NCT06573723Toboroz
Institutional Registry of Rare Diseases
Institutional Registries of Rare Diseases at Hospital Italiano de Buenos Aires (HIBA)
Forrás: ClinicalTrials.gov · Utoljára frissítve: 2026. jan. 14.
Rövid összefoglaló (regiszter, angolul)
The goal of this observational study is to create a single macro registry system with data collection on common clinical features, grouping the different rare diseases (RD). Moreover, the specific goals are to generate an alert system for possible cases of RD with data from the electronic medical record, to describe the occurrence of RD in the evaluated population, to characterize the population, to describe patterns of diagnosis and treatment of RD present at the time, and to explore patient-reported outcomes.
- Állapot (regiszter)
- Toboroz
- Vizsgálattípus
- Megfigyeléses
- Résztvevők száma
- 380 (tervezett)
- Első benyújtás
- 2024. aug. 6.
- Kezdés
- 2024. júl. 1.
- Elsődleges befejezés
- 2034. dec. 31.
- Fő szponzor
- Hospital Italiano de Buenos Aires
- Betegségek
- Amiloidózis, Gyermekkori daganatok, Hipertrófiás kardiomiopátia, Gaucher-kór, Pulmonális artériás hipertónia
- NCT-szám
- NCT06573723
Mit vállalsz
- Vizsgálat típusa: Megfigyeléses
- Tervezett résztvevők: 380
- 2024. júl. 1. és az elsődleges befejezés (2034. dec. 31.) között
- 1 helyszín, 1 országban
- Vizitek és vizsgálatok: kérdezd a vizsgálat csapatát, a regiszter nem sorolja fel őket
A(z) ClinicalTrials.gov regisztermezőiből összeállítva. A vizsgálat felépítését írja le.
Ki nem vehet részt
Szó szerint a(z) ClinicalTrials.gov forrásból, témák szerint csoportosítva. Hogy ki vehet részt, azt csak a vizsgálat csapata dönti el.
Egyéb
- Refusal to participate in the study or in the informed consent process.
Kiket keres a vizsgálat
- Clinical and/or molecular diagnosis of any of the following rare diseases: Amyloidosis, Sarcoidosis, Phacomatosis, Pheochromocytoma, Paraganglioma, Von Hippel-Lindau Disease, Immunoglobulin G4-Related Disease, Demyelinating Diseases, Inborn Errors of Metabolism, Eosinophilic Gastrointestinal Disorders, Hypertrophic Cardiomyopathy, Gaucher Disease, Congenital Adrenal Hyperplasia, Hereditary Angioedema, Pulmonary Hypertension, Wilson Disease, Vascular Anomalies, Mastocytosis, Multiple Endocrine Neoplasia, Inflammatory Bowel Diseases, Prader-Willi Syndrome, Hirschsprung Disease, or Cushing Syndrome.
- Must be followed at Hospital Italiano de Buenos Aires.
Nem: nők és férfiak · Egészséges önkénteseket nem fogad
Helyszínek (1)
Helyszínek a regiszter sorrendjében. Ha a profilodba mented a városodat, távolság szerint rendeződnek.
| Helyszín | Város | Ország | Helyszín állapota |
|---|---|---|---|
| Hospital Italiano de Buenos Aires | Buenos Aires | Argentína | Toboroz |
Ez az oldal tájékoztatás, nem orvosi tanács. Bármely vizsgálatról az orvosoddal beszélj.