NCT05366465Befejeződött
Quality of Life and Participation of the Adult with Spinal Muscular Atrophy in France
Specificities of Quality of Life and Influence of Participation on the Quality of Life of the Adult with Spinal Muscular Atrophy in France: a Cross-sectional Study
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2025. márc. 7.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
Spinal muscular atrophy is a hereditary motorneuron disease caused by a mutation of the SMN1 gene, which is at the origin of a progressive limb and axial motor deficiency. It concerns 1200 individuals in France, including 700 adults in 2018. The main objective of this study is to assess the quality of life of SMA patients in France. The secondary objectives are, in one hand, to compare the quality of life of SMA patients to a population of neuromuscular diseases patients. And on the other hand to evaluate the determinants of participation and the impact of participation on quality of life in adult SMA patients.
- Állapot (regiszter)
- Befejeződött
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 149 (tényleges)
- Első benyújtás
- 2022. máj. 4.
- Kezdés
- 2022. okt. 19.
- Elsődleges befejezés
- 2024. febr. 17.
- Fő szponzor
- Hospices Civils de Lyon
- Betegségek
- Spinális izomatrófia (SMA)
- NCT-szám
- NCT05366465
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Bevont résztvevők: 149
- 2022. okt. 19. és az elsődleges befejezés (2024. febr. 17.) között
- 2 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- patients who do not complete ≥ 80% of the questionnaire)-
Kiket keres a vizsgálat
- Patient with SMA type 1, 2, 3 or 4
- ≥ 18 years old
- giving informed consent to participate to the study
- patients from the study of Dany et al "Construction of a Quality of Life Questionnaire for slowly progressive neuromuscular disease" (2015)
Életkor a regiszterben: 18 év – 85 év · Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (2)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| VUILLEROT Carole | Bron | Franciaország | Ismeretlen állapot |
| Service L'Escale - Médecine Physique et de Réadaptation Pédiatrique Groupement Hospitalier Est des Hospices Civils de Lyon | Bron | Franciaország | Ismeretlen állapot |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.