Natural History of Wilson Disease
A legfontosabb adatok
- Ki végzi
- Yale University
- Hol
- Houston, New Haven, Orlando és Seattle (Egyesült Államok)Mind a 4 helyszín megnézéseMég 2 másik országban, 2 helyszínen
- Azonosító
- Állapot
- Toboroz
- Résztvevők
- 300 fő, tervezett
- Kezdés
- 2017. dec. 18.
- Várható befejezés
- 2029. nov. 15.
- A vizsgálat típusa
- Megfigyeléses
- A regiszteradat frissítve
- 2026. június 22.
Ki vehet részt
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.
The trial is looking for people of any age with a known diagnosis of Wilson disease. It is a registry that stores data and samples for future research.
- Életkor
- No age limits are given. People under 18 can join with permission from a parent or guardian.
- Nem
- All sexes can join.
- A betegség stádiuma
- A known diagnosis of Wilson disease (WD).
A részvétel fő kizáró okai
- Wilson disease has been ruled out
- Not willing to give informed consent or assent
A regiszter feltételei, szó szerint
Mind a 4 feltétel megnézéseKevesebb
Ki vehet részt
- Known diagnosis of WD
- Able and willing to provide informed consent for adults (Parental/guardian permission (informed consent) and if appropriate, child assent for participants <18 (or per local Institutional Review Board (IRB) regulation)
Ki nem vehet részt
- Diagnosis of WD has been excluded
- Unwilling to provide informed consent or assent
Helyszínek itt: Egyesült Államok
Még 2 másik országban, 2 helyszínen
- Baylor College of MedicineHouston, Egyesült ÁllamokContact: Reza AmeriniaRésztvevőt keres
- Yale UniversityNew Haven, Egyesült ÁllamokContact: Sefa Keserci, MDRésztvevőt keres
- Advent HealthOrlando, Egyesült ÁllamokContact: Ariana MoraRésztvevőt keres
- Seattle Children's HospitalSeattle, Egyesült ÁllamokContact: Ricarda TomlinNo longer taking part
A vizsgálatról
Mit akar kideríteni a vizsgálat
The purpose of the registry/repository is to provide a mechanism to store data and specimens to support the conduct of future research about Wilson disease (WD). The overall aim is to determine the optimal testing for diagnosis and parameters for monitoring treatment of WD that will aid product utilization and development.
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakAdatok és források
- Regiszteradat
- Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
- Hivatalos cím
- Natural History of Wilson Disease: Registry for Patients With Wilson Disease
- MI-összefoglaló
- A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 15.
- A regiszteradat frissítve
- 2026. június 22.