Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: AusztriaFázis nélkül

Friedreich Ataxia Global Clinical Consortium UNIFIED Natural History Study

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Friedreich's Ataxia Research Alliance
Hol
Innsbruck (Ausztria)A helyszín megnézéseMég 16 másik országban, 33 helyszínen
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
3000 fő, tervezett
Kezdés
2023. jún. 28.
Várható befejezés
2048. jan. 28.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses
A regiszteradat frissítve
2026. szeptember 1.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat bármilyen életkorú, genetikai vizsgálattal igazolt Friedreich-ataxiás embereket keres. Azt követi, hogyan változik a betegség az idő során.

Életkor
Bármilyen életkor.
Nem
Férfiak és nők is részt vehetnek.
Biomarker vagy leletérték
Genetikai vizsgálattal igazolt Friedreich-ataxia.

A részvétel fő kizáró okai

  • Nem tud vagy nem akar beleegyező nyilatkozatot adni.
  • Olyan jelenlegi betegsége van, amely akadályozná a vizsgálatot.
  • A vizsgáló szerint valószínűleg nem tudná vagy nem akarná betartani a vizsgálat szabályait.

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 6 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Both males and females of any age
  • Individuals with Friedreich ataxia (FA): Participants that meet genetically confirmed diagnosis of Friedreich ataxia
  • Written informed consent provided; Informed consent must be obtained for all participants; For underage participants, they and the parent/ legally authorized representative have to sign the informed consent form, child assent (if applicable); Persons who are not legally competent require the informed consent of their legally authorized representative

Ki nem vehet részt

  • Acute or ongoing medical or other conditions that would interfere with the conduct and assessments of the study
  • Unable or unwilling to provide informed consent
  • For any reason in the opinion of the investigator, participant would be unlikely or unable to comply with study protocol requirements

Helyszínek itt: Ausztria

Még 16 másik országban, 33 helyszínen

  • Medical University Innsbruck, Department of NeurologyInnsbruck, AusztriaContact: Sylvia Boesch, MD, MDRésztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

This project is a global, multicenter, prospective, longitudinal, observational natural history study that can be used to understand the disease progression and support the development of safe and effective drugs and biological products for Friedreich ataxia.

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
A regiszteradat frissítve
2026. szeptember 1.
Építés alatt, nem éles – Friedreich Ataxia Global Clinical Consortium UNIFIED Natural History Study (NCT06016946) – Frontlight Research