North American Mitochondrial Disease Consortium Patient Registry and Biorepository (NAMDC)
A legfontosabb adatok
- Hol
- Akron, Aurora, Boston, Cleveland, Clevland, Gainsville, Houston, New York, Philadelphia, Pittsburgh, Rochester, San Diego, Seattle, Stanford és Washington D.C. (Egyesült Államok)Mind a 16 helyszín megnézése
AI-kivonat: kiket keres a vizsgálat
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.
A vizsgálat olyan embereket keres, akiknek mitokondriális betegsége van vagy annak gyanúja áll fenn, valamint ismert mitokondriális DNS-mutáció felnőtt hordozóit. Betegnyilvántartást és szövetbankot működtet.
- Nem
- Nemtől függetlenül bárki részt vehet.
- A betegség stádiuma
- Diagnosztizált vagy gyanított mitokondriális betegség, vagy olyan laboreredmény, amely ilyen betegségre utal.
- Biomarker vagy leletérték
- Ismert mitokondriális DNS-mutáció felnőtt hordozói részt vehetnek. A mitokondriális betegségre utaló laboreredmény is elfogadott.
A részvétel fő kizáró okai
- Akinél nem gyanítanak mitokondriális betegséget
- Akinél nem gyanítják, hogy a mitokondriális működést érintő mitokondriális vagy sejtmagi DNS-mutációt hordoz
Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
Helyszínek itt: Egyesült Államok
- Akron Children's HospitalAkron, Egyesült ÁllamokContact: Bruce Cohen, MDRésztvevőt keres
- Children's Hospital of ColoradoAurora, Egyesült ÁllamokContact: Johan Van Hove, MD PhD MBARésztvevőt keres
- Massachusetts General HospitalBoston, Egyesült ÁllamokContact: Amel Karaa, MDRésztvevőt keres
- Cleveland ClinicCleveland, Egyesült ÁllamokContact: Sumit Parikh, MDRésztvevőt keres
- Case Western Reserve UniversityClevland, Egyesült ÁllamokContact: Charles Hoppel, MDRésztvevőt keres
- University of FloridaGainsville, Egyesült ÁllamokContact: Peter Stacpole, MDRésztvevőt keres
- Baylor College of MedicineHouston, Egyesült ÁllamokContact: William Craigen, MDRésztvevőt keres
- Columbia University Medical CenterNew York, Egyesült ÁllamokContact: Michio Hirano, MDRésztvevőt keres
- Virtual Site (Remote enrollment)New York, Egyesült ÁllamokContact: Kristin T EngelstadRésztvevőt keres
- The Children's Hospital Of PhiladelphiaPhiladelphia, Egyesült ÁllamokContact: Marni J Falk, MDRésztvevőt keres
- Children's Hospital of PittsburghPittsburgh, Egyesült ÁllamokContact: Amy Goldstein, MDRésztvevőt keres
- Mayo ClinicRochester, Egyesült ÁllamokContact: Ralitza Garivolova, MDRésztvevőt keres
- University of California San DiegoSan Diego, Egyesült ÁllamokContact: Richard Hass, MDRésztvevőt keres
- Seattle Children's Hospital and Regional Medical CenterSeattle, Egyesült ÁllamokContact: Russell Saneto, MDRésztvevőt keres
- Lucile Packard Children's HospitalStanford, Egyesült ÁllamokContact: Gregory Enns, MDRésztvevőt keres
- Children's National Medical CenterWashington D.C., Egyesült ÁllamokContact: Andrea Gropman, MDRésztvevőt keres
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakA vizsgálat adatai
- Ki végzi
- Columbia University
- Azonosító
- NCT01694940
- A regiszteradat frissítve
- 2026. február 4.
- Eredeti leírás
The North American Mitochondrial Disease Consortium (NAMDC) maintains a patient contact registry and tissue biorepository for patients with mitochondrial disorders.A teljes eredeti leírásKevesebb
The North American Mitochondrial Disease Consortium (NAMDC) maintains a patient contact registry and tissue biorepository for patients with mitochondrial disorders.
Bevonási feltételek: Patients diagnosed with or suspected to have a mitochondrial disorder; Adult carriers of known mitochondrial DNA mutations; Patients with laboratory analysis indicative of a mitochondrial disorder; Medical information and tissue samples are also accepted from deceased individuals who fulfill the above criteria.
Kizáró feltételek: Patients not suspected of having a mitochondrial disorder; Patients not suspected of carrying a mitochondrial DNA or nuclear DNA mutation that affects mitochondrial function.