Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keresFázis nélkül

Otoferlin Patient Registry and Natural History Study

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Tobias Moser
Hol
Németország1 helyszín, 1 országbanVálassz országot a helyszínekhez
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
100 fő, tervezett
Kezdés
2023. febr. 21.
Várható befejezés
2048. febr. 21.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses
A vizsgált kezelések
  • Molecular genetic testing and audiometry
A regiszteradat frissítve
2025. május 28.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

The trial is looking for people with hearing loss linked to changes in the otoferlin (OTOF) gene. It collects genetic and clinical information to study how the condition develops over time.

Nem
All sexes can join.
A betegség stádiuma
Hearing loss linked to otoferlin (otoferlin-related auditory synaptopathy), with a hearing test (audiometry).
Biomarker vagy leletérték
A genetic test showing changes in both copies of the otoferlin (OTOF) gene (biallelic variants).

A részvétel fő kizáró okai

  • People whose genetic test shows a cause other than OTOF cannot join.

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 2 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • A molecular genetic diagnosis involving biallelic variants in otoferlin (OTOF) and audiometry

Ki nem vehet részt

  • Patients with evidence of non-OTOF molecular genetic diagnoses

Ennek a vizsgálatnak nincs helyszíne itt: Egyesült Államok.

Egy országban van helyszíne. Válassz országot, hogy lásd a helyszíneket.

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

This registry is designed to collect comprehensive information about the molecular genetic diagnoses of individuals with otoferlin-associated hearing impairment and clinical information to support a natural history study.

A vizsgálat csoportja

  • Otoferlin participant group

    Individuals with hearing impairment who have a molecular genetic diagnosis involving otoferlin

    Kezelés: Molecular genetic testing and audiometry

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
Hivatalos cím
Patient Registry for Individuals With Otoferlin-Associated Hearing Loss
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 14.
A regiszteradat frissítve
2025. május 28.