Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: FranciaországFázis nélkül

Friedreich Ataxia Global Clinical Consortium UNIFIED Natural History Study

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Friedreich's Ataxia Research Alliance
Hol
Paris és Strasbourg (Franciaország)Mind a 2 helyszín megnézéseMég 16 másik országban, 32 helyszínen
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
3000 fő, tervezett
Kezdés
2023. jún. 28.
Várható befejezés
2048. jan. 28.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses
A regiszteradat frissítve
2026. szeptember 1.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat bármilyen életkorú, genetikai vizsgálattal igazolt Friedreich-ataxiás embereket keres. Azt követi, hogyan változik a betegség az idő során.

Életkor
Bármilyen életkor.
Nem
Férfiak és nők is részt vehetnek.
Biomarker vagy leletérték
Genetikai vizsgálattal igazolt Friedreich-ataxia.

A részvétel fő kizáró okai

  • Nem tud vagy nem akar beleegyező nyilatkozatot adni.
  • Olyan jelenlegi betegsége van, amely akadályozná a vizsgálatot.
  • A vizsgáló szerint valószínűleg nem tudná vagy nem akarná betartani a vizsgálat szabályait.

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 6 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Both males and females of any age
  • Individuals with Friedreich ataxia (FA): Participants that meet genetically confirmed diagnosis of Friedreich ataxia
  • Written informed consent provided; Informed consent must be obtained for all participants; For underage participants, they and the parent/ legally authorized representative have to sign the informed consent form, child assent (if applicable); Persons who are not legally competent require the informed consent of their legally authorized representative

Ki nem vehet részt

  • Acute or ongoing medical or other conditions that would interfere with the conduct and assessments of the study
  • Unable or unwilling to provide informed consent
  • For any reason in the opinion of the investigator, participant would be unlikely or unable to comply with study protocol requirements

Helyszínek itt: Franciaország

Még 16 másik országban, 32 helyszínen

  • Paris Brain InstituteParis, FranciaországContact: Elodie PetitRésztvevőt keres
  • Hôpital de Hautepierre, Service de NeurologieStrasbourg, FranciaországContact: Mathieu AnheimToborzás még nem indult

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

This project is a global, multicenter, prospective, longitudinal, observational natural history study that can be used to understand the disease progression and support the development of safe and effective drugs and biological products for Friedreich ataxia.

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
A regiszteradat frissítve
2026. szeptember 1.