International Rare Brain Tumor Registry

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A regiszter olyan gyermekeket, tizenéveseket és fiatal felnőtteket keres, akiknek ismert vagy feltételezett ritka agydaganatuk van. Szövetmintákat és egészségügyi adatokat gyűjt.

Életkor

45 éves korig. A kizárási lista szerint nem csatlakozhat, akinek a diagnóziskor több mint 46 éves.

Nem

Minden nemű beteg csatlakozhat.

A betegség stádiuma

Ismert vagy feltételezett ritka agydaganat: központi idegrendszeri szarkóma, BCOR-eltéréssel járó agydaganat, asztroblasztóma/NM-1 eltéréssel járó agydaganat, vagy nem egyértelmű, nem besorolható agydaganat.

A részvétel fő kizáró okai

• A betegnek a központi idegrendszeren kívül kialakult elsődleges daganata van.
• A beteg a diagnóziskor több mint 46 éves.
• A beteg vagy a család nem akar részt venni, vagy nem írja alá a beleegyező nyilatkozatot.

A regiszter feltételei, szó szerint

Mit akar kideríteni a vizsgálat

The objective of the International Rare Brain Tumor Registry (IRBTR) is to better understand rare brain tumors through the collection of biospecimens and matched clinical data of children, adolescents, and young adult patients diagnosed with rare brain tumors.

A vizsgálat 5 csoportja

• CNS Sarcoma

  Patients diagnosed with Central nervous system (CNS) sarcomas

• BCOR-altered

  Patients diagnosed with tumors characterized by alterations in the BCOR gene.

• Astroblastoma/MN-1- altered

  Patients diagnosed with Astroblastomas/MN-1 alterations

• Unclassifiable tumors

  Patients diagnosed with histologically ambiguous tumors or tumors that fail to classify with the current diagnostic methods.

• Other Rare Brain tumors

  Patients diagnosed with other rare brain tumors that do not meet the criteria for cohorts 1-4.