Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: Egyesült ÁllamokFázis nélkül

International Registry of Patients With Alpha Thalassemia

A legfontosabb adatok

Ki végzi
University of California, San Francisco
Hol
San Francisco (Egyesült Államok)A helyszín megnézése
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
500 fő, tervezett
Kezdés
2017. jan.
Várható befejezés
2037. jan.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses
A regiszteradat frissítve
2026. szeptember 2.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A regiszter alfa-thalassaemiás betegeket keres, akiknél a diagnózis születés előtt vagy után született, és akiket a UCSF Fetal Treatment Centerbe utaltak.

Nem
Nemtől függetlenül bárki csatlakozhat.
A betegség stádiuma
Alfa-thalassaemia, amelynek genotípusa megfelel az ATM vagy BHFS fenotípusnak.
Biomarker vagy leletérték
Az ATM vagy BHFS fenotípussal egyező genotípus.

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 3 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • diagnosis of alpha thalassemia (prenatal or postnatal) with genotype consistent with ATM or BHFS phenotype
  • referred to the University of California, San Francisco Fetal Treatment Center for fetal diagnosis, management and/or evaluation for the ongoing in utero stem cell transplantation clinical trial

Ki nem vehet részt

  • none

Helyszínek itt: Egyesült Államok

  • University of California San FranciscoSan Francisco, Egyesült ÁllamokContact: Tippi C MacKenzie, MD (principal investigator)Résztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

This is an international prospective registry of patients with Alpha thalassemia to understand the natural history of the disease and the outcomes of fetal therapies, with the overall goal of improving the prenatal management of patients with Alpha thalassemia.

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
Hivatalos cím
International Prospective Registry of Patients With Alpha Thalassemia
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
A regiszteradat frissítve
2026. szeptember 2.