Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: TörökországFázis nélkül

International Rare And Severe Psoriasis Expert Network

A legfontosabb adatok

Ki végzi
University Hospital, Basel, Switzerland
Hol
Antalya és Edirne (Törökország)Mind a 2 helyszín megnézéseMég 5 másik országban, 6 helyszínen
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
180 fő, tervezett
Kezdés
2021. szept. 22.
Várható befejezés
2030. dec.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses
A vizsgált kezelések
  • biological sampling
  • Phenotypic description
  • Photography
A regiszteradat frissítve
2024. május 9.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat bőrgyógyász által megerősített pustulosus psoriasisban szenvedő embereket keres. Egészséges felnőtt rokonok (anya, apa, testvér) is részt vehetnek DNS-minta adásával.

Életkor
6 hónapos kortól. A DNS-t adó rokonoknak felnőttnek kell lenniük (18 évnél idősebbek).
Nem
Minden nem részt vehet.
A betegség stádiuma
Bőrgyógyász által megerősített pustulosus psoriasis: generalizált (GPP), tenyéren és talpon (PPP), körmön (ACH), AGEP vagy kevert forma. Aktív (fehér, sárga vagy barna) pustulák a kiinduló vizsgálat előtti hat hónapon belül. A kiinduló vizsgálatkor nem kötelező az aktív pustulatio.

A részvétel fő kizáró okai

  • Olyan egészségi vagy lelki állapot, amely megakadályozhatja a részvételt a nyilvántartásban a következő 5 évben
  • Nincs beleegyező nyilatkozat a nyilvántartásban való részvételhez

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 11 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Written informed consent of the patient or legal proxy in the registry
  • Diagnosis of PP confirmed by a dermatologist in the participant. The type of PP can be any one of PPP, GPP/Acute Generalized Exanthematous Pustulosis (AGEP), ACH or a mixed phenotype, according to the judgment of the investigator
  • GPP: Primary, sterile, macroscopically visible epidermal pustules on non-acral Skin with or without systemic Inflammation; with or without plaque psoriasis; either relapsing (>1 episode) or persistent (>3 months)
  • PPP: Primary, persistent (>3 months), sterile, macroscopically visible epidermal pustules on palms and/or soles with or without plaque psoriasis
  • ACH: Primary, persistent (>3 months), sterile, macroscopically visible epidermal pustules affecting the nail apparatus with or without plaque psoriasis
  • At the timepoint of inclusion, the participant must have had active pustulation with either white, yellow or brown pustules within six month before baseline. Active postulation at baseline is not mandatory for inclusion
  • Sufficient language skills (in the languages which the patient information and the consent form is available) for the informed consent to participate
  • Patients of all ancestries and skin pigment type can be included
  • Direct non-affected adult (>18 years old) relatives of the participant (up to two, namely mother, father, sibling) with the purpose to provide DNA for family trio sequencing analysis. The patient is not excluded from the study if no relatives are included

Ki nem vehet részt

  • Any medical or psychological condition in the treating physician's opinion which may prevent the patient in registry participation for the next 5 years
  • Lack of informed consent for registry participation

Helyszínek itt: Törökország

Még 5 másik országban, 6 helyszínen

  • Akdeniz University School of Medicine; Department of Dermatology and VenereologyAntalya, TörökországContact: Erkan Alpsoy, MD, MPhilRésztvevőt keres
  • Trakya University, Faculty of Medicine; Department of Dermatology and VenereologyEdirne, TörökországContact: Sezgi Sarikaya Solak, Asst. Prof.Résztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

This registry is a prospective observational study in order to describe primarily the natural course of PP subtypes and to gain detailed information about their phenotype.

A vizsgálat csoportja

  • PP patients

    patients with active PP

    Kezelés: biological sampling, Phenotypic description és Photography

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
Hivatalos cím
International Rare And Severe Psoriasis Expert Network (IRASPEN) - A Prospective Registry With Genotype-Phenotype Correlation
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
A regiszteradat frissítve
2024. május 9.