NCT03047369Toboroz
The Myelin Disorders Biorepository Project
The Myelin Disorders Biorepository Project and Global Leukodystrophy Initiative Clinical Trials Network
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2025. okt. 23. · Több mint 12 hónapja nem frissült - kérdezd meg a helyszínt, nyitott-e még
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The Myelin Disorders Biorepository Project (MDBP) seeks to collect and analyze clinical data and biological samples from leukodystrophy patients worldwide to support ongoing and future research projects. The MDBP is one of the world's largest leukodystrophy biorepositories, having enrolled nearly 2,000 affected individuals since it was launched over a decade ago. Researchers working in the biorepository hope to use these materials to uncover new genetic etiologies for various leukodystrophies, develop biomarkers for use in future clinical trials, and better understand the natural history of these disorders. The knowledge gained from these efforts may help improve the diagnostic tools and treatment options available to patients in the future.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 12000 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2017. febr. 1.
- Kezdés
- 2016. dec. 8.
- Elsődleges befejezés
- 2030. dec. 8.
- Fő szponzor
- Children's Hospital of Philadelphia
- Betegségek
- Sjögren-szindróma
- NCT-szám
- NCT03047369
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 12000
- 2016. dec. 8. és az elsődleges befejezés (2030. dec. 8.) között
- 23 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Más betegség
- Established diagnosis at the time of referral that is not consistent with a genetic disorder of the white matter, such as an acquired demyelinating condition (e.g. multiple sclerosis), or an infectious etiology, with the exception of sequelae of congenital infections such as CMV;
Egyéb
- Inability to provide consent.
- \- Inability to provide consent.
Kiket keres a vizsgálat
- Male or female of any age;
- Suspected or confirmed diagnosis of leukodystrophy or other disorder affecting the white matter of the brain based primarily on the finding of central nervous system neuroimaging consistent with this diagnosis or on an existing diagnosis of a leukodystrophy or genetic leukoencephalopathy as defined in existing classification systems, or in the presence of variant(s) of uncertain significance or genotype consistent with leukodytrophy;
- Documentation of informed consent by the subject, parent, or legal guardian, and, if appropriate, documentation of assent;
- Willingness to provide clinical data, participate in standardized assessments, and/or provide biologic samples.
- Male or female of any age;
- Individuals with no confirmed or suspected diagnosis of leukodystrophy or other disorder affecting the white matter of the brain (including affected patients' caregivers);
- Documentation of informed consent by the subject, parent, or legal guardian, and, if appropriate, documentation of assent.
Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (23)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Akron Children's Hospital Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Akron | Egyesült Államok | Toboroz |
| Emory University, Children's Healthcare of Atlanta Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Atlanta | Egyesült Államok | Toboroz |
| Kennedy Krieger Institute Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Baltimore | Egyesült Államok | Toboroz |
| Massachusetts General Hospital (MGH) Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Boston | Egyesült Államok | Toboroz |
| Ann & Robert H. Lurie Children's Hospital of Chicago Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Chicago | Egyesült Államok | Toboroz |
| Nationwide Children's Hospital Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Columbus | Egyesült Államok | Toboroz |
| Baylor College of Medicine/ Texas Children's Hospital Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Houston | Egyesült Államok | Toboroz |
| UT Health Houston Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Houston | Egyesült Államok | Toboroz |
| Children's Hospital of Los Angeles Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Los Angeles | Egyesült Államok | Toboroz |
| University of Minnesota Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Minneapolis | Egyesült Államok | Toboroz |
| Children's Hospital of Orange County Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Orange | Egyesült Államok | Toboroz |
| Stanford University (Lucile Packard Children's Hospital) Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Palo Alto | Egyesült Államok | Toboroz |
| University of Pennsylvania Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Philadelphia | Egyesült Államok | Toboroz |
| The Children's Hospital Of Philadelphia Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Philadelphia | Egyesült Államok | Toboroz |
| University of Pittsburgh Medical Center Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Pittsburgh | Egyesült Államok | Toboroz |
| Mayo Clinic Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Rochester | Egyesült Államok | Toboroz |
| University of California, Davis (UC Davis Health) Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Sacramento | Egyesült Államok | Toboroz |
| University of Utah, Primary Children's Hospital Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Salt Lake City | Egyesült Államok | Toboroz |
| University of California, San Diego Rady Children's Hospital Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | San Diego | Egyesült Államok | Toboroz |
| UCSF Benioff Children's Hospital Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | San Francisco | Egyesült Államok | Toboroz |
| Seattle Children's Hospital Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Seattle | Egyesült Államok | Toboroz |
| Children's National Medical Center Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Washington D.C. | Egyesült Államok | Toboroz |
| Atrium Health Wake Forest Baptist Ennek a helyszínnek vagy a koordinátora? Erősítsd meg az állapotát | Winston-Salem | Egyesült Államok | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.