NCT04724213Befejeződött
Development of an Assessment Tool for Health-related Quality of Life in Children and Adolescents With Pompe Disease
Development and Validation of a Standardized Assessment Instrument for Health-related Quality of Life (HrQoL) in Children and Adolescents With Pompe Disease (PD): a Joint Effort of Patients, Caregivers and Metabolic Experts
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2023. dec. 5.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
Health related quality of life (HrQoL), is "the patient's subjective perception of the impact of his disease and its treatment on his daily life, physical, psychological and social functioning and well-being" and thus constitutes a patient reported outcome (PRO) of utmost importance. Generic HrQoL instruments can by definition not capture disease-specific parameters nor are they sensitive enough to detect their changes. In this study, a disease-specific HrQoL questionnaire for children and adolescents will be developed. Patients and parents will be involved in focus groups and interviews to identify relevant contents. The instrument will be tested for validity and reliability.
- Állapot (regiszter)
- Befejeződött
- Vizsgálattípus
- Beavatkozással járó
- Résztvevők száma
- 101 (tényleges)
- Első benyújtás
- 2021. jan. 20.
- Kezdés
- 2021. júl. 1.
- Elsődleges befejezés
- 2023. dec. 1.
- Fő szponzor
- University Children's Hospital, Zurich
- Betegségek
- Pompe-betegség
- NCT-szám
- NCT04724213
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Beavatkozással járó
- Bevont résztvevők: 101
- 2021. júl. 1. és az elsődleges befejezés (2023. dec. 1.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- - Inability to follow the procedures of the study, e.g. due to language problems or severely reduced health status
Kiket keres a vizsgálat
- Patients with PD from age 8 years
- Parent of patient(s) < 18 years with PD
- Able to give informed consent as documented by signature
- Sufficient command of the German language
Életkor a regiszterben: 8 év – - · Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| University Childrens Hospital Zürich | Zurich | Svájc | Ismeretlen állapot |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.