Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keresFázis nélkül

International Wilson's Disease Patient Registry (iWilson Registry)

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Orphalan
Hol
Belgium, Egyesült Királyság, Franciaország, Lengyelország, Németország, Spanyolország és Szaúd-Arábia16 helyszín, 7 országbanVálassz országot a helyszínekhez
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
500 fő, tervezett
Kezdés
2022. jún. 29.
Várható befejezés
2027. dec.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses
A regiszteradat frissítve
2026. augusztus 11.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

The trial is looking for people diagnosed with Wilson's disease, including people without symptoms yet. It is a registry that collects data from routine clinic visits.

Életkor
12 years and older
Nem
All sexes
A betegség stádiuma
Any person diagnosed with Wilson's disease, including those without symptoms and those with other illnesses.
Korábbi kezelés
Any treatment is allowed, including prescribed, homeopathic or traditional therapies. People who have had no treatment can also join.

A részvétel fő kizáró okai

  • The person or their legal guardian does not give written consent

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 5 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Patient is able to provide, and has provided, written informed consent/assent
  • Written documentation has been obtained in accordance with the relevant country and local privacy requirements, where applicable, including:; For US sites: Authorization for Use and Release of Health Research Study Information; For EU sites: Data Protection Consent
  • All patients diagnosed with WD including pre-symptomatic individuals and individuals with co-morbidities/diagnoses
  • Any treatments including prescribed and homeopathic/traditional therapies or naive patients on no therapy

Ki nem vehet részt

  • Refusal of informed consent by either patient or their legally acceptable guardian

Ennek a vizsgálatnak nincs helyszíne itt: Egyesült Államok.

7 országban van helyszíne. Válassz országot, hogy lásd a helyszíneket.

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

Longitudinal, observational, non-interventional, standard of care Registry. Data will be collected from the routinely scheduled WD clinic visits at approximately 6-12 month intervals. At enrolment, in addition to data from the clinic visit, retrospective data will be collected from the diagnostic evaluation and any relevant past medical history and a summary of WD medication history.

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 15.
A regiszteradat frissítve
2026. augusztus 11.