Rare Disease Patient Registry & Natural History Study - Coordination of Rare Diseases at Sanford
A legfontosabb adatok
- Ki végzi
- Sanford Health
- Hol
- Sioux Falls (Egyesült Államok)A helyszín megnézése
- Azonosító
- Állapot
- Toboroz
- Résztvevők
- 20 000 fő, tervezett
- Kezdés
- 2010. júl.
- Várható befejezés
- 2100. dec.
- A vizsgálat típusa
- Megfigyeléses
- A regiszteradat frissítve
- 2026. október 28.
Ki vehet részt
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.
A nyilvántartás olyan embereket keres, akiknek ritka betegségük van, még nincs diagnózisuk, vagy a betegségük gyakorisága ismeretlen. Egy ritka betegség tünetmentes hordozói is csatlakozhatnak.
- Nem
- Minden nem
- A betegség stádiuma
- Ritka betegség, ismeretlen gyakoriságú betegség vagy még nem diagnosztizált állapot.
A részvétel fő kizáró okai
- Aki olyan betegségben szenved, amely nem ritka, nem csatlakozhat.
A regiszter feltételei, szó szerint
Mind a 2 feltétel megnézéseKevesebb
Ki vehet részt
- Diagnosis of a rare disease, a disease of unknown prevalence, undiagnosed or an unaffected carrier of a rare/uncommon disease
Ki nem vehet részt
- Diagnosis of a disease which is not rare
Helyszínek itt: Egyesült Államok
- Sanford HealthSioux Falls, Egyesült ÁllamokContact: CoRDS TeamRésztvevőt keres
A vizsgálatról
Mit akar kideríteni a vizsgálat
The Coordination of Rare Diseases at Sanford (CoRDS) is an international patient registry that serves as a centralized resource for rare disease research. Individuals affected by rare diseases, undiagnosed conditions, and disorders of unknown prevalence may voluntarily contribute health information to support natural history studies, participant recruitment, and other research efforts. Through partnerships with patient advocacy organizations and researchers worldwide, CoRDS helps connect rare disease communities with research opportunities while advancing knowledge across more than 7,000 rare diseases. Participation is free of charge.
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakAdatok és források
- Regiszteradat
- Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
- Hivatalos cím
- Coordination of Rare Diseases at Sanford
- MI-összefoglaló
- A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
- A regiszteradat frissítve
- 2026. október 28.