Építés alatt – nem éles oldal
Belépés
Résztvevőt keres itt: Egyesült ÁllamokFázis nélkül

Longitudinal Endpoint Assessment of Disease Burden in HD

A legfontosabb adatok

Ki végzi
Huntington Study Group
Hol
Rochester (Egyesült Államok)A helyszín megnézése
Azonosító
Állapot
Toboroz
Résztvevők
600 fő, tervezett
Kezdés
2024. jún. 25.
Várható befejezés
2026. dec.
A vizsgálat típusa
Megfigyeléses
A regiszteradat frissítve
2025. szeptember 10.

Ki vehet részt

MI-összefoglaló

A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gép olvasta ki az oldalon álló regiszterszövegből, ezért tévedhet. Hogy ki vehet részt, azt a lenti regiszterszöveg és a vizsgálat csapata dönti el.

A vizsgálat 18 éves vagy idősebb, Huntington-kórral élő embereket keres. Olyanok is csatlakozhatnak, akik hordozzák a HD génváltozást, de még nincs diagnózisuk. A 24 hónapos vizsgálat online zajlik, az egészségi adataikat távolról osztják meg.

Életkor
18 éves vagy idősebb
Nem
Mindenki
A betegség stádiuma
Orvos által megállapított Huntington-kór, vagy a HD-t okozó génváltozás hordozása klinikai diagnózis nélkül (prodromális HD). Önállóan kell tudni járni, és a személyes szükségletek egy részét el kell tudni látni.
Biomarker vagy leletérték
Genetikai vizsgálat, amely kimutatja a HD-t okozó génváltozást, a klinikai diagnózis nélküli embereknél.

A részvétel fő kizáró okai

  • Az Egyesült Államokon vagy területein kívül élők
  • Aki nem tud angolul olvasni és érteni
  • Nincs elektronikus eszköze vagy biztonságos internetkapcsolata
  • Nem tud online beleegyezést adni
  • Nem tud online kérdésekre válaszolni, és mást sem kérhet meg erre

A regiszter feltételei, szó szerint

Mind a 10 feltétel megnézéseKevesebb

Ki vehet részt

  • Be 18 years of age or older
  • Be willing and able to provide informed consent electronically
  • Self-report, when answering as a participant, that you have been diagnosed with HD by a doctor, or have undergone genetic testing and been found to carry the gene mutation responsible for HD but have not been clinically diagnosed with HD (prodromal HD)
  • Have the ability to answer online questions or direct someone else to enter answers for them
  • Have the ability to ambulate independently and take care of some of your personal needs
  • Have the ability to read and understand English
  • Be willing to create a unique identifier based on personal demographic information
  • Reside in the United States or its territories. Surveys can only be completed in the US. If you move outside of the US, you will no longer be able to participate
  • Own or have access to an electronic device and secure internet connectivity

Ki nem vehet részt

  • -

Helyszínek itt: Egyesült Államok

  • Huntington Study GroupRochester, Egyesült ÁllamokContact: Lauren FalangaRésztvevőt keres

A vizsgálatról

Mit akar kideríteni a vizsgálat

LEAD-HD is intended to collect and analyze self-reported health information from individuals with Huntington Disease (HD) or prodromal HD participating in a 24-month longitudinal natural history study using remote technologies.

Kérdések a vizsgálat csapatának

  1. Milyen gyakran kell bejárnom, és egy-egy alkalom mennyi ideig tart?
  2. Megtérítik az utazási költséget?
  3. Megtarthatom a saját orvosomat?
  4. Mi történik, ha ki akarok lépni?

Contact the study team: see the registry record → Contacts and Locations

Oldal nyomtatása az orvosomnak

Adatok és források

Regiszteradat
Szerepel a ClinicalTrials.gov-on.
MI-összefoglaló
A vizsgálat saját részvételi feltételeiből. Gépi kiolvasás: 2026. november 12.
A regiszteradat frissítve
2025. szeptember 10.