Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: Egyesült ÁllamokFázis nélkül

The Duchenne Registry

A legfontosabb adatok

Ki végzi
The Duchenne Registry
Hol
Washington D.C. (Egyesült Államok)A helyszín megnézése
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
10 000 fő, tervezett
Kezdés
2007. okt.
Várható befejezés
2047. okt.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses
A regiszteradat frissítve
2026. május 8.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A regiszter Duchenne- vagy Becker-féle izomdystrophiás embereket keres. A női hordozók is bekerülhetnek, tünetekkel vagy tünetek nélkül.

Nem
Bármely nem csatlakozhat.
A betegség stádiuma
Duchenne- vagy Becker-féle izomdystrophia diagnózisa. A tüneteket mutató és a tünetmentes női hordozók is bekerülnek.

A részvétel fő kizáró okai

  • Bármilyen más típusú izomdystrophia diagnózisa, a végtagövi izomdystrophiát is beleértve

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 2 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Diagnosis of Duchenne or Becker muscular dystrophy; Manifesting female carriers and asymptomatic female carriers also included in registry

Ki nem vehet részt

  • Diagnosis of any other type of muscular dystrophy (including limb-girdle muscular dystrophy)

Helyszínek itt: Egyesült Államok

  • The Duchenne Registry / PPMDWashington D.C., Egyesült ÁllamokContact: Ann Martin, MS, CGCRésztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

The Duchenne Registry is an online, patient-report registry for individuals with Duchenne and Becker muscular dystrophy and carrier females. The purpose of the Registry is to connect Duchenne and Becker patients with actively recruiting clinical trials and research studies, and to educate patients and families about Duchenne and Becker care and research. At the same time, The Duchenne Registry is a valuable resource for clinicians and researchers in academia and industry, allowing access to de-identified datasets provided by patients and their families-information that is vital to advances in the care and treatment of Duchenne. The Duchenne Registry is a member of the TREAT-NMD Neuromuscular Network.

A vizsgálat csoportja

  • Duchenne and Becker Muscular Dystrophy

    Patients with Duchenne or Becker Muscular Dystrophy, as well as carrier females.

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
Hivatalos cím
The Duchenne Registry: An International, Patient-Report Registry for Individuals With Duchenne and Becker Muscular Dystrophy (Member of TREAT-NMD Neuromuscular Network)
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
A regiszteradat frissítve
2026. május 8.