Résztvevőt keres itt: NémetországFázis nélkül
International Rare And Severe Psoriasis Expert Network
A legfontosabb adatok
- Ki végzi
- University Hospital, Basel, Switzerland
- Hol
- München (Németország)A helyszín megnézéseMég 5 másik országban, 7 helyszínen
- Azonosító
- Állapot
- Toboroz
- Résztvevők
- 180 fő, tervezett
- Kezdés
- 2021. szept. 22.
- Várható befejezés
- 2030. dec.
- A vizsgálat típusa
- Megfigyeléses
- A vizsgált kezelések
- biological sampling
- Phenotypic description
- Photography
- A regiszteradat frissítve
- 2024. május 9.
Ki vehet részt
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.
A vizsgálat bőrgyógyász által megerősített pustulosus psoriasisban szenvedő embereket keres. Egészséges felnőtt rokonok (anya, apa, testvér) is részt vehetnek DNS-minta adásával.
- Életkor
- 6 hónapos kortól. A DNS-t adó rokonoknak felnőttnek kell lenniük (18 évnél idősebbek).
- Nem
- Minden nem részt vehet.
- A betegség stádiuma
- Bőrgyógyász által megerősített pustulosus psoriasis: generalizált (GPP), tenyéren és talpon (PPP), körmön (ACH), AGEP vagy kevert forma. Aktív (fehér, sárga vagy barna) pustulák a kiinduló vizsgálat előtti hat hónapon belül. A kiinduló vizsgálatkor nem kötelező az aktív pustulatio.
A részvétel fő kizáró okai
- Olyan egészségi vagy lelki állapot, amely megakadályozhatja a részvételt a nyilvántartásban a következő 5 évben
- Nincs beleegyező nyilatkozat a nyilvántartásban való részvételhez
A regiszter feltételei, szó szerint
Mind a 11 feltétel megnézéseKevesebb
Ki vehet részt
- Written informed consent of the patient or legal proxy in the registry
- Diagnosis of PP confirmed by a dermatologist in the participant. The type of PP can be any one of PPP, GPP/Acute Generalized Exanthematous Pustulosis (AGEP), ACH or a mixed phenotype, according to the judgment of the investigator
- GPP: Primary, sterile, macroscopically visible epidermal pustules on non-acral Skin with or without systemic Inflammation; with or without plaque psoriasis; either relapsing (>1 episode) or persistent (>3 months)
- PPP: Primary, persistent (>3 months), sterile, macroscopically visible epidermal pustules on palms and/or soles with or without plaque psoriasis
- ACH: Primary, persistent (>3 months), sterile, macroscopically visible epidermal pustules affecting the nail apparatus with or without plaque psoriasis
- At the timepoint of inclusion, the participant must have had active pustulation with either white, yellow or brown pustules within six month before baseline. Active postulation at baseline is not mandatory for inclusion
- Sufficient language skills (in the languages which the patient information and the consent form is available) for the informed consent to participate
- Patients of all ancestries and skin pigment type can be included
- Direct non-affected adult (>18 years old) relatives of the participant (up to two, namely mother, father, sibling) with the purpose to provide DNA for family trio sequencing analysis. The patient is not excluded from the study if no relatives are included
Ki nem vehet részt
- Any medical or psychological condition in the treating physician's opinion which may prevent the patient in registry participation for the next 5 years
- Lack of informed consent for registry participation
Helyszínek itt: Németország
Még 5 másik országban, 7 helyszínen
- Klinikum der Universität MünchenMünchen, NémetországContact: Lars E. French, Prof. Dr. med. Dr. sc. nat.Résztvevőt keres
A vizsgálatról
Mit akar kideríteni a vizsgálat
This registry is a prospective observational study in order to describe primarily the natural course of PP subtypes and to gain detailed information about their phenotype.
A vizsgálat csoportja
- PP patients
patients with active PP
Kezelés: biological sampling, Phenotypic description és Photography
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakAdatok és források
- Regiszteradat
- Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
- Hivatalos cím
- International Rare And Severe Psoriasis Expert Network (IRASPEN) - A Prospective Registry With Genotype-Phenotype Correlation
- MI-összefoglaló
- A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
- A regiszteradat frissítve
- 2024. május 9.