Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: NorvégiaFázis nélkül

SIOPEN BIOPORTAL, An International Registry Linked to a Virtual Biobank for Patients With Peripheral Neuroblastic Tumours

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Institut Curie
Hol
Oslo (Norvégia)A helyszín megnézéseMég 3 másik országban, 37 helyszínen
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
600 fő, tervezett
Kezdés
2023. nov. 2.
Várható befejezés
2038. nov. 2.
A vizsgálat típusa
Beavatkozással járó
A vizsgált kezelések
  • No Intervention NA
A regiszteradat frissítve
2025. július 22.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat olyan embereket keres, akiknek perifériás neuroblasztos daganata van (neuroblastoma, ganglioneuroblastoma vagy ganglioneuroma). Ez egy nyilvántartás, nem kezelést vizsgál.

Nem
Minden nem részt vehet.
A betegség stádiuma
Neuroblastoma, ganglioneuroblastoma vagy ganglioneuroma, az első diagnóziskor, vagy kiújuláskor/progressziókor, ha még nincs regisztrálva.

A részvétel fő kizáró okai

  • Felnőtt betegek szaglóideg-neuroblastomával (olfactoricus neuroblastoma)
  • Központi idegrendszeri (KIR) neuroblastoma
  • Nincs írásos beleegyezés a beteg, a szülők vagy a törvényes képviselő részéről

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 3 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • I-1. Patients with PNT: ganglioneuroma or ganglioneuroblastoma or neuroblastoma, I-2. At the time of initial diagnosis of neuroblastic tumour, or at relapse/progression if not yet registered I-3. Written patient informed consent, or parents or legal representative written informed consent and assent of the child, adolescent or young adult
  • Non-Inclusion Criteria:
  • R-1. (Adult) Patients with olfactory neuroblastoma R-2. Central nervous system (CNS) neuroblastoma (as per the WHO classification)

Helyszínek itt: Norvégia

Még 3 másik országban, 37 helyszínen

  • Oslo UniversitetssykehusOslo, NorvégiaContact: Kirsten Brunsvig Jarvis, MDRésztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

The SIOPEN BIOPORTAL is a prospective non-therapeutic multi-centre international study aimed at developing an international Registry linked to a Virtual Biobank for all the patients with peripheral neuroblastic tumor within countries of the SIOPEN network. The overall aim of this study is to provide a GDPR-compliant framework to collect basic clinical annotations, biological and genetic features and information about the location on biospecimens for all the patients with a peripheral neuroblastic tumor including neuroblastoma, ganglioneuroblastoma and ganglioneuroma in the SIOPEN network.

A teljes eredeti leírásKevesebb

This study will support data and sample management and intensify cross-borders data and sample sharing fostering translational and clinical research. The post-hoc hypothesis formulated based on the data generated in this study will be used as statistical basis for future precision medicine programs based on improved biological characterization, patient stratification and therapeutic management.

A vizsgálat csoportja

  • Peripheral neuroblastic tumors (ganglioneuroma, ganglioneuroblastoma and neuroblastoma)Egyéb csoport

    Kezelés: No Intervention NA

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
A regiszteradat frissítve
2025. július 22.