Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: KanadaFázis nélkül

ARTFL LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD)

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Mayo Clinic
Hol
Toronto és Vancouver (Kanada)Mind a 2 helyszín megnézéseMég 1 másik országban, 24 helyszínen
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
2100 fő, tervezett
Kezdés
2020. márc. 1.
Várható befejezés
2030. aug. 31.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses, 2 csoport
A regiszteradat frissítve
2026. október 7.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat olyan embereket keres, akiknek frontotemporális lobáris degeneráció (FTLD) szindrómájuk van, vagy olyan családból jönnek, ahol FTLD génváltozás vagy FTLD családi előzmény ismert. Egészséges önkéntesek is csatlakozhatnak.

Életkor
18 éves vagy idősebb
Nem
Mindkét nem csatlakozhat.
A betegség stádiuma
A tüneteket mutató, nem családi esetek kutatási kritériumainak meg kell felelniük: PSP, svPPA, nfvPPA, CBD/CBS, bvFTD vagy FTD/ALS. A családi eseteknél ismert családi génváltozás vagy igazolt, autoszomális domináns FTLD családi előzmény szükséges.
Biomarker vagy leletérték
Családi esetek: a családban ismert betegségokozó változás a MAPT, GRN, C9orf72 vagy más ritka génben. Nem családi esetek: nincs ismert génváltozás és családi előzmény.

A részvétel fő kizáró okai

  • Agyi elváltozás, például daganat vagy agyi infarktus, amely megmagyarázhatja a tüneteket
  • Alzheimer-kórt okozó génváltozás (PSEN1, PSEN2, APP) vagy Alzheimer-kór biomarker jele
  • Korábbi Korsakoff-encephalopathia, súlyos alkoholfüggőség vagy más neurológiai betegség
  • HIV-pozitivitás, veseelégtelenség, májelégtelenség, oxigénpótlást igénylő légzési elégtelenség vagy más súlyos betegség
  • A vizsgálati lépések legalább 75%-át nem tudja teljesíteni (hosszú távú követéses ág)

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 16 feltétel megnézéseKevesebb

Ki nem vehet részt

  • A previous history of Korsakoff encephalopathy, severe alcohol dependence (within 5 years of onset of dementia), frequent alcohol or other substance intoxication, or other neurological disorder
  • Current medication likely to affect CNS functions in the opinion of the site PI
  • Known presence of an Alzheimer's disease causing mutation in PSEN1, PSEN2 or APP; or biomarker evidence for Alzheimer's disease as a cause of the clinical syndrome
  • Evidence through history or laboratory testing of uncorrected B12 deficiency (B12 < 95% of local laboratory's normal value), unregulated hypothyroidism (TSH >150% of normal), HIV positive, renal failure (creatinine > 2), liver failure (ALT or AST > two times normal), respiratory failure that requires supplemental oxygen, large confluent white matter lesions, significant systemic medical illnesses such as deteriorating cardiovascular disease
  • Known presence of a structural brain lesion (e.g. tumor, cortical infarct) that could reasonably explain symptoms in a symptomatic participant
  • In the site investigator's opinion, the participant cannot complete sufficient key study procedures. The participant may be enrolled into the biofluid-focused arm if they can tolerate a blood draw and short clinical exam, but must be able to complete at least 75% of study procedures for enrollment into the longitudinal arm

Egyéb feltételek

  • Longitudinal Arm Inclusion Criteria
  • Familial FTLD (f-FTLD) participants (either is acceptable):
  • members of families in whom at least one member has a known disease-associated mutation in one of the major genes that cause f-FTLD: MAPT, GRN, C9orf72 (or other rare genes)
  • an autosomal dominant family history of a FTLD syndrome (without a known gene) verified by medical record review or well-documented family history including family members with a medical history consistent with FTLD or a related disorder; Sporadic FTLD (s-FTLD) participants:; Sporadic participants should be symptomatic with no known family history nor a genetic mutation indicating f-FTLD. All sporadic participants must have an FTLD syndrome as a referring diagnosis; those determined by ALLFTD clinicians to have non-FTLD diagnoses will be excluded from longitudinal visits, but their baseline visit will be included in comparative datasets. For inclusion in the longitudinal follow-up, participants should meet research criteria for one of the following FTLD syndromes:
  • Progressive Supranuclear Palsy (PSP)
  • Semantic variant Primary Progressive Aphasia (svPPA)
  • Nonfluent variant Primary Progressive Aphasia (nfvPPA)
  • Corticobasal Degeneration (CBD)/Corticobasal Syndrome (CBS)
  • Behavioral variant Frontotemporal dementia (bvFTD)
  • Frontotemporal Dementia with Amyotrophic Lateral Sclerosis (FTD/ALS); Biofluid-Focused Arm Inclusion Criteria; Participants enrolled in the biofluid arm may be either f-FTLD or s-FTLD. All general inclusion criteria apply. Participants should meet research criteria (as specified above) for any FTLD syndrome or meet familial FTLD inclusion criteria. Because the biofluid arm participants do not undergo the same detailed clinical and functional assessments required for the longitudinal arm, participants may be included regardless of primary language, as long as an appropriately translated consent is available

Helyszínek itt: Kanada

Még 1 másik országban, 24 helyszínen

  • University of TorontoToronto, KanadaContact: Kasey CortezRésztvevőt keres
  • University of British ColumbiaVancouver, KanadaContact: Jessica LukRésztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

ARTFL LEFFTDS Longitudinal Frontotemporal Lobar Degeneration (ALLFTD) represents the formalized integration of ARTFL (U54 NS092089; funded through 2019) and LEFFTDS (U01 AG045390; funded through 2019) as a single North American research consortium to study FTLD for 2019 and beyond.

A vizsgálat 2 csoportja

  • Longitudinal Arm

    Annual clinic visits throughout the length of the study.

  • Biofluid-Focused Arm

    Single clinic visit.

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
Publikációk
A regiszteradat frissítve
2026. október 7.