NCT05631418Visszavonva
Chinese Regional Spinal Muscular Atrophy Patient Registration Study
The Children's Hospital, Zhejiang University School of Medicine, National Clinical Research Center for Child Health
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2023. febr. 23.
Megadott ok: Due to the lack of application materials, the normal research can not be carried out for the time being.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The primary objectives of this study are to obtain clinically meaningful data on the survival, outcomes, prognosis and treatment effect of all the patients with spinal muscular atrophy (SMA) 5q types 1 to 3 (according to international classification), being followed in the Children's Hospital, Zhejiang University School of Medicine since October 2019. The registry will collect retrospectively and prospectively the longitudinal data of the long-term follow-up for children patients, under real life conditions of current medical practice, in order to document the clinical evolution of patients (survival, motor, respiratory, orthopedic and nutritional and so on), the conditions of use of the treatments, the mortality rates of treated and untreated patients, the tolerance of the treatments, adverse events.
- Állapot (regiszter)
- Visszavonva
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 0 (tényleges)
- Első benyújtás
- 2022. okt. 23.
- Kezdés
- 2022. nov.
- Elsődleges befejezés
- 2025. dec.
- Fő szponzor
- The Children's Hospital of Zhejiang University School of Medicine
- Betegségek
- Spinális izomatrófia (SMA)
- NCT-szám
- NCT05631418
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- Other type of SMA (not 5q).
- Under guardianship or curatorship.
- Unable to understand or cooperate with the study.
Kiket keres a vizsgálat
- Genetically confirmed 5qSMA patients through 1 to 3 types younger than 18 years old followed in our hospital since October 2019;
- For prospective study: inform consent form signed by patient;
- Not combined with any other genetic and metabolic diseases;
Életkor a regiszterben: - – 18 év · Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| The Children's Hospital, Zhejiang University School of Medicine | Hangzhou | Kína | Ismeretlen állapot |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.