Enroll -HD: A Prospective Registry Study in a Global Huntington's Disease Cohort
A legfontosabb adatok
- Hol
- Albany, Ann Arbor, Atlanta, Augusta, Baltimore, Birmingham, Boston, Burlington, Camden, Charlottesville, Chicago, Cincinnati, Cleveland, Columbia, Columbus, Detroit, Durham, Englewood, Fargo, Farmington, Gainesville, Henrico, Houston, Indianapolis, Iowa City, Irvine, Kansas City, Kirkland, Las Vegas, Loma Linda, Los Angeles, Louisville, Madison, Memphis, Miami, Minneapolis, Nashville, New Brunswick, New York, Omaha, Philadelphia, Phoenix, Pittsburgh, Portland, Richmond, Rochester, Rockford, Sacramento, Salt Lake City, San Diego, San Francisco, Seattle, St Louis, Tampa, Washington D.C., Wichita és Winston-Salem (Egyesült Államok)Mind a 62 helyszín megnézése
AI-kivonat: kiket keres a vizsgálat
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.
A vizsgálat olyan embereket keres, akik hordozzák a Huntington-kór génváltozását, valamint rokonokat és más, a génváltozást nem hordozó személyeket kontrollcsoportnak.
- Életkor
- 18 éves kortól; 18 év alattiak is részt vehetnek, ha juvenilis kezdetű Huntington-kórjuk van.
- Nem
- Mindkét nem részt vehet.
- A betegség stádiuma
- A HD génváltozás hordozói, egyértelmű betegségtünetekkel vagy anélkül (manifeszt vagy premanifeszt). Egyes csoportok nem hordozzák a génváltozást.
- Biomarker vagy leletérték
- A HD gén expanziós mutációjának hordozása, vagy annak hiánya (kontrollok); a rokonok génállapota ismeretlen is lehet.
A részvétel fő kizáró okai
- Akik nem felelnek meg a bevonási feltételeknek
- Koreás mozgászavarral élők, ha a HD génmutáció tesztje negatív
- Kontrollként jelentkezők, akiknek súlyos központi idegrendszeri betegségük van, például agyvérzés, Parkinson-kór vagy sclerosis multiplex
Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
Helyszínek itt: Egyesült Államok
- Albany Medical CollegeAlbany, Egyesült ÁllamokContact: Alicia LeaderRésztvevőt keres
- University of MichiganAnn Arbor, Egyesült ÁllamokContact: Chris GravesRésztvevőt keres
- Emory University, Wesley Woods Health CenterAtlanta, Egyesült ÁllamokContact: Elaine SperinRésztvevőt keres
- Georgia Health Sciences UniversityAugusta, Egyesült ÁllamokContact: Noopur ModiNo longer taking part
- Johns Hopkins UniversityBaltimore, Egyesült ÁllamokContact: Etta GoldmanRésztvevőt keres
- University of Maryland School of MedicineBaltimore, Egyesült ÁllamokContact: Noopur ModiNo longer taking part
- University of AlabamaBirmingham, Egyesült ÁllamokContact: Jenna SmithRésztvevőt keres
- Beth Israel Deaconess Medical CenterBoston, Egyesült ÁllamokContact: Sophia AntonioliRésztvevőt keres
- Boston University Medical CenterBoston, Egyesült ÁllamokContact: Noopur ModiNo longer taking part
- University of VermontBurlington, Egyesült ÁllamokContact: Jasmine MarshRésztvevőt keres
- Cooper University HospitalCamden, Egyesült ÁllamokContact: Noopur ModiNo longer taking part
- University of VirginiaCharlottesville, Egyesült ÁllamokContact: Lauren MillerRésztvevőt keres
- Northwestern UniversityChicago, Egyesült ÁllamokContact: Zsa Zsa BrownRésztvevőt keres
- Rush University Medical CenterChicago, Egyesült ÁllamokContact: Tyler SvymberskyRésztvevőt keres
- University of ChicagoChicago, Egyesült ÁllamokContact: Noopur ModiNo longer taking part
- University of CincinattiCincinnati, Egyesült ÁllamokContact: Bobbie StubbemanRésztvevőt keres
- Cleveland ClinicCleveland, Egyesült ÁllamokContact: Courtney CannonRésztvevőt keres
- University of South CarolinaColumbia, Egyesült ÁllamokContact: Michael ParrishRésztvevőt keres
- The Ohio State UniversityColumbus, Egyesült ÁllamokContact: Kaleigh ClevengerRésztvevőt keres
- Wayne State UniversityDetroit, Egyesült ÁllamokContact: Noopur ModiNo longer taking part
- Duke UniversityDurham, Egyesült ÁllamokContact: Michelle MoshkowitzRésztvevőt keres
- CenExel Rocky Mountain Clinical Research, LLCEnglewood, Egyesült ÁllamokContact: Liza HeapRésztvevőt keres
- Sanford HealthFargo, Egyesült ÁllamokContact: Destini SpaethRésztvevőt keres
