Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Csak meghívásosFázis nélkül

Parent and Infant Inter(X)Action Intervention (PIXI)

A legfontosabb adatok

Ki végzi
RTI International
Hol
Research Triangle Park (Egyesült Államok)A helyszín megnézése
Azonosító
Állapot
Csak meghívásos
Résztvevők
120 fő, tervezett
Kezdés
2018. nov. 30.
Várható befejezés
2026. dec. 31.
A vizsgálat típusa
Beavatkozással járó
A vizsgált kezelések
  • Parent-Infant Inter(X)action Intervention (PIXI)
A regiszteradat frissítve
2026. július 13.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat olyan, legfeljebb 15 hónapos csecsemőket keres, akiknél igazolt neurogenetikai betegséget állapítottak meg, valamint a szüleiket vagy gondozóikat. Az otthon beszélt fő nyelvnek az angolnak kell lennie.

Életkor
Legfeljebb 15 hónapos csecsemők.
Nem
Mindkét nem részt vehet.
A betegség stádiuma
Igazolt neurogenetikai betegség, például fragilis X, Angelman, Prader-Willi, Dup15q, Phelan-McDermid, Smith Magenis, Williams vagy Turner szindróma, illetve Duchenne-féle izomdisztrófia.
Biomarker vagy leletérték
A diagnózist nem kizárólag a szülők aggodalma miatt kellett kérni, például újszülöttkori vagy születés előtti szűrésből, illetve egy családtag diagnózisa utáni vizsgálatból származik.

A részvétel fő kizáró okai

  • Vak csecsemők
  • Súlyos halláskárosodással élő csecsemők
  • Olyan otthon, ahol a fő nyelv nem az angol

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 3 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Infants 15 months of age or younger who have received a diagnosis which was not sought solely due to parental concerns about the infant (e.g. diagnosis due to prenatal or newborn screening, cascade testing following diagnosis of a family member)
  • English must be the primary language spoken in the home because all assessment measures and intervention protocol are in English

Ki nem vehet részt

  • Infants may not be blind or have a severe hearing impairment as the intervention and assessments are not appropriate for these children

Helyszínek itt: Egyesült Államok

  • RTI InternationalResearch Triangle Park, Egyesült ÁllamokCsak meghívásos

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

The objective is to develop and test, through an iterative process, an intervention to address and support the development of infants with a confirmed diagnosis of a neurogenetic disorder with associated developmental delays or intellectual and developmental disabilities. The proposed project will capitalize and expand upon existing empirically based interventions designed to improve outcomes for infants with suspected developmental delays.

A teljes eredeti leírásKevesebb

Participants will be infants with a confirmed diagnosis of a neurogenetic disorder (e.g., fragile X, Angelman, Prader-Willi, Dup15q, Phelan-McDermid, Rhett, Smith Magenis, Williams, Turner, Kleinfelter, Down syndromes, Duchenne muscular dystrophy) within the first year of life and their parents/caregivers.

The intervention, called the Parent and Infant Inter(X)action Intervention (PIXI) is a comprehensive program inclusive of parent education about early infant development and the neurogenetic disorder for which they were diagnosed, direct parent coaching around parent-child interaction, and family/parent well-being support. The protocol includes repeated comprehensive assessments of family and child functioning, along with an examination of feasibility and acceptability of the program.

A vizsgálat csoportja

  • Infants with a rare neurogenetic condition and their parent/primary caregiver(s)A vizsgált kezelés

    PIXI

    Kezelés: Parent-Infant Inter(X)action Intervention (PIXI)

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
Hivatalos cím
Piloting an Early Intervention Program for Infants With Rare Neurogenetic Disorders
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
A regiszteradat frissítve
2026. július 13.