Support organisations
Patient groups and helplines near you, for people with a disease and for their families.
9 organisations for Pompe-betegség in Egyesült Államok
Acid Maltase Deficiency Association
Amerikai nonprofit szervezet (AMDA), amely támogatja a Pompe-betegséggel (savas maltázhiány) élőket és családjukat, és elősegíti a kutatást.
For Pompe-betegség
Weboldal megnyitása: amda-pompe.org
Genetic and Rare Diseases Information Center
Az NIH genetikai és ritka betegségekről tájékoztató központja (GARD): megbízható információ betegeknek és családoknak honlapon és kapcsolati központon át.
For Glioblasztóma, Akut mieloid leukémia (AML), Hodgkin-limfóma and 32 more
Weboldal megnyitása: nih.gov
988 Suicide & Crisis Lifeline
Amerikai nemzeti, éjjel-nappali, ingyenes és bizalmas lelkisegély-vonal öngyilkossági krízisben vagy lelki megrázkódtatásban: hívás vagy SMS a 988-ra, chat.
For any disease
Weboldal megnyitása: 988lifeline.org
MedlinePlus
Az amerikai Nemzeti Orvosi Könyvtár (NIH) ingyenes, közérthető egészségügyi tájékoztató szolgáltatása betegségekről, gyógyszerekről, életmódról.
For any disease
Weboldal megnyitása: medlineplus.gov
National Organization for Rare Disorders
Amerikai nemzeti ritkabeteg-szövetség, betegszervezetek tagságával: oktatás, betegsegítő programok, ritkabetegség-adatbázis és szakpolitikai érdekvédelem.
For Glioblasztóma, Akut mieloid leukémia (AML), Gyermekkori daganatok and 34 more
Weboldal megnyitása: rarediseases.org
EURORDIS – Rare Diseases Europe
Több mint 1000 ritkabeteg-szervezet szövetsége, országonkénti ritkabeteg-segélyvonal-listával.
For Glioblasztóma, Akut mieloid leukémia (AML), Gyermekkori daganatok and 35 more
Weboldal megnyitása: eurordis.orgInternational Pompe Association
Pompe-betegcsoportok világszövetsége: betegkiadványok 15 nyelven, Nemzetközi Pompe Nap, közösségi tanácsadó testület, betegfelmérés és tudásmegosztás a csoportok között.
For Pompe-betegség
Weboldal megnyitása: worldpompe.orgEuropean Patients' Forum (EPF)
Európai betegszervezetek és nemzeti betegszövetségek ernyőszervezete.
For any disease
Weboldal megnyitása: eu-patient.eu
International Alliance of Patients' Organizations
Minden betegségre kiterjedő betegszervezetek nemzetközi szövetsége, amely a betegközpontú egészségügyet támogatja.
For any disease
Weboldal megnyitása: iapo.org.uk
Do you know an organisation we missed? Write to support@frontlightresearch.com and we will add it.