- University of ConnecticutFarmington, Egyesült ÁllamokContact: Robin Zingales-BrowneRésztvevőt keres
- University of Florida Board of TrusteesGainesville, Egyesült ÁllamokContact: Randy FoliRésztvevőt keres
- Virginia Commonwealth University Parkinson's and Movement Disorders CenterHenrico, Egyesült ÁllamokContact: Kara McHaneyRésztvevőt keres
- Baylor College of MedicineHouston, Egyesült ÁllamokContact: Clarissa SanchezRésztvevőt keres
- University of Texas Health Science CenterHouston, Egyesült ÁllamokContact: Brittany DuncanRésztvevőt keres
- Indiana UniversityIndianapolis, Egyesült ÁllamokContact: Courtney GatzaRésztvevőt keres
- University of IowaIowa City, Egyesült ÁllamokContact: Julie KoeppelRésztvevőt keres
- University of California, Irvine Medical CenterIrvine, Egyesült ÁllamokContact: Veronica MartinRésztvevőt keres
- University of Kansas Medical CenterKansas City, Egyesült ÁllamokContact: Cameron ZoraghchiRésztvevőt keres
- Booth Gardner Parkinson's Care Center (Evergreen Health)Kirkland, Egyesült ÁllamokContact: Anthony SanderRésztvevőt keres
- Cleveland Clinic - Las VegasLas Vegas, Egyesült ÁllamokContact: Liliana DumitrescuRésztvevőt keres
- Loma Linda Medical CenterLoma Linda, Egyesült ÁllamokContact: Noopur ModiNo longer taking part
- University of California, Los AngelesLos Angeles, Egyesült ÁllamokContact: Aaron FisherRésztvevőt keres
- University of LouisvilleLouisville, Egyesült ÁllamokContact: Annette RobinsonRésztvevőt keres
- University of Wisconsin - MadisonMadison, Egyesült ÁllamokContact: Kim JankoRésztvevőt keres
- University of Tennessee Health Science CenterMemphis, Egyesült ÁllamokContact: Noopur ModiNo longer taking part
- University of MiamiMiami, Egyesült ÁllamokContact: Wilfredo Rodriguez SomozaRésztvevőt keres
- Hennepin County Medical CenterMinneapolis, Egyesült ÁllamokContact: Dawn RadtkeRésztvevőt keres
- Vanderbilt University Medical CenterNashville, Egyesült ÁllamokContact: Elizabeth HuitzRésztvevőt keres
- Rutgers, The State University of New JerseyNew Brunswick, Egyesült ÁllamokContact: Sheila ReddingRésztvevőt keres
- Columbia UniversityNew York, Egyesült ÁllamokContact: Paula WassermanRésztvevőt keres
- University of Nebraska Medical CenterOmaha, Egyesült ÁllamokContact: Nick MillerRésztvevőt keres
- University of PennsylvaniaPhiladelphia, Egyesült ÁllamokContact: Jennifer KlapperRésztvevőt keres
- St. Joseph's Hospital and Medical CenterPhoenix, Egyesült ÁllamokContact: Aleksander GomezRésztvevőt keres
- University of PittsburghPittsburgh, Egyesült ÁllamokContact: Patricia ConlonRésztvevőt keres
- Oregon Health and Science UniversityPortland, Egyesült ÁllamokContact: Emily LeonardRésztvevőt keres
- Virginia Commonwealth UniversityRichmond, Egyesült ÁllamokContact: Noopur ModiNo longer taking part
- University of RochesterRochester, Egyesült ÁllamokContact: Hannah MesmerRésztvevőt keres
- University of Illinois College of Medicine at RockfordRockford, Egyesült ÁllamokContact: Noopur ModiNo longer taking part
- University of California - DavisSacramento, Egyesült ÁllamokContact: Rajwant SinghRésztvevőt keres
- University of UtahSalt Lake City, Egyesült ÁllamokContact: Paola WallRésztvevőt keres
- University of California San DiegoSan Diego, Egyesült ÁllamokContact: Sean PatelRésztvevőt keres
- University of California San FranciscoSan Francisco, Egyesült ÁllamokContact: Zach LamsonRésztvevőt keres
- University of Washington Medical CenterSeattle, Egyesült ÁllamokContact: Amy GoodRésztvevőt keres
- Washington University in St. LouisSt Louis, Egyesült ÁllamokContact: Stacey BartonRésztvevőt keres
- University of South Florida, HDSA Center of Excellence at USFTampa, Egyesült ÁllamokContact: Kelly ElliottRésztvevőt keres
- Georgetown UniversityWashington D.C., Egyesült ÁllamokContact: Erin KoppelRésztvevőt keres
- Hereditary Neurological Disease CenterWichita, Egyesült ÁllamokContact: Gregory SuterRésztvevőt keres
- Wake Forest School of MedicineWinston-Salem, Egyesült ÁllamokContact: Summer HarrisRésztvevőt keres
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakA vizsgálat adatai
- Ki végzi
- CHDI Foundation, Inc.
