Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: Egyesült ÁllamokFázis nélkül

Interview Study of Adult and Child Patients and Parents of Children With Swelling Due to Nephrotic Syndrome.

A legfontosabb adatok

Ki végzi
University of Michigan
Hol
Ann Arbor (Egyesült Államok)A helyszín megnézése
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
150 fő, tervezett
Kezdés
2022. ápr. 18.
Tervezett befejezés
2026. ápr. 30.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses, 2 csoport
A vizsgált kezelések
  • Interview
A regiszteradat frissítve
2025. december 22.

Ki vehet részt

Életkor
2 év felett
Nem
Nők és férfiak
Egészséges önkéntesek
Nem vehetnek részt

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 15 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Parents/guardians must be able to read and understand English
  • Parents/guardians must be caring for a child (ages 2-11.999) with a medically documented diagnosis of idiopathic (primary) Nephrotic Syndrome (NS) or primary or monogenic NS associated kidney disease. Populations with Primary NS Conditions: Focal segmental glomerulosclerosis (FSGS), Minimal Change Disease (MCD), Immunoglobulin M (IgM) Nephropathy, Membranous Nephropathy (MN), and childhood - onset nephrotic syndrome not biopsied
  • The child must have a current NS-associated edema
  • The child must have native kidney function
  • Parents/guardians must provide informed consent
  • ≥8 years of age
  • Able to read and understand English
  • Primary (idiopathic) kidney disease that causes NS or monogenic NS associated kidney disease; Populations with Primary Nephrotic Syndrome (NS) Conditions include: FSGS, MCD, IgM nephropathy, MN, and childhood - onset nephrotic syndrome not biopsied
  • Current NS-associated edema
  • Kidney function with most recent estimated Glomerular Filtration Rate (eGFR) > 25 ml/min/1.73m2
  • Informed Consent: For patients ≥8 to <18 years of age: a parent or legal guardian provide informed consent and the patient must provide assent. Patients ≥18 years of age must provide informed consent

Ki nem vehet részt

  • Native kidney disease participant with dialysis dependence during the 3-month pre-enrollment period
  • Co-existing significant chronic or severe acute health condition that has the potential to influence how the participant feels or functions as related to fluid overload in NS
  • Index case with dialysis dependence throughout the 3-month pre-enrollment period; Criteria for the Patient Reported Outcomes (PRO) cohort of the study:

Egyéb feltételek

  • Criteria for the Observer Reported Outcomes (ObsRO) cohort of the study:

Helyszínek itt: Egyesült Államok

  • University of MichiganAnn Arbor, Egyesült ÁllamokContact: Ashley RahimiRésztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

Researchers from the University of Michigan and Northwestern University are studying people's experiences with swelling caused by Nephrotic Syndrome. Interviews with patients (child and adult) and parents of young children will be conducted. The information collected from the interviews will be used to develop a survey to use when testing new medications for Nephrotic Syndrome.

A teljes eredeti leírásKevesebb

Please consider participating in a 1-hour long interview with the Prepare-NS research study to discuss children and adults experiences with swelling.

A vizsgálat 2 csoportja

  • Parent/Guardian of child with Nephrotic Syndrome (NS)

    This group will help create the Observer Reported Outcome (ObsRO) tool.

    Kezelés: Interview

  • Person with Nephrotic Syndrome (NS)

    This group will help create the Patient Reported Outcome (PRO) tool.

    Kezelés: Interview

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
Hivatalos cím
Preparing a Clinical Outcomes Assessment Set for Nephrotic Syndrome
A regiszteradat frissítve
2025. december 22.