International Wilson's Disease Patient Registry (iWilson Registry)
A legfontosabb adatok
- Ki végzi
- Orphalan
- Hol
- Belgium, Egyesült Királyság, Franciaország, Lengyelország, Németország, Spanyolország és Szaúd-Arábia16 helyszín, 7 országbanVálassz országot a helyszínekhez
- Azonosító
- Állapot
- Toboroz
- Résztvevők
- 500 fő, tervezett
- Kezdés
- 2022. jún. 29.
- Várható befejezés
- 2027. dec.
- A vizsgálat típusa
- Megfigyeléses
- A regiszteradat frissítve
- 2026. augusztus 11.
Ki vehet részt
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.
The trial is looking for people diagnosed with Wilson's disease, including people without symptoms yet. It is a registry that collects data from routine clinic visits.
- Életkor
- 12 years and older
- Nem
- All sexes
- A betegség stádiuma
- Any person diagnosed with Wilson's disease, including those without symptoms and those with other illnesses.
- Korábbi kezelés
- Any treatment is allowed, including prescribed, homeopathic or traditional therapies. People who have had no treatment can also join.
A részvétel fő kizáró okai
- The person or their legal guardian does not give written consent
A regiszter feltételei, szó szerint
Mind a 5 feltétel megnézéseKevesebb
Ki vehet részt
- Patient is able to provide, and has provided, written informed consent/assent
- Written documentation has been obtained in accordance with the relevant country and local privacy requirements, where applicable, including:; For US sites: Authorization for Use and Release of Health Research Study Information; For EU sites: Data Protection Consent
- All patients diagnosed with WD including pre-symptomatic individuals and individuals with co-morbidities/diagnoses
- Any treatments including prescribed and homeopathic/traditional therapies or naive patients on no therapy
Ki nem vehet részt
- Refusal of informed consent by either patient or their legally acceptable guardian
Ennek a vizsgálatnak nincs helyszíne itt: Egyesült Államok.
7 országban van helyszíne. Válassz országot, hogy lásd a helyszíneket.
A vizsgálatról
Mit akar kideríteni a vizsgálat
Longitudinal, observational, non-interventional, standard of care Registry. Data will be collected from the routinely scheduled WD clinic visits at approximately 6-12 month intervals. At enrolment, in addition to data from the clinic visit, retrospective data will be collected from the diagnostic evaluation and any relevant past medical history and a summary of WD medication history.
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakAdatok és források
- Regiszteradat
- Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
- MI-összefoglaló
- A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 15.
- A regiszteradat frissítve
- 2026. augusztus 11.