
Hasnyálmirigyrákkal foglalkozó szervezetek nemzetközi koalíciója: tagjegyzék keresőtérképpel és profilokkal, Hasnyálmirigyrák Világnap.
For Hasnyálmirigyrák
Weboldal megnyitása: worldpancreaticcancercoalition.org
World Stroke Organization
A Stroke Világnapot szervező nemzetközi stroke-testület; támogatja a stroke-támogató szervezeteket (SSO), laikus tagsággal és regionális SSO-keresővel.
For Stroke (szélütés)
Weboldal megnyitása: world-stroke.org
Youth Cancer Europe (YCE)
Daganatos betegséggel érintett fiatalok (kamaszok és fiatal felnőttek) betegek által vezetett hálózata: sorstársi közösség, segítség helyi támogatás kereséséhez és érdekképviselet.
For Gyermekkori daganatok
Weboldal megnyitása: youthcancereurope.orgEuropean Patients' Forum (EPF)
Európai betegszervezetek és nemzeti betegszövetségek ernyőszervezete.
For any disease
Weboldal megnyitása: eu-patient.eu
International Alliance of Patients' Organizations
Minden betegségre kiterjedő betegszervezetek nemzetközi szövetsége, amely a betegközpontú egészségügyet támogatja.
For any disease
Weboldal megnyitása: iapo.org.uk
Do you know an organisation we missed? Write to support@frontlightresearch.com and we will add it.