- Azonosító
- NCT01574053
- A regiszteradat frissítve
- 2024. február 28.
- Eredeti leírás
Enroll-HD is a longitudinal, observational, multinational study that integrates two former Huntington's disease (HD) registries-REGISTRY in Europe, and COHORT in North America and Australasia-while also expanding to include sites in Latin America. More than 30,000 participants have now enrolled into the study. With annual assessments and no end date, Enroll-HD has built a large and rich database of longitudinal clinical data and biospecimens that form the basis for studies developing tools and biomarkers for progression and prognosis, identifying clinically-relevant phenotypic characteristics, and establishing clearly defined endpoints for interventional studies. Periodic cuts of the database are now available to any interested researcher to use in their research - visit www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ to learn more.A teljes eredeti leírásKevesebb
Enroll-HD is a longitudinal, observational, multinational study that integrates two former Huntington's disease (HD) registries-REGISTRY in Europe, and COHORT in North America and Australasia-while also expanding to include sites in Latin America. More than 30,000 participants have now enrolled into the study. With annual assessments and no end date, Enroll-HD has built a large and rich database of longitudinal clinical data and biospecimens that form the basis for studies developing tools and biomarkers for progression and prognosis, identifying clinically-relevant phenotypic characteristics, and establishing clearly defined endpoints for interventional studies. Periodic cuts of the database are now available to any interested researcher to use in their research - visit www.enroll-hd.org/for-researchers/access-data/ to learn more.
Bevonási feltételek: Carriers: This group comprises the primary study population and consists of individuals who carry the HD gene expansion mutation; Controls: This group comprises the comparator study population and consists of individuals who do not carry the HD expansion mutation; These two major categories can be further subdivided into six different subgroups of eligible individuals:; Manifest/Motor-manifest HD: Carriers with clinical features that are regarded in the opinion of the investigator as diagnostic of HD; Pre-Manifest/-Motor-manifest HD: Carriers without clinical features regarded as diagnostic of HD; Genotype Unknown: This group includes a first or second degree relative (i.e., related by blood to a carrier) who has not undergone predictive testing for HD and therefore has an undetermined carrier status; Genotype Negative: This group includes a first or second degree relative (i.e., related by blood to a carrier) who has undergone predictive testing for HD and is known not to carry the HD expansion mutation; Family Control: Family members or individuals not related by blood to carriers (e.g., spouses, partners, caregivers); Community Controls: Individuals unrelated to HD carriers who did not grow up in a family affected by HD. Data collected from community controls will be used for generation of normative data for sub-studies; Participant status will be captured in the study database using 2 variables: 1) Investigator Determined Status: this will be based on clinical signs and symptoms and genotyping performed as part of medical care, and will be updated at every visit; and 2) Research Genotyping Status: this will be based on genotyping conducted as part of Enroll-HD study procedures. Based on research genotyping, participants will be reclassified under this variable from Genotype Unknown to 'Carriers' or 'Controls'. Investigators and participants will be blinded to this reclassification.
Kizáró feltételek: Individuals with choreic movement disorders in the context of a negative test for the HD gene mutation; For Community Controls: those individuals with a major central nervous system disorder will be excluded (e.g. stroke, Parkinson's disease, multiple sclerosis, etc.); Participants under 18 may be eligible to participate (if they have juvenile-onset HD); Individuals who do not meet inclusion criteria,.