Friedreich Ataxia Global Clinical Consortium UNIFIED Natural History Study
A legfontosabb adatok
- Hol
- Aachen, Bonn, Munich és Tübingen (Németország)Mind a 4 helyszín megnézése
AI-kivonat: kiket keres a vizsgálat
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.
A vizsgálat bármilyen életkorú, genetikai vizsgálattal igazolt Friedreich-ataxiás embereket keres. Azt követi, hogyan változik a betegség az idő során.
- Életkor
- Bármilyen életkor.
- Nem
- Férfiak és nők is részt vehetnek.
- Biomarker vagy leletérték
- Genetikai vizsgálattal igazolt Friedreich-ataxia.
A részvétel fő kizáró okai
- Nem tud vagy nem akar beleegyező nyilatkozatot adni.
- Olyan jelenlegi betegsége van, amely akadályozná a vizsgálatot.
- A vizsgáló szerint valószínűleg nem tudná vagy nem akarná betartani a vizsgálat szabályait.
Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
Helyszínek itt: Németország
- University Hospital Aachen, Dept. of NeurologyAachen, NémetországContact: Ankica GrgicRésztvevőt keres
- Deutsches Zentrum Für Neurodegenerative ErkrankungenBonn, NémetországContact: Marcus Grobe-EinslerToborzás még nem indult
- University of Munich, Dept. of Neurology, Friedrich-Baur-InstitutMunich, NémetországContact: Natalie VillalobosRésztvevőt keres
- University of Tübingen, Dept. of Neurodegenerative Diseases, Hertie-Institute for Clinical Brain ResearchTübingen, NémetországContact: Ludger Schöls, MDRésztvevőt keres
Kérdések a vizsgálat csapatának
- Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
- Megtérítik az utazási költséget?
- Megtarthatom a saját orvosomat?
- Mi történik, ha ki akarok lépni?
Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations
Oldal nyomtatása az orvosomnakA vizsgálat adatai
- Ki végzi
- Friedreich's Ataxia Research Alliance
- Azonosító
- NCT06016946
- A regiszteradat frissítve
- 2026. szeptember 1.
- Eredeti leírás
This project is a global, multicenter, prospective, longitudinal, observational natural history study that can be used to understand the disease progression and support the development of safe and effective drugs and biological products for Friedreich ataxia.A teljes eredeti leírásKevesebb
This project is a global, multicenter, prospective, longitudinal, observational natural history study that can be used to understand the disease progression and support the development of safe and effective drugs and biological products for Friedreich ataxia.
Bevonási feltételek: Both males and females of any age; Individuals with Friedreich ataxia (FA): Participants that meet genetically confirmed diagnosis of Friedreich ataxia; Written informed consent provided; Informed consent must be obtained for all participants; For underage participants, they and the parent/ legally authorized representative have to sign the informed consent form, child assent (if applicable); Persons who are not legally competent require the informed consent of their legally authorized representative.
Kizáró feltételek: Acute or ongoing medical or other conditions that would interfere with the conduct and assessments of the study; Unable or unwilling to provide informed consent; For any reason in the opinion of the investigator, participant would be unlikely or unable to comply with study protocol requirements.