NCT06213402Toboroz
RADeep Multicenter European Epidemiological Platform for Patients Diagnosed With Rare Anemia Disorders (RADs)
A Retrospective/Prospective, Multicenter European Epidemiological Platform for Patients Diagnosed With Rare Anemia Disorders (RADs) With Clinical Significance.
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2024. jan. 19. · Több mint 12 hónapja nem frissült - kérdezd meg a helyszínt, nyitott-e még
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
Rare Anaemia Disorders (RADs) is a group of rare diseases characterized for presenting anaemia as the main clinical manifestation. Different medical entities classified as RADs by ORPHA classification are most of them chronic life threating disorders with many unmet needs for their proper clinical management creating an impact on European health systems. RADs present diagnostic challenges and their appropriate management requires from specialised multidisciplinary teams in Centers of expertise. Although there are some examples of well-established national registries on RADs in EU, the lack of recommendations for Rare disease registries implementation and the lack of standards for interoperability has led to the fragmentation or unavailability of data on prevalence, survival, main clinical manifestations or treatments in most of the European countries.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 32564 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2023. dec. 4.
- Kezdés
- 2021. nov. 30.
- Elsődleges befejezés
- 2024. dec.
- Fő szponzor
- Hospital Universitari Vall d'Hebron Research Institute
- Betegségek
- Sarlósejtes vérszegénység, Thalassaemia
- NCT-szám
- NCT06213402
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 32564
- 2021. nov. 30. és az elsődleges befejezés (2024. dec.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Más betegség
- Patients diagnosed with SCD or THAL (alpha-thalassaemia and beta-thalassaemia) traits or trait conditions for other recessive RADs
Egyéb
- Patient or legal representative for minors unwilling or unable to give consent
Kiket keres a vizsgálat
- Patients must meet all of the following criteria to be included in the RADeep Registry
- Age from 0-100, both female and male
- Diagnosed as RADs (SCD, THAL, PKD, and other RADs THAL according to ORPHANET classification)
- Able and willing to provide written informed consent (patient or legal representative for minors)
Életkor a regiszterben: 0 év – 100 év · Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Vall d'hebron Research Institute - Vall d'Hebron Research Institute - University Hospital Vall d'Hebrón (VHIR/HUVH) | Barcelona | Spanyolország | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.